Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om Barn med CF

Barn med CF

Ingen barn er like. Det gjelder naturligvis også barn med cystisk fibrose (CF), både i personlighet og i sykdomsbilde. Alle barn vil oppdage, utforske og utvikle seg, men når et barn lever med CF er det noen hensyn som må tas.

 

Dette krever individuell behandling tilpasset hvert barn og dets sykdom og behov. Sykdomsbildet vil også forandre seg etter hvert som barnet vokser til og sykdommen vil kreve mer av alle involverte, spesielt barnet selv. Det er derfor viktig å være forberedt på at utfordringene endres etter hvert som barnet vokser.

  

Barnehageårene 

CF-kompetent helsepersonell anbefaler å utsette barnehagestarten til barnet har fylt to år. Da er barna mer robuste for den påkjenningen de utsettes for i sitt første år i barnehage med alle virus og infeksjoner som florerer. Å utsette barnehagestarten gir familien rom til å lære seg hverdagen med en sykdom som krever tilpassing og planlegging.

Selv om oppstart i barnehage utsettes, bør planlegging sammen med barnehagen starte så tidlig som mulig, gjerne ett år i forveien. Cystisk Fibrose er en sjelden sykdom og personalet i barnehagen vil derfor ha behov for spesifikk opplæring i sykdommen og hvordan den generelt påvirker barnet. Man kan søke om at personell fra Norsk senter for cystisk fibrose gir denne opplæringen i hjemkommunen (søke om utadrettet tjeneste).

Mange foreldre får hjelp av CF-kompetent helsepersonell til å heve kompetansen hos kommunens ansatte. Det er svært viktig med tilstrekkelig renhold av areal, leker og lignende, og dette krever ekstra ressurser. Hvis barnet har behov for assistanse i barnehagehverdagen, må dette søkes også om. Eksempel på assistansebehov kan være hjelp med medisinering i forbindelse med måltider. Andre typiske assistansebehov kan være fysioterapi og trening i barnehagen, både med og uten fysioterapeut. Dette krever tilrettelegging både med tanke på lokaler og personale.

Det kan være vanskelig å velge om man skal fortelle andre foreldre om sykdommen. De fleste velger å utgi informasjon til de andre ungene og deres foreldre og opplever dette som positivt. Noen velger å fortelle om dette selv, noen har med seg personalet eller helsepersonell og noen bruker skriftlig materiell.

NFCF har en brosjyre som enkelt forklarer de forskjellige aspektene ved CF. Brosjyren kan tilpasses ditt barn og er laget for å bli delt ut til både barnehagepersonell og til de andre foreldrene i barnehagen/skolen

 

Skolestart

Skolehverdagen er i større grad preget av en fast timeplan, og dermed kan tilrettelegging bli avgjørende for flyten i hverdagen.

Mange legger behandling og trening med fysioterapi til skolefritidsordningen for å unngå tap av undervisning.

Planlegging inn mot skolestart har de samme elementene ved seg som når et barn med CF begynner i barnehage; informasjon om Cystisk Fibrose, renhold, hygiene, toalettfasiliteter, treningsforhold, dusj og garderobe.

Mange barn som trenger assistanse i skolehverdagen får opprettet IOP (individuell opplæringsplan), En IOP er en plan som skal ivareta opplæringen hvis det skulle være behov for det.

I skolealder vil klassekamerater bli nysgjerrige og vitebegjærige. Boken ”Sånn er det” av Widar Aspeli forteller hvordan et liv med CF kan være, og hva sykdommen innebærer. Kontakt Norsk senter for cystisk fibrose for å bestille boken.

Noen barn velger å fortelle klassekameratene om sykdommen, enten ved å fortelle selv, eller ved at foreldre, lærer eller helsepersonell informerer. Andre velger å svare på de spørsmålene som kommer etter hvert. Her er det ingen fasit. Hver familie og enkeltperson med CF må selv avgjøre hva som passer best.

 

Individuell plan (IP)

Det er mye nytt som skal læres i forbindelse med CF, og mange kan føle frustrasjon og usikkerhet over hvilke rettigheter man har og hva hjelpeapparatet kan hjelpe med.

Langt de fleste som lever med CF vil ha behov for at flere instanser skal samvirke over lang tid. Det kan derfor være nyttig å få utarbeidet en individuell plan i samarbeid med kommunen. IP er ikke et krav, men en har rett til å få utarbeidet en IP hvis en selv ønsker det.

I denne planen er målet at alle behov som barnet og familien har, skal være beskrevet. Mål og plassering av ansvar er en del av planen.

IP kan lette noe av ansvaret for foreldre eller foresatte, og skal alltid utarbeides i samarbeid med disse.

Mange barn vil nok gjerne ha et ord med i laget når de blir store nok.

 

Ansvarsgruppe 

For å sikre tverrfaglig samarbeid og de koordinerte tjenester som er beskrevet i IP, bør det etablerers en ansvarsgruppe. Her møtes de personene som er barnet nærmest. Disse er gjerne foreldre eller foresatte, behandlere, representanter for barnehage eller skole (lærer, assistent fra SFO, helsesøster) samt fastlege og andre som ønskes involvert.

Det bør utnevnes en koordinator som skal sikre fremdrift i gruppen.

 

Hvordan og hvor ofte man møtes, er opp til hver enkelt gruppe, men mange anbefaler å møtes i forkant av endringer for planlegging og tilrettelegging av disse, som for eksempel ved skolestart, eller endring i behandling.

  

Nav og Helfo

Disse kontorene bistår i forhold til:

  • Reiseutgifter
  • Utgifter til medisiner
  • Hjelpemidler
  • Grunn-og hjelpestønad
  • Opplæringspenger, pleie- og omsorgspenger
  • Omsorgslønn
  • Avlastning, støttekontakt

 

Jungelhåndboka gis ut hvert år av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Boka er en oppdaterte guide gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Boka er et nyttig oppslagsverk , her står alle aktuelle hjelpeordninger omtalt – anbefales!

 

 


Se også våre nyhetssaker om Barn med CF

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen