Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Leve med CF - ensomt, livslangt arbeid

Mange med CF lever et tilnærmet normalt liv på tross av plagsomme symptomer og et omfattende daglig egenbehandlingsregime. Eksistensielle utfordringer som opplevelse av tap og sorg, bekymring, frykt og håp synes imidlertid å være mindre kjent og vektlagt. Dette skriver Jorunn Homme og Berit Sæteren i denne populærversjonen av artikkel fra Nordisk Sygepleieforskning nr 1 -2014.

 

Om forfatterne:

  • Jorunn Homme, klinisk spesialist i sykepleie ved Oslo Universitetssykehus HF, uxjomm@ous-hf.no.
  •  Berit Sæteren, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus, Berit.sateren@hia.no

Skrive ut? Utskriftsikon finnes nederst på siden. Referanseliste finnes også nederst på siden. Originalartikkelen kan lese i sin helhet i bladet Nordisk Sygepleieforskning nr 1 -2014

 

Bare for få år siden var cystisk fibrose en sykdom man døde av i barnealderen. eye 1210172 640Bedre diagnostikk, forebyggende behandling og økt tilgang til organtransplantasjon har endret situasjonen for denne pasientgruppen og i Skandinavia er det dag forventet levetid mer enn 50 år (1).

Per 1. januar 2016 er det registrert 325 personer med CF i Norge. I følge pasientregisteret Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF, er 65 %  av disse over 18 år.

 

Selv om mange med CF lever et tilnærmet normalt liv på tross av plagsomme symptomer og et omfattende daglig egenbehandlingsregime, er de avhengige av helsetjenesten, og de lever med vissheten om en usikker fremtid. I Norge er det etablert et godt medisinsk tilbud til denne pasientgruppen. Eksistensielle utfordringer relatert til å leve med CF som opplevelse av tap og sorg, bekymring, frykt og håp synes imidlertid å være mindre kjent og vektlagt (7).   

På denne bakgrunn ble det gjort studie (9) hvor hensikten var å belyse eksistensielle utfordringer hos voksne pasienter med CF.

  

Metode: intervjuer med voksne med CF

Data ble samlet gjennom intervju. Det ble benyttet en temaguide med fokus på livet med CF, spesielle utfordringer og begrensninger, tanker om framtiden og forholdet til behandlingsoppfølging.

Det var lagt opp til en åpenhet i samtalen for å oppmuntre pasienten til å komme med egne tanker.

Informantene ble rekruttert tilfeldig i forbindelse med planlagt medisinsk kontroll. 23 voksne med CF mellom 19 og 44 år ble intervjuet. Rekrutteringen var uavhengig av sykdomsgrad, alder og kjønn.

Intervjuene gav et rikholdig materiale. Resultatene synliggjøres i tre hovedområder: Ønske om å leve normalt på tross av store omkostninger, synlig og usynlig lidelse og forholdet til helsepersonell.

 

Ønske om å leve et normalt liv

Denne studien viser som tidligere studier at de fleste informantene på tross av sin sykdom og daglige tidkrevende behandling oppfatter seg som friske og ønsker å leve et normalt liv (14,13, 8,10).

Det å være i arbeid er av spesiell betydning og bekrefter ens identitet som frisk, gir en opplevelse av normalitet, mestring og sosial status. Tap av arbeidsevne synes derfor å være et eksistensielt tap som informantene vegrer seg for.  Når pasientene utad klarer å leve et normalt liv, øker både deres egne og andres forventninger (ibid). De må strekke seg enda mer og dette tapper energi. De må prioritere, og mange velger da jobben på bekostning av deler av behandlingsopplegget, noe som kan få negativ betydning for sykdomsutviklingen. Men informantene velger også bort aktiviteter som de vet blir slitsomme og kan gi negative helseeffekter.

De synes imidlertid at de får lite positiv tilbakemelding fra behandlerne for dette. De etterlyser større forståelse fra behandlernes side for sin totale situasjon og sine prioriteringer og ønsker i større grad å være deltagere og samarbeidspartnere i planlegging av behandlingsopplegget. 

 

Opplevelse av tap

På tross av positiv holdning til sin situasjon og opplevelse av håp for fremtiden, beskriver informantene lidelse i form av bekymring for fremtiden og sykdomsforverring, tap av livsmuligheter, skyld og skam og bekymring for døden. Lidelsen ligger som en undertone i det som blir sagt. Lidelse som fenomen er knyttet til selve eksistensen av det å være menneske (5) og kan forstås som sykdommens skjulte side.

Informantene opplever mange tap. Flere av disse tapene skjer gradvis. Opplevelse av tap ble spesielt tydelig når de opplevde markante endringer i sykdommen. Da kom bekymring for fremtiden og påminning om egen dødelighet. Det at mennesker som de kjente med CF døde, ble også en påminning om sykdommens alvor (3, 18).

Disse bekymringene snakket de i liten grad med sine nærmeste om. De ønsket ikke å uroe dem. De følte også en skyld når de var årsak til at de nærmeste fikk det vanskelig på grunn av deres sykdom og ønsket å beskytte. Ønske om å beskytte sine, viser seg også i en studie av Zang & Siminoff (21). Gjennom intervjuer med pasienter med kreft og deres pårørende i 26 familier uttrykker svært mange at de opplevde kommunikasjon om eksistensielle spørsmål som vanskelig pga. ønsket om å unngå psykologisk stress, ønske om å beskytte hverandre og tro på positiv tenkning.

 

Åpenhet om egen sykdom - for eller imot

Informantene var svært selektive i å fortelle andre om sin sykdom. De ønsket å fremstå som seg selv, ikke som en med CF. Tilbakeholdelse av informasjon kan være frykt for andres reaksjoner og/eller sanksjoner (11). Samtidig viste flere til at det er godt med åpenhet og at de oftest ble møtt med forståelse når de var åpne.

Vegring mot å fortelle om sykdommen kan forstås som en følelse av skam. Skam er forbundet med stigmatisering. Jo mindre man kan påvirke kilden til følelsen av skam desto sterkere vil skamfølelsen være, hevder Farstad (6).

Å ha CF, med de kroppslige uttrykk sykdommen medfører, står i sterk kontrast til den vellykkethet som preger samfunnsidealet. Andres holdninger og aksept har betydning for hvordan man oppfatter seg selv. Tidligere var skam knyttet til ikke å innfri moralske standarder. Skårderud (20) hevder imidlertid at i vår tid er skam knyttet til å tape ansikt og ikke leve opp til de forventninger man har til seg selv. Pasientens streben etter å være som andre kan forstås som et uttrykk for en skam over ikke å kunne innfri dette kravet.

 

Usynlig lidelse, ensomhet

Hvordan pasienten opplevde tapene som sykdomsforverring innebar og bekymringer for fremtid og mulig død, ble i liten grad berørt av behandlerne, og dermed ble pasientene ensomme med sine tanker. Mange uttrykte at det var viktig at noen etterspurte og gav dem anledning til å sette ord på sine følelser og tanker. Det gjorde dem mer bevisste på egne reaksjoner.

For flere var samtaler med sykepleier før og under forskningssamtalene første gang de snakket om sine bekymringer rundt sykdommen. Enkelte opplevde dette smertefullt fordi det rørte ved noe som de ønsket å holde på avstand. Sorg over å miste er en naturlig reaksjon på tapsopplevelser (16). Det å sette ord på tapene bevisstgjør sorgen og muliggjør en bearbeidelse som er nødvendig for å kunne gå videre (3). 

Forskning viser at det å snakke om opplevelser rundt sykdom og død er vanskelig både for pasienten og for helsearbeider (21). Samtidig viser studier at pasienter ønsker at helsearbeidere skal åpne opp for samtaler rundt døden (18,19).

 

Hva kan behandlerne gjøre?

Mange av informantene etterlyser i større grad å bli sett som hele mennesker i den tradisjonelle behandlingsoppfølgingen. Martinsen (12), hevder i tråd med filosofen Løgstrup at et grunnleggende trekk ved menneskets tilværelse er at vi er sårbare, avhengige av hverandre og utlevert til hverandres ivaretagelse.

Samtaler med pasienter med CF viser personer med stor styrke, men også personer med en underliggende sårbarhet. Samtidig som et helhetsperspektiv bør være etisk normgivende for alle møter i helsetjenesten (17), kan det å etablere regelmessige samtaler med sykepleier hvor det gis tid og rom for å snakke om livet med CF være et tilbud som kan være et viktig supplement til den tradisjonelle medisinske behandling.

Å samtale om eksistensielle spørsmål krever evne til et sansende nærvær og personlig og eksistensiell kompetanse hos den som skal ivareta dette, (3,12). Informantene i denne studien var tydelige på at dette var temaer som de ikke ønsket å snakke med alle om. Det betinget tillit til og kunnskaper og erfaring hos hjelperen.  

 

Konklusjon

Å leve med CF medfører lidelse i form av eksistensielle utfordringer og tap som i liten grad snakkes om i den tradisjonelle behandlingsoppfølgingen. Noe av denne lidelsen er synlig og noe er usynlig, kanskje også for den som lever med CF. 
På samme måte som pasientens sykdomshistorie er viktig for å kunne tilby en behandlingsoppfølging som er optimal, er det også et behov for å lytte seg inn til den enkeltes lidelseshistorie. Dette vil kunne være et viktig supplement til den allerede etablerte behandling og bidra til en bedre pasientomsorg for voksne personer med CF. 

 

Takk!

Vi takker pasientene som deltok i studien og Norsk senter for cystisk fibrose for mulighet til å gjennomføre prosjektet.

Artikkelen kan lese i sin helhet i bladet Nordisk Sygepleieforskning nr 1 -2014

 

Denne teksten er tilrettelagt for nett av redaktør for cfnorge.no Sharon Gibsztein.

 

Referanser

1)      Brucefors,A. B ., Hjelte ,L&Hochwälder,J.(2011) Mental health and sense of coherence among Swedish adult with cystic fibrosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences(25)2 365 – 372

2)      Bluebond- Langner M(1996). In the shadow of illness. Parents and Siblings of the Chronically Ill Child. Princeton, NJ: Princeton University Press;

3)      Davidsen- Nielsen, M.(2001) Den nødvendige smerte. København, Hans Reitzels Forlag; .

4)      Davidsen- Nielsen, M. Hospicesygepleje. Nogle har talentet i vuggegave. Sygeplejersken. 1999;22.

5)      Erikson, K( 2006) The suffering human being. Chicago: Nordic studies Press

6)      Farstad,M (2011) Skammens spor-- avtrykk I identitet og relasjoner. Oslo Conflux

7)      Fjerstad Elin. (2010) Frisk og kronisk syk. Gyldendal Norsk Forlag AS;  

8)      Gjengedal E. Rustøen T. Wahl Klopstad A, Hanestad BR.(2003) Growing up and living with cystic fibrosis. Everyday life and encounters with the Health Care and Social Services – A Qualitative Study. Advances in Nursing Science. 2003;26(2):149 – 159.

9)      Homme J & Sæteren B.(2014) Å leve med cystisk fibrose – et ensomt , livslangt arbeid

10)   Lowton, K (2004) Only when I cough? Adults disclosure of cystic fibrosis

11)   Martinsen,K.(2011) Løgstup og sykepleien Oslo Akribe

12)   Madge ,S.& Bryan M(2002) A model for transition to adult care in cystic fibrosis. Journal of Pediatric Nursing 17(4)283-290

13)   Robinson CA.  (1993)Managing life with a chronic condition: the story of normalization. Qual Health Res. 1993;3:6-28.

14)   Pfeffer PE. Pfeffer JM, Hodson ME. The psychosocial and psychiatric side of cystic fibrosis in adolescents and adults. Journal of Cystic Fibrosis. 2003; 2:61-68.

15)   Sandvik, O (2003) Hva er sorg og hvordan kan den forstås? Sorg Polen Fagbokforlaget

16)   St. meld nr 26(1999-2000)Om verdiar for den norske helsetenesta. Oslo: Det kongelige sosial – og helsedepartement

17)   Sæteren B. Kampen for livet i vemodets slør – Å leve i spenningsfeltet mellom livets mulighet og dødens nødvendighet. Akademisk avhandling, Åbo Akademi; 2006.

18)   Sæteren B. (2007) Livsfortellingene som ingen etterspurte. Omsorg, 4, 3-8.

19)   Skårderud F. Tapte ansikter. I Wyller T. (red). Skam. Fagbokforlaget: 2001.

20)   Zhang,A:Y & Siminoff L.A.(2003) Silence and canser: why do families and patients fail to communicate? Health Communication15(4)

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen