Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Likepersoner

Ønsker du å prate med noen om CF eller PCD? Har du spørsmål, noe du vil lufte eller diskutere? Vil du høre andres erfaringer eller bare prate litt? Ring oss på 922 17 453, både dag og kveld, så finner vi riktig likeperson til deg!

Oppdatert mai 2017

Lengre ned på denne siden finner du en liste med foreningens 21 likepersoner. De gir en kort beskrivelse av seg selv, hvilken relasjon de har til CF eller PCD, og hvordan de kan kontaktes hvis du ønsker direkte kontakt med en av dem.

Vil du skrive ut listen - klikk her for eget utskriftsformat.

Hva er en likeperson?
Et annet ord for likeperson kan være "erfaringskonsulent, en som

  • er "i samme båt" som deg
  • kan lytte, forstå og dele av sin erfaring
  • kan dele kunnskap, gi praktiske råd og drøfte problemstillinger
  • kan vise deg veien videre i hjelpeapparatet
  • hjelpe deg til å se veien videre og mulighetene i livet med CF eller PCD

NFCF har 21 likepersoner, inkludert likepersonskoordinator Hilde Nyberg. Alle står til disposisjon, for å bidra med sin kompetanse. De har gjennomgått grunnleggende opplæring i likepersonsarbeid og har god kunnskap om CF, men kan ikke svare på medisinske spørsmål. Alle likepersonene har selvpålagt taushetsplikt og følger vedtatte retningslinjer.

PCD
Fra 2014 har vi som målsetning å ha likepersoner for PCD (Primær Cilie Dyskinesi) knyttet til NFCFs likepersonordning. 

Deler sin solide erfaring med deg!
Likepersonene har erfaring fra ulike stadier i CF-livet, og de vet av erfaring at du trenger noen å snakke med

  • før diagnosen. Når du har følelsen av at noe er galt uten å vite helt sikkert hva
  • under de tidkrevende undersøkelsene
  • for å sortere alle de ubesvarte spørsmålene underveis
  • når svaret endelig kommer og diagnosen er et faktum
  • for å håndtere CF eller PCD i hverdag, barnehage, skole og jobb
  • for å takle hverdagen med CF eller PCD både som barn, ungdom, voksne og ikke minst pårørende
  • når du skal velge utdanning og jobb
  • når du skal sjonglere skole, jobb og fritid med behandling og trening
  • hvis du kommer i en transplantasjonsprosess

Hvor finner du likepersonene
Du finner alltid likepersoner tilstede på NFCFs arrangement; regionssamlinger, trivselshelger og opplærings- og årsmøtehelger. Hvis det geografisk sett lar seg gjøre, kan også likepersonene treffe deg hjemme eller på sykehuset. Eller et annet sted som passer for dere begge.

Vi er på Facebook!
NFCF har 3 lukkede og hemmelige grupper på Facebook. Primær Cilie Dyskinesi (PCD), Cystisk fibrose og Voksen med CF. I disse gruppene foregår det erfaringsutveksling hver dag og likepersonene deltar både med kommentarer i trådene og med egne innlegg. Du kan ta kontakt med ønsket likeperson i personlig melding. Gruppene er lukket, og du må be om å få bli medlem. Gruppereglene sier at du må ha CF eller PCD, eller være nært pårørende. Medlemskap godkjennes av administrator Ingvild Torkildsen, som også er moderator for gruppene. Likepersonkoordinator og redaksjonsmedarbeidere i NFCF moderatorer i disse gruppene.


Koordinator

Hilde Nyberg er likepersonkoordinator, og har ansvar for å samordne NFCFs likepersonarbeid. Hun hjelper gjerne med å koble deg som ønsker å snakke om CF eller PCD med riktig likeperson. Har du ideer til tjenester likepersonordningen bør tilby, hører hun gjerne fra deg. Ønsket er at NFCF skal ha et tilbud som treffer medlemmenes behov til enhver tid. 
Kontaktinformasjon finner du i likepersonlista under.

 

Likepersonene er her for deg, så ikke nøl med å ta kontakt!

April 2017: Vi gjør noen endringer i likepersonstaben vår, så det vil komme noen endringer i ukene fremover.

 

Bilde Navn Region Beskrivelse Kontakt
DSC 0946 Terje Dalhaug Nord Har CF, født -76, transplantert lunger og nyre. Har hatt kreft, har diabetes og er svakt benskjør.
Liker reiser, hund, fiske, film og spill. Ser en del ishockey og spiller på hobbybasis. Er aktiv fotballsupporter og har planer om å begynne å spille baseball, samt ta opp igjen innebandy.
Deltar ofte på foreningens arrangementer, og kan ellers kontaktes på telefon, epost og Facebook
Vis info
20130517 134808 Åshild Fitje Sør-Øst Har CF, født -63. Fikk diagnosen som 8-åring og ble transplantert i 2009.
Er utdannet sosionom, og har jobbet i helsevesenet i 26 år, men er nå 100% ufør.
Sysler til daglig med katt og kultur, skriving, foto og venner.
Ta gjerne kontakt på epost, telefon eller Facebook. Deltar også på foreningens arrangementer, så sant det er mulig.
Vis info
Anna Marie Jensen Anna Marie Jensen Midt Har en datter, født -96, med CF.
Jobber ved det lokale folkebiblioteket, og fritiden går med til kassererverv, matlaging, mann, "barn", svigerbarn og barnebarn.
Har erfaring i overføring i flere faser av CF-livet fra barnehage og opp i videregående skole.
Kan også bidra med erfaringer om når CF-livet blir vanskelig å takle for unge voksne, og når sykdommen blir så alvorlig at det settes igang utredning for transplantasjon.
Ta gjerne kontakt på telefon, epost eller Facebook. Deltar stort sett på foreningens arrangementer.
Vis info
Ken Ronny Johansen Ken Ronny Johansen Nord Har en datter, født -09, med CF og to sønner uten.
Jobber som Kundeansvarlig i EVRY.
På fritiden finner en familien ute i naturen, både ved kysten og på fjellet. Og på vinteren tar de gjerne turen til sydligere breddegrader.
Ta gjerne kontakt på telefon eller epost.
Vis info
Elin Lysa Elin Lysa Sør-Øst Har en sønn, født -01, med PCD
Er førskolelærer.
Trives best med familie og venner rundt seg og er veldig glad i turer og reiser.
Ta gjerne kontakt på telefon, epost eller Facebook. Kommer også gjerne på besøk, så lenge det er geografisk mulig. Deltar som regel på foreningens arrangementer.
Vis info
DSCI0018 003 Aileen R. Moldekleiv Vest Heltids mamma til gutt, født -03, med CF og 4 jenter, hvorav to har astmaplager og mageproblematikk. I familien er også en hund og to katter.
Bidrar gjerne med erfaringer i forbindelse med problematisk diagnostiseringsfase. Har også erfaringer i overgang fra barnehage til skole, hjelpetiltak, bruk av assistenter, ombygging av hus og kontakt med NAV.
Ta gjerne kontakt på telefon eller epost.
Vis info
GinaMarieMoen liten Gina Marie Møen Midt Har en sønn med CF, født -13. Som flere andre, ble han operert for tarm-trøbbel innen noen døgn (Meconium Ileus). Gina jobber som sykepleier og treningsinstruktør. Hun sitter også i styret i NFCF. Har i tillegg to friske gutter, samt en baby som ventes sommeren 17. Har derfor erfaring når det kommer til nye svangerskap etter en CF-diagnose. Familien er aktiv og travel, og glad å reise til sydlige strøk. Liker å tenke at alt er mulig- selv med CF. Man blir bare ekstra god på planlegging. Ta gjerne kontakt! Er også å finne på foreningens arrangementer. Vis info
IngerKarinNatlandsmyr2012 Inger Karin Natlandsmyr Vest Har CF, født -70. Er mor til 4 barn og matmor til en labrador. Har barn med CF.
Er svært glad i å være ute i naturen, og elsker å tilbringe tid på tur i fjellet. Glad i å reise og oppleve andre kulturer. Går gjerne på konserter, kunstutstillinger, samt dans- og teaterforestillinger. Eller slapper av med en god bok.
Ta gjerne kontakt på epost eller telefon. Blir gjerne med å går en tur, så sant det er geografisk mulig, da går praten som regel lett. Deltar som oftest på NFCFs arrangementer.
Vis info
Siri Nordhus Siri Nordhus Midt Har CF, født -59
Utdannet barnevernspedagog, men er nå 100% ufør. Startet med yoga i 1998, og har undervist siden 2001. Fullførte yogalærerutdanning i 2007 og ble sertifisert MBSR-lærer i 2012. MBSR står for Mindfulness Based StressReduction.
Er deleier i Zenit Yoga.
Er gift, mor til tre og bestemor til to.
Har bred og lang CF-kompetanse og kan kontaktes på epost, telefon eller Facebook.
Vis info
DSC 0918 Kurt Helge Sjursen Vest Har CF, født -74
Trener en del på fritiden, med jogging, sykling, fjellturer og ski. Bilinteressert!
Ta gjerne kontakt på telefon, epost eller epost. Deltar, så langt det lar seg gjøre, på NFCFs arrangementer
Vis info
Ingvild Torkildsen Ingvild Torkildsen Midt Ingvild er moderator for NFCFs lukkede facebookgrupper.

Har CF, født -76.
Jobber som sosionom og på fritiden går hun mye på konserter og kulturarrangementer, spiller spill og tilbringer tid med venner.
Har erfaring med Kalydeco.
Bidrar gjerne med erfaringer fra opp- og nedturer i et CF-liv, CF-relatert diabetes, utdanning og arbeidsliv, hjelpeapparat og smitteproblematikk.
Ta kontakt på telefon, epost eller Facebook.
Vis info
DavidIVang David Instebø Vang Vest For tiden går jeg på Tertnes VGS, der sitter jeg også som elevrådsleder. Jeg er ungdomsleder for konfirmantene i Haukås menighet, der synger jeg også i Haukås ungdomskor. Er også med i NFCFs ungdomsråd for region Vest. Jeg jobber på Brann stadion. Vis info
2015 Synne Wiberg Synne Wiberg Vest Har CF, født i -95 og ble diagnostisert som nyfødt.
Går på skole og fritiden går med til skolearbeid, behandling og være sammen med venner. Er ungdomsrådsrepresentant i NFCF og bruker også tid på å jobbe med saker i den forbindelse.
Spiller golf på amatørnivå, noe som er god trim.
Ta gjerne kontakt på telefon, mail og/eller Facebook.
Har vært et år på utveksling i Cardiff i Wales, og har dermed erfaring i å måtte ta ansvar for egen helse, uten lege og familie i nærheten. Samt det å ha tid og overskudd til å balansere helse, skole og venner.
Ta gjerne kontakt på telefon, epost eller Facebook. Skype er også et alternativ. Deltar på arrangementer i regi av NFCF så langt det lar seg gjøre
Vis info
DSC 5531 Marianne C. Melbye Sør-Øst Har en sønn, født -04, med CF og to gutter uten.
Har erfaring med Kalydeco
Fritiden fylles med mye fotball!
Bidrar gjerne på telefon eller epost. Deltar som regel på regionens arrangementer, samt opplærings- og årsmøtehelgene.
Vis info
Halvor Dropping Halvor Drøpping Midt Har en sønn, født 2007, med CF
Er daglig leder for Surnadal lastebilverksted. Er glad i friluftsliv og har en aktiv hverdag, med fritidsaktiviteter som fotball, sykling og sang. Deler gjerne sine erfaringer rundt temaet skolestart, samt motivasjon til trening og behandling.
Ta gjerne kontakt på telefon.
Vis info
Hilde Nyberg Hilde Nyberg Midt Er likepersonkoordinator i NFCF - bare ta kontakt!

Har en sønn, født -00, med CF.
Jobber som lærer på Charlottenlund videregående skole i Trondheim, samt som prosjektleder i Trondheim Messeselskap.
Er lagleder i fotballklubben hvor sønnen, og en datter født i -04, er aktive. Sitter også som brukerrådsleder på skolen. Hverdagen preges av mye organisering i forhold til aktiviteter, lekser, skole og jobb. Er glad i å lese. Er også utpreget sosial og vil helst være med på alt som skjer.
Har mange erfaringer, spesielt med tanke på overganger, fra barnehage til barneskole, fra barneskole til ungdomsskole og videre til videregående. Bidrar gjerne på møter, samtaler, telefon, epost og/eller Facebook.
Deltar som regel på alle arrangementer i regionen (region Midt), samt opplærings- og årsmøtehelgene.
Vis info
Aileen Tang Aileen Tång Sør-Øst Har en datter, født -95, med CF
Er både barnepleier og gartner og på fritiden er det korps, hest og hund som gjelder.
Bistår gjerne som likeperson der det trengs. På Facebook, telefon og aktiviteter i og utenfor NFCFs regi
Vis info
LasseF beskaret Lasse Fossen Sør-Øst Lasse er pappa til ei cf-jente født 08, og ei jente født i 11. Han deltar stort sett på foreningens arrangemnter, samt i region sør-øst.
Lasse har erfaring fra tiden med cf-barn i barnehage, samt oppstart på skole.
Lasse kan kontaktes via mobil, sms, mail og facebook.
Vis info
Bjorghild Breistein Seliussen Bjørghild Breistein Seliussen Vest Har en sønn i barnehagealder med CF
Jobber som overingeniør på Havforskningsinstituttet og i fritiden er det familie, båtliv og friluftsliv som står i fokus.
Ta gjerne kontakt på telefon, epost eller Facebook
Vis info
Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen