Facebook Feed

cfnorge.no
Norsk forening for cystisk fibrose


Aktuelt


Tobipodhalerukcopy250px

Aktuelt

Medikamentnytt: Tobi Podhaler godkjent i Norge

Publisert 13.05.2012

Tobi podhaler ble godkjent for refusjon på blå resept 15. mars i år. Bildet er googlet.

+ Les mer

AGStrmErichsenskjermdumpnrk21april2012

Aktuelt

Nasjonal kjernejournal fra august 2013

Publisert 11.05.2012

Nasjonal kjernejournal vil bidra til å bedre pasientsikkerheten. Den skal inneholde sentrale opplysninger om hver enkelt av oss, og skal være tilgjengelig for helsepersonell ved hjelp av et tastetrykk.

+ Les mer

LogoCFdagen2009cf registerlyseblutsnitt

Aktuelt

Lover CF-register innen ett år

Publisert 16.04.2012

Norsk senter for cystisk fibrose vil få på plass CF-register og publisere behandlingsdata innen mars 2012.  – Dette er på høy tid, mener CF-foreningen. NFCF har vært opptatt av denne saken siden 2009 (bildet).

+ Les mer

helseministeranne gretestrm erichsenfotohod

Aktuelt

Helseministeren kunne ikke svare på spørsmål fra NFCF-leder

Publisert 15.04.2012

Anne-Grete Strøm-Erichsen ble svar skyldig da hun fikk et spørsmål fra NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy. Spørsmålet gjaldt de økonomiske rammene for finansiering av den nye nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Dette kunne helseministeren ikke svare på. Strøm-Ercihsen fikk spørsmålet på FFOs ledermøte 28. mars 2012.

+ Les mer

Ann Iren Kjnnyleder NFCFlavopplsningliten

Aktuelt

Viktig møte om åpenhet om behandlingsdata for CF-pasienter

Publisert 15.04.2012

NFCF har lenge hatt behov for å diskutere tiltak som kan opprettholde kvaliteten på den norske CF-omsorgen.  21. mars i år møtte NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy (bildet) representanter for NSCF, Ous, Seksjon for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger ved OUS, Kvinne- og barnklinikken OUS, Helse Sør-Øst RHF, Helse og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet.

+ Les mer

ECRD2012bandeauen

Aktuelt

Brukermedvirkning til Brüssel

Publisert 14.04.2012

S Gibsztein skal presenterte sitt foredrag om erfaringer fra brukermedvirkning på årets ECRD-konferanse i Brüssel. Foredraget ble holdt første gang på årets Sjelden-dag og fikk god mottagelse.

+ Les mer

BrosjyreCFdiagnosebekreftetnscf

Aktuelt

Ny brosjyre fra NSCF: Når diagnosen er bekreftet

Publisert 14.04.2012

Dette er en brosjyre for de som nettopp har fått resultat av nyfødtscreeningen og hvor det er bekreftet cystisk fibrose. Brosjyren er utgitt av Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) på Ullevål sykehus, Oslo universitetssykehus.

Oppdatert 16. april 2012

+ Les mer

happy2

Aktuelt

Vi er i 100!

Publisert 03.04.2012

Opplærings- og årsmøtehelgen i Bergen blir et stort og fint arrangement med hundre påmeldte.

+ Les mer