Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Leddsmerter ved cystisk fibrose

En del CF pasienter vil kunne få periodevise eller kroniske leddsmerter. Det finnes forskjellige typer ledd-lidelser ved CF, og disse har gjerne ulike årsaker. Både barn, ungdom og voksne kan få leddsmerter sekundært til CF. Transplanterte kan også oppleve leddsmerter. Her skal vi se litt på ulike årsaker, utbredelse og mulige behandlingsalternativer.

Første gang publisert 6. september 2016, oppdatert 5.oktober 2016.

 

Av: Sharon GibszteinPernille Bolton King, overlege revmatologisk avdeling Diakonhjemmets sykehus, og NFCFs fagråd. Gibsztein er medlem i NFCFs redaksjon og har mangeårig erfaring med leddplager og CF.

Denne teksten er delt i 4 hovedområder; leddsmerter som bivirkning av medisiner, periodiske leddsmerter knyttet direkte til cystisk fibrose, andre og selvstendige leddsykdommer og leddsmerter hos transplanterte.

 

1.       Leddsmerter som bivirkning av medisiner

Årsak og symptomer: Mange av de ulike antibiotikatypene vi som har CF bruker, kan gi bivirkninger i form av leddsmerter. Leddsmertene kan komme raskt, f.eks. i løpet av infusjonstiden med intravenøs antibiotika, eller noen dager etter at behandling med antibiotika i tablett-form har startet. Leddsmertene kan opptre med og uten feber.

Medikamentell behandling: Hvis man opplever leddsmerter ved bruk av antibiotika, bør man raskt ta kontakt med sin CF-lege for å diskutere om behandlingen skal fortsette eller ikke. Man må også bli enige om det skal iverksettes tiltak mot den oppståtte leddsmerten. Alt etter hvor plagsomme leddsmertene er, kan man velge mellom å se det hele an, eventuelt behandle smerten med smertestillende medisiner, betennelsesdempende medisiner eller med kortison-preparater. Av smertestillende er det vanlig å bruke paracetamol eller ved sterke smerter, Paralgin forte. I sjeldne tilfeller må det brukes sterke morfinpreparater som Tramadol/Nobligan. Det kan også være aktuelt med betennelsesdempende medikamenter (NSAID) som Voltaren, Ibux, Napren.

Individuell tilpasning:
Det er viktig at den behandlingen man kommer frem til, passer for din hverdag og er medisinsk forsvarlig. For noen pasienter vil det være uaktuelt å fortsette med den smerteutløsende antibiotikaen. Da må lege og pasient i samarbeid vurdere om det finnes andre antibiotikatyper som kan brukes. Slike vurderinger bygger på hva pasienten har brukt av antibiotika tidligere og også på bakteriens resistensmønster.

 

2.       Periodiske leddsmerter direkte knyttet til CF

Symptomer, forekomst og diagnose: Det finnes i hovedsak to forskjellige leddsykdommer som kan opptre ved CF; CF-relatert artritt (artritt = leddbetennelse) (Cystic fibrosis associated arthritis, CFAA) og hypertropisk pulmonal osteoarthropati (hypertrophic pulmonary osteoarthropathy, HPOA). CFAA er vanligst og opptrer hos omtrent 5-10 % av CF-pasientene.

CFAA - Cystic fibrosis associated arthritis: Opptrer typisk med økende alder og rammer ca. 5-10 %. Vanlige symptomer er leddsmerter i store ledd som knær og ankler. Smertene kan være sterke slik at det for noen kan være vanskelig å gå. Når man har slik leddbetennelse, vil leddene ofte føles varme og se hovne og røde ut. Man kan også få influensalignende symptomer som feber og slapphet. Som oftest kommer CFAA som anfall med varighet på noen dager eller få uker. Episodene går gjerne helt over, men kan komme tilbake. CFAA kjennetegnes ved at anfallene rammer de store leddene; ankler, knær, håndledd og skuldre. Behandling med anti-inflammatoriske medisiner vil som oftest være nok til at leddbetennelsen roer seg helt.

HPOA - hypertrophic pulmonary osteoarthropathy: HPOA er en annen form for leddsykdom ved CF. Den opptrer hos yngre pasienter   og er mer snikende av natur enn CFAA. En vanlig HPOA-forandring som sees ved CF er finger-clubbing med urglassnegler. HPOA viser seg også som mer langvarig hevelse og smerte i endene av lange knokler samt i ledd. HPOA forekommer gjerne i for eksempel ankler, knær, underarm og er gjerne symmetrisk. HPOA vil gjerne oppstå hos de med mer uttalt lungesykdom. Diagnosen gis ved å utelukke andre årsaker til leddsmertene. Legen vil stille spørsmål om: når symptomene opptrer, om det er likt på begge sider av kroppen, om man har feber eller utslett, om smerten er stikkende eller dump, pulserende eller vedvarende, hvor lenge smerteperiodene varer. Typisk for HPOA er at smertene er symmetriske, og at de øker over tid. Ved røntgen vil man ofte se at endringer inntrer mange måneder etter at tilstanden startet. HPOA kan øke på over tid og i noen tilfeller vil det kunne oppstå skjelettdestruksjoner.

Årsaker: For både CFAA og HPOA gjelder at de opptrer mer ved lungeforverring (exacerbasjoner). Forklaringen på dette kan være den økede immunreaksjonen som følger av akutte infeksjoner, der artritten kommer som en følge av et aktivert immunsystem. Én god måte å forebygge CFAA og HPOA, er derfor å behandle den akutte underliggende lungeforverringen. Utover det, er det vanlig å bruke betennelsesdempende medisiner som NSAID eller kortison-preparater. Ikke-medisinske alternativer er en anti-inflammatorisk diett.

Linker til periodiske leddsmerter direkte knyttet til CF:

  1. http://cfmedicine.com/htmldocs/CFText/arthritis.htm
  2. http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/2/1184/Joint_Manifestations_of_Cystic_Fibrosis
  3. http://www.cysticfibrosis.org.uk/about-cf/living-with-cystic-fibrosis/additional-complications
  4. http://www.wellsphere.com/cystic-fibrosis-article/understanding-cystic-fibrosisassociated-arthritis/149455

 

3.       Andre, selvstendige leddsykdommer

Personer med CF kan få leddsykdommer på samme måte som andre uten CF. Vi kan da si at leddsykdommene opptrer selvstendig, og ikke som følge av CF. Slike leddsykdommer er ofte revmatiske. Revmatiske sykdommer har sitt utspring i at immunsystemet angriper kroppens eget vev, f.eks ledd, leddhinner, skjelett. Slike sykdommer kalles ofte autoimmune sykdommer. Eksempler på slike sykdommer er Bekhterev, revmatoid artritt (RA), psoriasisartritt. Litt avhengig av hvor alvorlig CF man har, kan CF’en forverre og vanskeliggjøre både sykdomsbilde og behandling av den revmatiske sykdommen.

Symptomer: Hovne, varme og smertefulle ledd. Morgenstivhet. Vedvarende tretthet/utslåtthet, feber, funksjonsendringer i ledd, ledd blir ”kraftløse”. Hvis leddene blir deformerte, kan det tyde på revmatisk sykdom. At smerter og symptomer forverres ved fuktig, kaldt eller kjølig vær eller i fuktige omgivelser, kan også være tegn på revmatisk sykdom.

Diagnostisering: ved mistanke om revmatisk sykdom bør man be om henvisning til erfaren revmatolog. Revmatologen vil gjøre leddundersøkelse, bruke ultralydapparat, røntgen og MR for å se etter betennelse eller endringer i skjelett og benhinner. Blodprøver tas for å se etter revmatiske markører, men man kan også ha revmatisk sykdom uten at det finnes revmatiske markører i blodprøven. Revmatologen vil ellers se etter typiske tegn for mulige leddsykdommer.

Medikamentell behandling ved CF og revmatiske sykdommer: Vanlig behandling for revmatiske sykdommer er betennelsesdempende og smertestillende medisiner. Det er også vanlig å bruke kortison, enten som tabletter eller som injeksjoner direkte i de betente leddene. Ved alvorlig/aggressiv revmatisk sykdom hos «vanlige» mennesker vil man ofte benytte ulike typer sterkt immundempende medisiner.

Viktig: Fordi man ved CF er ekstra utsatt for lungeinfeksjoner, enten forbigående eller kroniske, kan det være forbundet med økt lungeinfeksjon å bruke immundempende medisiner. Dette fordi de immundempende medisinene vil slå ut immunforsvaret og gi bakterier og virus fritt spillerom. Det er derfor svært viktig at CF-lege og revmatolog samarbeider hvis slik behandling er aktuell.

 

4.       Leddsmerter hos transplanterte

Transplanterte kan oppleve å utvikle urinsyregikt. Dette er en betennelsesreaksjon i ledd som skyldes for mye urinsyre i blodet og som i neste omgang kan avleires i bløtvev og ledd. Når urinsyren utkrystalliseres i ledd, blir det ømt, hovent, rødt og varmt. De ulike årsakene til urinsyregikt kan være for høyt inntak av fødeemner som nedbrytes til urinsyre, eller redusert utskillelse av urinsyre. Fødeemner som gir høyt nivå av urinsyre er kjøtt, skalldyr og alkohol. Redusert utskillelse av urinsyre sees ved for eksempel nyresvikt. En del medikamenter kan også gi for høye nivåer av urinsyre i blodet. 

Nyrefunksjon hos transplanterte: Mennesker som er transplanterte går på sterke immundempende medisiner. Disse er svært belastende for nyrene, og nyrene kan over tid bli svekket. Dette fører til at nyrene ikke klarer å filtrere bort urinsyren i tilstrekkelig grad og urinsyrenivået i blodet kan øke.  

Symptomer: Sykehistorien er typisk med akutte anfall med smerter, hevelse og rødhet i ett eller flere ledd. Noen får også feber. Vanligvis starter anfallet om natta og man våkner av smerten. I mer enn halvparten av anfallene er det stortåens grunnledd som angripes (podagra), men også andre ledd som ankelledd, kneledd og albuledd kan bli betente. Etter å ha hatt gjentatte anfall over mange år, kan tilstanden gå over i en mer kronisk preget fase med vedvarende betennelser i flere ledd.

Behandling: Det er vanskelig å finne god behandling for urinsyregikt hos transplanterte fordi de medisinene som vanligvis brukes for dette problemet i seg selv er en belastning for nyrene. Hos «vanlige» mennesker vil man ta i bruk betennelsesdempende medisiner av typen NSAIDs. Den transplanterte pasienten og den lege/sykehus som er ansvarlig for å følge opp transplantasjonen må i samarbeid finne ut hvilke behandlingsalternativer som er forsvarlige. Ofte kan sprøyter med kortison rett inn i leddet være tilstrekkelig behandling og vil ikke være belastende for andre organer. Det kan være aktuelt å henvise pasienten til en revmatolog, men eventuelle behandlingsforslag må alltid godkjennes av transplantasjonsavdelingen.

Diett: urinsyre er knyttet til noe som heter puriner som blant annet finnes i visse typer grønnsaker, i fete matvarer som fet fisk og kjøtt, og andre typer sjømat. Det kan derfor være gunstig å unngå de matvarene man tror kan utløse urinsyregikten. I følge diettinformasjon ved urinsyregikt fra revmatiker.no kan diettendringer kun påvirke 10-15 prosent av årsaken til urinsyregikt.

Linker om leddsmerter hos transplanterte:

  1. http://www.revmatiker.no/diagnoser/urinsyregikt
  2. http://www.itns.org/uploads/ITNS_Lung_Transplant_Booklet.pdf
  3. http://www.papworthhospital.nhs.uk/docs/leaflets/PI-99-Lung-transplantation.pdf
  4. http://www.atsjournals.org/doi/full/10.1513/pats.200808-096GO#.VaKUpvntmko
  5. http://www.researchgate.net/publication/21612923_Hyperuricemia_and_gout_among_heart_transplant_recipients_receiving_cyclosporine

 

Andre behandlingsalternativer

I tilfeldig rekkefølge: fysisk aktivitet, diett, bassengtrening i oppvarmet basseng, hvile, varmebehandling, lungefysioterapi, generell fysioterapi m.m.

 

Hvordan finne riktig behandlingsmetode

Leddsmerter ved CF kan ha mange ulike årsaker, og kan være både forbigående og mer permanente.

Den beste måten å behandle leddsmerter ved CF på, er å behandle lungesykdommen. Både barn, ungdom og voksne med CF kan oppleve å ha leddsmerter, og for enkelte kan det gi stort ubehag i hverdagen. Fordi leddsmerter kan ha så mange ulike årsaker og kan arte seg svært ulikt fra menneske til menneske, er det viktig å få kartlagt årsaken til leddsmertene.

 

Individuell tilpasning

I de tilfellene vanlig forebyggende CF-behandling ikke er nok til å forhindre leddsmerter/leddsykdom, er det viktig å finne de behandlingsalternativene som passer den enkeltes sykdomsbilde og hverdagsliv best mulig. Noen ganger vil det være mulig å finne god behandling, andre ganger vil det være vanskelig å finne den optimale behandlingen. Det aller viktigste er at mennesker med CF, som fra før har en krevende hverdag, får best mulig behandling for sine leddsmerter.

 

Jeg har leddplager - hva gjør jeg?

Hvis du med CF har leddplager, må du ta det opp med din CF-lege, som igjen må vurdere om plagene dine er såpass uttalte at du bør henvises til revmatolog. Det finnes revmatologiske avdelinger ved sykehus over hele landet. Der jobber det spesialister med spesialkompetanse på revmatologiske sykdommer, som har mye kunnskap som kan komme CF-pasienter med leddsymptomer til gode. Terskelen for å henvises til revmatolog bør ikke være høy.

 

Har du spørsmål om CF og leddsmerter? Ta kontakt med din CF-lege eller Norsk senter for cystisk fibrose.

• Vil du vite andres erfaringer med CF og leddsmerter og behandling – bruk våre lukkede facebookgrupper «Cystisk fibrose» og «Voksen med CF».

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen