Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Ivacaftor FDA-godkjent for 23 nye mutasjoner
kalydecotabletter
  Siste publiserte saker

20.04.2017

Gjør klar for streaming i godstolen lørdag 22. april - O&Å2017

Gjør klar for streaming i godstolen lørdag 22. april - O&Å2017

På Opplæringsdagen lørdag 22. april står blant annet dette på programmet; fysioterapi ved CF og PCD, møt helseregion Vest, ungdomshjernen, det nye norske CF-registeret og dialog med leder for Norsk senter for cystisk fibrose. Følg alt dette via streaming. Dagen etter streames Årsmøtet.

Les mer


19.04.2017

Opplærings- og årsmøtehelg: spennende barneprogram!

Opplærings- og årsmøtehelg: spennende barneprogram!

Vi planlegger spennende aktivitetsprogram for barna i Bergen nå til helgen. Gi oss beskjed om hva dine barn vil gjøre! Opplæringsdag og årsmøtehelg går av stabelen 21.-23. april.

Les mer


18.04.2017

Opplærings- og årsmøtehelgen: Ta med egen antibac!

Opplærings- og årsmøtehelgen: Ta med egen antibac!

Vi minner om at alle må ta med sine egne desinfeksjonsmidler til årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bergen nå til helgen.

Les mer


09.04.2017

Facebookutfordringen: mer enn 50 000 kroner i Vippsgaver

Facebookutfordringen: mer enn 50 000 kroner i Vippsgaver

De siste ukene har en facebookutfordring til inntekt for cystisk fibrose gått som en farsott. Via vårt nye Vippsnummer 77851 har dere generøse givere og deres venner gitt mer enn 50 000 kroner. Tusen hjertelig takk!

Les mer


30.03.2017

Oppmuntrende resultater fra to fase-3 pasientstudier med tezacaftor og ivacaftor

Oppmuntrende resultater fra to fase-3 pasientstudier med tezacaftor og ivacaftor

Virkestoffkombinasjonen med tezacaftor og ivacaftor er blitt testet på pasienter med to kopier med F508del-mutasjonen og på pasienter som kun har én kopi av F508del-mutasjonen. Resultatene av disse to studiene kan gi oss nye årsaksbehandlende medisiner for cystisk fibrose.

Les mer


30.03.2017

Endringer i Behandlingsdag skaper problemer for voksne med CF

Endringer i Behandlingsdag skaper problemer for voksne med CF

Etter at NAV skjerpet inn at behandling må skje hos helsepersonell, har flere voksne med CF som utfører fagmessig egenbehandling i eget hjem ikke fått innvilget ordning med Enkeltstående behandlingsdager. Norsk senter for cystisk fibrose jobber med saken.

Les mer


19.03.2017

# Å være ung med CF - fra ungdom selv

# Å være ung med CF - fra ungdom selv

Unge og unge voksne forteller om det som er vanskelig med å ha cystisk fibrose, men også om det som er fint. Noen stikkord; bytte skole, ambisjoner, å få tilleggssykdommer, å ha ansvar, å få større innsikt i helse, få utvidet nettverk og verdien i å ha venner med cystisk fibrose.

Les mer


17.03.2017

Canadiske CF’ere lever 10 år lengre enn amerikanske

Canadiske CF’ere lever 10 år lengre enn amerikanske

En ny studie viser at canadiske CF-pasienter har en gjennomsnittlig levealder på nær 51 år, mens de amerikanske lever nær 41 år. Tallene har man funnet ved å sammenligne det canadiske og det amerikanske CF-registeret. Hvorfor det er forskjell? Les videre for de tre hovedårsakene.

Les mer


16.03.2017

Vertex kjøper opp Kalydeco-konkurrent

Vertex kjøper opp Kalydeco-konkurrent

Concert Pharmaceuticals jobber med et virkestoff som er ivacaftor som de har gjort noen endringer på. Disse endringene har gitt dette nye virkestoffet, CTP-656, lengre halveringstid og dermed lengre virketid. Virkestoffet fungerer altså som Kalydeco, men med lengre virketid. CTP-656 vil dermed kunne gis som én pille per døgn.

Les mer


16.03.2017

Norske Bernadette skøytet inn 2000 euro til CF-forskning

Norske Bernadette skøytet inn 2000 euro til CF-forskning

Bernadette Hendriks (59) tilbakela hele 115,1 km, og gikk inn nær 2000 euro da hun deltok i Skate4AIR på innsjøen Runn utenfor Falun i Sverige 11. februar. På bildet ser vi Bernadette som nummer 2 fra venstre i mål etter en lang dag på isen. Foto: privat.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen