Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
IngerKarinNatlandsmyr2012

Å leve med cystisk fibrose som voksen


Å leve med CF, Voksen med CF
13.06.2012
Sharon Gibsztein

Hvordan opplever voksne med CF sin hverdag og sykdom? Dette har likemann og voksen-CF’er Inger Karin Natlandsmyr (bildet) skrevet om i sin Bacheloroppgave i sykepleie. Hun har funnet mye viktig erfaringskunnskap som mennesker med CF kan kjenne seg igjen i. Oppgaven er dessuten viktig og god lesning for fagfolk.

 

Oppdatert oktober 2013

Oppgaven er basert på en gjennomgang av litteraturstudium av fem kvalitative artikler. Natlandsmyr skriver at artiklene har ulik tilnærming til temaet, noe som har gitt et rikt grunnlag for å finne ny kunnskap om hvordan det er å leve med cystisk fibrose som voksen (side 29).


Formålet med oppgaven er å utforske erfaringskunnskap om hvordan det er å leve med cystisk fibrose som voksen i et livsløps- og hverdagsperspektiv.


Temaer som belyses

Inger Karin har sett på hva informantene i forskningsmaterialet sier om diagnosen, holdningen til sykdommen og opplevelse av egen helse. Hun har så sett på hva informantene har sagt om cystisk fibrose og behandlingen, nærmere bestemt behandlingen og møte med helsevesen. Informantene i materialet har også sagt noe om CF og livet, herunder sosialt liv utdanning og arbeid, kjærlighet og stifte familie. Informantene har også sagt noe om hvordan de vurderer og ser på fremtiden.



Hverdag, normalitet og sykdomsutvikling

Ut ifra det Inger Karin fant om områdene som er nevnt over, har hun ”sett på erfaringene fra hverdagen med sykdommen”. Her var hovedfunnet at informantene ønsket sterkt å leve et normalt liv. Et viktig funn er at urealistisk optimisme kan gjøre det enklere å leve med sykdommen og ha et normalt liv. Sykdommen kommer i bakgrunnen. Samtidig kan det at sykdommen kommer i bakgrunnen føre til dårlig egenbehandling og forverring (side 31).

Et annet sentralt er identitet og hvordan denne påvirkes og har behov for de ”vanlige” arenaene som arbeid, familie, venner.

Et tredje sentralt begrep er normalitet, og her viser Natlandsmyr på side 32 til forskningsarbeid:
”Normalitet er et tvetydig begrep. Alle studiene viser at informantene bruker mye energi i en konstant forhandling mellom det å være normal og annerledes. De må i tråd med andre stigmatiserte grupper overdrive normaliteten og blir nærmest ”supernormale” for å mestre symptomer og behandling, og samtidig leve et normalt liv(Badlan,2006; Gjengedal et al., 2003;Lowton&Gabe, 2003,Lowton, 2004)”.


Livet i en utforbakke
Når hun så på livsløpsperspektivet, så hun at for informantene handlet livet om å håndtere det å leve livet i en utforbakke.

Sykdommens progressive natur gjør fremtiden usikker, og livet med cystisk fibrose kan derfor sammenlignes med et liv i en utforbakke der man ikke vet hvor bratt nedoverbakken er bak neste sving, hvor mange slake partier det er på veien og ei heller vet hvor bakken tar slutt.

Det å leve med trusselen om en tidlig død kan oppleves som en sorg med stadige små og store tap. Det er mye som kan gå tapt: helse, jobb, økonomi, funksjon, rolle og identitet(Fjerstad, 2010). Min erfaring er at disse tapene ofte ikke blir sett verken av helsepersonell og av mennesket som lider tapene, i en mer eller mindre ubevisst strategi for å leve godt med sykdommen med helse i fokus
.” skriver Natlandsmyr på side 33.


Og; ”Det blir et komplekst paradoks at man på grunn av assosiasjoner til kjente enkeltskjebner m,ed samme sykdom blir nødt til å ufarliggjøre sykdommen sosialt, mens man samtidig lever med en konstant redsel for fremtiden selv”, skriver Natlandsmyr på side 33.



Noen gode råd til sykepleierne

På slutten av oppgaven har Inger Karin sett på hvordan kunnskapen hun har kommet frem til i oppgaven kan være nyttig for sykepleie til pasienter med cystisk fibrose:


Sykepleiere må ….heller ha fokus på en omsorg for pasienten basert på samarbeid og forståelse for at en pasient med en kronisk sykdom mesteparten av tiden er et medmenneske med en sykdom”.

Videre: ”Badlan(2006) påpeker i sin studie at det at pasientene ikke følger opp foreskrevet behandling, ikke bare må aksepteres av helsepersonell, men faktisk også må anerkjennes og forstås som en del av normaliseringsprosessen.”


Og; ”Sykepleieren kan videre støtte pasienten til å ta veloverveide, autonome valg ved å gi individuelt tilpasset informasjon(Ekeland &Heggen,2007) og åpne for en dialog der pasientens personlige erfaringskunnskap og sykepleierens praktiske og teoretiske fagkunnskap kan møtes i respekt og likeverd(Martinsen, 2005). I denne dialogen finnes en mulighet for helsefremmende endring av helseatferd hos pasienten.”

Voksne med cystisk fibrose liker å omtale seg som friske, og ser verdien i å ha en positiv holdning til sykdommen(Badlan, 2006;Gjengedal et al., 2003; Jessup &Parkinson, 2010; Lowton &Gabe,2003, Lowton, 2004).” Men under ligger sorg og ” brustne drømmer og fremtidshåp, og her ligger tapte ”selv” og en kronisk redsel for videre sykdomsutvikling (Jessup &Parkinson,2010). ”, side 34.


Helt på slutten (side 35) kommer Natlandsmyr med en svært personlig kommentar og noen viktige og gode råd til helsepersonell som arbieder med mennesker med CF:

Den nye kunnskapen fra de analyserte artiklene samsvarer med min egen personlige erfaring med å leve med cystisk fibrose, og påpeker et behov for å ta opp tema knyttet til sorg, tap og usikker fremtid. Utdanning, arbeid, inngåelse av parforhold, svangerskap og barn er tema som bør tas opp i sykepleiesamtaler tilpasset alder og individuelle behov, og spesielt ved overganger i livet eller sykdomsforverring. Sykepleier bør videre henvise til spesialister som psykolog og sosionom, og aktivt bruke interesseforeningens likemenn for å dekke psykososiale og praktiske behov hos pasientene.”


Intervju med Inger Karin i CF-bladet 2/2012

Oppgaven ble belønnet med toppkaraktér – vi gratulerer! Les intervju med Inger karin i CF-bladet 2/2012 (innloggingstjeneste på Min side).

 

Relevante sider fra cfnorge.no

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen