Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
color bomb 735797 1280

# Å være ung med CF - fra ungdom selv


leve med cf, ung med cf, behandling, likepersoner, ungdomsrådet
19.03.2017
Synne Wiberg og Sharon Gibsztein

Unge og unge voksne forteller om det som er vanskelig med å ha cystisk fibrose, men også om det som er fint. Noen stikkord; bytte skole, ambisjoner, å få tilleggssykdommer, å ha ansvar, å få større innsikt i helse, få utvidet nettverk og verdien i å ha venner med cystisk fibrose.

 

Via facebookgruppene våre og direkte kontakt med unge norske mennesker med cystisk fibrose, har vi spurt hvordan det er å være ung med denne alvorlige sykdommen i Norge idag. Hva er vanskelig, hva er fint. Vi er alle forskjellige, men noen opplevelser og erfaringer deler vi kanskje likevel, og særlig om vi har en kronisk sykdom som cystisk fibrose.

Ikke alle unge eller unge voksne med CF har det akkurat slik som de som forteller nedenfor. Noen har det lettere, andre har det vanskeligere – eller begge deler på én gang.

Likevel tror vi at ungdom og unge voksne som har cystisk fibrose kanskje kjenner seg igjen i noe i fortellingene nedenfor. Og kanskje er det noen voksne med CF som kjenner seg igjen også.

Til foreldre og helsepersonell, her får dere et innblikk i unges verden.

En stor takk til dere som har delt deres verden med oss!

 

Blir ekstra sliten av skoledagene

- For meg er det ekstra slitsomt å være ung med CF, alt er dobbelt så farlig/slitsomt/ stress… Må alltid passe ekstra mye på meg selv og alltid ha i bakhue at jeg kan ikke gjøre alle ting som alle andre vennene mine kan. Blir også ekstra sliten av skoledagene og orker sjeldent å gjøre andre ting samme dagen. Må takle at vennene mine gjør en del ting uten meg .. og får bare godta at jeg ikke er som alle andre. Hadde jeg kunnet fått hjelp med noe hadde det vel vært å holde meg friskere og få mindre infeksjoner.. de ukene jeg går på antibiotika går jeg glipp av mye sosialt fordi jeg ikke orker noe...

Et av de største problemene ved å være ungdom med CF, er å være på fest.. fordi de fleste røyker inne på fest. Så kan du liksom ikke forvente at ALLE skal ta hensyn til en person så da blir det litt problematisk.

Det som er fint med CF, er at jeg lærer mye, ikke bare om CF og andre generelle sykdommer.. men om livet. Jeg tror vi med slike kroniske sykdommer har er litt annen synspunkt på ting og har en spesiell gave. Jente, 17 år

 

Å forklare CF for folk jeg ikke kjenner

 - Det som er vanskeligst for min del har jo vært når jeg har bytte skole og fått masse ukjente ansikter i klassen og da måtte finne en måte og forklare sykdommen på uten å vite hvordan de kommer til å reagere. Det har alltid vært ganske skummelt. Gutt, 17 år.

 

Sykdommen skal ikke stå i veien for mine ambisjoner

 - Det er såklart flere vanskelige sider ved å være ung med CF, men jeg føler likevel jeg klarer å leve et ganske normalt liv. I hverdagen holder jeg samme tempo som alle andre, både på trening og på skolen, noe som i perioder føles tungt, men det er verdt det så lenge formen er grei.

I fjor fikk jeg også CF-relatert diabetes, noe som såklart var utrolig tungt. Slike ting er dessverre noe som kan komme med i sykdommen, og da må man bare ta det som det kommer. Jeg har alltid jobbet hardt for at sykdommen ikke skal stå i veien for mine ønsker og ambisjoner, og det vil jeg fortsette å gjøre. Etter hvert som jeg har blitt eldre og formen ikke alltid er like bra, har jeg lært meg å sette pris på de gode periodene, og utnytte meg av dem så godt som mulig.  Jente, 20 år.

 

Har større ansvar enn folk på samme alder

 - Det er både fordeler og ulemper med å være ung med CF. Som ung voksen med CF har en et større ansvar enn andre på samme alder. Dette kan til tider være krevende og gjøre en utslitt. For unge med CF kan det derfor være fint å ha noen som kan avlaste og hjelpe til når det trengs.

Det å være ung med CF har også sine fordeler. Opp gjennom oppveksten vil en lære mye om egen helse, noe som absolutt vil være nyttig senere i livet. Om en er aktiv i CF-miljøet vil en også få et sosialt nettverk og venner som også har CF. Vennene dine som også har CF er i samme situasjon som deg og vil derfor forstå deg godt, noe som kan være veldig fint når en har CF." Jente, 18 år.

 

Belastning med inhalasjon

- I hverdagen min merker ikke jeg så mye til sykdommen. Likevel er det en del belastning knyttet til det å alltid måtte være påpasselig med inhalasjon for å ikke få infeksjoner. På en annen side ser jeg ikke på trening som et tiltak i forhold til sykdommen min, men heller en naturlig del av hverdagen. Jente, 19 år

 

Å hoste til du nesten svimar

 - CF kan vera vanskeleg. Det eg føler er annleis for min eigen del, er at eg har vanskelegare for å få kontakt med folk. For da er så mykje lettare å vera med dei som veit om CFen og eg har kjent lenge. Du kan ha dagar der du er veldig motivert og dagar der du rett og slett ikkje orkar nokon ting. Same er det med forma. Nokon dagar er du veldig god form, andre dagar kan du hoste og "gryle" til du nesten svimar.

Det som er fint, er at CF har gjort meg til den personen eg er i dag. Eg er glad for kvar dag eg kan stå opp av senga og gå på jobb. Det er det ikkje alle som kan da, dessverre. Eg er på ein måte glad for at eg har CF. Ein møter så utrulig mange fantastiske personer som jobbar med CF, og bruker så mykje av si tid på oss og denne sjukdommen. Gutt, 22 år

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen