Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Skilsmisse baby aleneforelder 2

Aleneforelder til barn med CF – hvordan er hverdagen?


leve med cf, barn med cf, pårørende, behandling
18.01.2018
Av Hilde Nyberg, NFCFs likepersonkoordinator

Å være forelder til et barn med en alvorlig, kronisk sykdom er i perioder tøft. Å være aleneforelder er også tøft. Hva med de som opplever begge deler? Vi har snakket med noen av våre medlemmer: Hvordan er det å være alene om «alt»?

 

Det kjæreste du har, barnet ditt, har utfordringer som andre barn ikke er i nærheten av å måtte forholde seg til. Dette kjenner vi alle til. Der mange er to om små og store utfordringer, oppdragelse og en hverdag med en timeplan som skal gå opp, er noen alene om dette.

På oppdrag fra CF-redaksjonen har jeg snakket med noen av våre medlemmer som er aleneforeldre til barn med CF for å høre deres erfaringer.

 

Alene om alle oppgaver hver dag, hele året

Og det er nettopp det som er utfordringen – å være alene om alle oppgavene. Dette er gjennomgangstema for alle jeg har snakket med. I tillegg til å være mamma/pappa, skal du være behandler, motivator, trener osv hver dag, døgnet rundt, hele året. Det er ingen som kan ta over stafettpinnen når treningsøkta blir konfliktfylt, ingen å snakke med om bekymringer for hoste, pust og magetrøbbel. Som en forelder sa; «Hvem skal stå opp med barnet om morgenen når du har vært oppe hele natta på grunn av hoste, inhalasjoner og gråt? Hvem skal du få gråte på skulderen til når hverdagen tynger?»

 

Søsken

En annen sa: «de første årene var slitsomme, med mange behandlinger som jeg var helt alene om, samtidig som jeg skulle lære meg mest mulig om CF. Jeg følte at jeg ikke fikk tatt vare på lillebror like godt, og skulle gjerne ha delt ansvaret og jobben med en annen person».

 

Egen sykdom

Hva når du selv er syk, og ingen kan hjelpe deg. Det er ikke alle som har annen familie i nærheten, og det er ikke alltid like enkelt å spørre venner som selv har travle hverdager. Da er det tungt å få hverdagen til å gå opp, med levering i barnehage/skole, behandling, lekser, matlaging, innkjøp etc.

 

Sykehusinnleggelser

Sykehusinnleggelser kan være tøffe og ensomme med et lite barn, spesielt hvis sykehuset er langt unna bostedet ditt. Da kjenner mange litt ekstra på eneansvaret.

 

De gode hjelperne

De som er så heldige å ha noen i nærheten påpeker at de ikke hadde klart seg uten besteforeldre, gode venner og andre hjelpere. For mange har nok det vært gull verdt for å få hverdagen til å gå opp, og for å få det pusterommet man av og til trenger.

Noen har fått avlastning og dermed en mulighet til å gjøre ting på egen hånd og ta en pause fra alle gjøremål. Hva man kan få hjelp til fra kommunen man bor i varierer dessverre veldig.

 

Økonomi

Flere aleneforsørgere sier at økonomien er en utfordring, sånn er det også i vår gruppe. Det blir da en ekstra belastning i en periodevis hektisk hverdag.

 

Dårlig samarbeid – bedre å være alene

Men nå er det ikke alt som er vanskelig. En cf-mor jeg snakket med sa følgende:

«Å være alene med omsorgen kan også være positivt dersom samlivet mellom mor og far ikke er optimalt. Dersom foreldrene ikke samarbeider godt, kan det å være alene være bedre enn å være to. Det er ingenting som er så vanskelig som å være alene om omsorgen når du egentlig ikke skal være det. Da har du i tillegg til at du allikevel gjør alt som en aleneforelder, frustrasjonen og irritasjonen for at den andre forelderen ikke tar del i cf-omsorgen av barnet. Dette gjør at man blir veldig sliten og bruker mere krefter på å irritere seg over den andre parten enn å bruke kreftene på det som er viktig.»

 

Godt samarbeid gir hviletid

Hvis man får til et samarbeid etter et brudd kan det å være aleneforelder også ha fordeler. Hvordan man deler på tiden med barna etter et brudd vil variere, men da blir man tvunget til å samarbeide på en helt annen måte. For noen kan det bli en positiv endring, men det krever mye av begge parter. Begge må ta sin del av arbeidet og bekymringene. For barnet er det positivt å få tid med begge foreldrene, og både mor og far kan få litt hvile den tiden barnet er hos den andre. Men dette krever som sagt et godt samarbeid. For noen blir det nok en frustrasjon hvis ikke begge tar ansvaret for barn og behandling på alvor.

 

Rutiner

Flere har sagt at det å lage seg gode rutiner i hverdagen er viktig. Det kan vel alle kjenne seg igjen i, men jeg tenker at det er et godt råd.

 

Ensomt, men aller mest godt

Livet alene med cf-barn byr altså på noen ekstra utfordringer for å få hverdagen til å fungere, samtidig er det mange som har god støtte i familie og venner, sykehus og NAV. Et lite sitat til slutt: «Livet som aleneforelder er vel egentlig innimellom ensomt, men aller mest godt».

 

NFCFs støttetilbud HildeNyberg2017 beskaret

Trenger du noen å snakke med? Vårt likepersonkorps er her for deg, og hvis du er usikker på hvem som passer for deg, kan jeg som likepersonkoordinator hjelpe til med å finne hvem som passer for deg. Du kan kontakte meg, Hilde, så kan vi finne en god samtalepartner. Anbefaler også vår lukkede facebookgruppe Cystisk fibrose, der kan du spørre om råd og få andres erfaringer. Bli kjent med meg og min kollega faceboogruppemoderator Ingvild her.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen