Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
MedisinforslagStortinget

AP-forslag om økt satsning på persontilpasset medisin


Interessepolitikk
08.03.2015
Sharon Gibsztein

I februar la Arbeiderpartiet frem et forslag om økt satsning på persontilpasset medisin. De går inn for at det skal satses spesielt på kreft, sjeldne arvelige sykdommer og infeksjonssykdommer. Cystisk fibrose er en sjelden arvelig sykdom., og de nye årsakskorrigerende medisinene for CF er persontilpassede medisiner. NFCF er derfor svært fornøyd med forslaget.

 

I forslaget ber fem AP-politikerne med Torgeir Micaelsen i spissen om følgende:

  1. Stortinget ber regjeringen senest i forbindelse med statsbudsjettet for 2016 legge frem en nasjonal strategi og finansieringsplan for persontilpasset medisin i Norge.
  2. Stortinget ber regjeringen sørge for at strategien for persontilpasset medisin, i tråd med de faglige anbefalingene, inkluderer en satsing på utdanning og kompetanseutvikling, etablering av nasjonal anonymisert database over genetiske variasjoner, oppbygging av teknologi, teknologisamarbeid og nasjonale faglige nettverk.
  3. Stortinget ber regjeringen senest i forbindelse med statsbudsjettet for 2016 foreslå bevilgninger for å starte opp et nasjonalt kompetansesenter ved Oslo Universitetssykehus for persontilpasset medisin, og å sikre finansiering av relevante tilbud i de øvrige helseregionene og i andre helseforetak med gode kliniske genetikkmiljø.
  4. Stortinget ber regjeringen sikre pasienter, fastleger og annet helsepersonell lik tilgang på lett tilgjengelig og oppdatert informasjon om ulike kliniske studier i Norge.

Forslaget er nå til behandling i Stortingets helse- og omsorgskomité, du kan følge saksbehandlingen på stortinget.no. Om helse- og omsorgskomité går inn for forslaget, vil det bli sendt videre til behandling i Stortinget.

 

NFCF støtter forslaget 

NFCF er svært glad for forslaget, og har sendt følgende kommentar til forslagsstillerne:

"Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er meget glade for forslaget som fremmes av stortingsrepresentantene Torgeir Micaelsen, Tove Karoline Knutsen, Ruth Grung, Freddy de Ruiter og Karianne O. Tung om satsing på persontilpasset medisin i Norge. Vi ønsker å uttrykke vår takknemlighet for det initiativ som er tatt av dere.

Vi er helt enig i at alt ligger til rette for en stor og koordinert satsing på persontilpasset medisin. Da vi fikk anledning til å møte Arbeiderpartiets representant Torgeir Micaelsen den 11. august i fjor, ga vi uttrykk for mange av de samme momentene som er nevnt i forslaget. For sykdommen cystisk fibrose (CF), som er en sjelden, arvelig sykdom, ligger alt til rette for en satsing. Pasientgruppen er oversiktlig og det er nylig lansert innovative presisjonsmedikamenter for denne gruppen, 8-12 CF-pasienter er allerede i gang med slik behandling. Flere slike medikamenter er undervegs.

Vi er spesielt opptatt av at innføring av persontilpasset medisin ikke må forsinkes: teknologi, kunnskap og system må utvikles parallelt med at behandlingen tas i bruk, og CF-gruppen er meget velegnet som kohort for kliniske studier. Sammen med fagmiljøet i Norge, med Norsk senter for cystisk fibrose (http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/norsk-senter-for-cystisk-fibrose_) i spissen, kan man forholdsvis raskt få på plass en database for å dokumentere effekt av persontilpasset medisin for denne gruppen - ca 300 pasienter. Vi er derfor meget glade for at sjeldne, arvelige sykdommer foreslås som et spydspissområde i satsingen på persontilpasset medisin.

Norsk forening for cystisk fibrose svarer gjerne på spørsmål og bidrar gjerne med informasjon om det skulle være behov.

Igjen, takk for flott initiativ som kan gi mange barn og unge med CF bedre og lengre liv!"

 

Hovedpunktene i Aps forslag

For mer om hvordan AP begrunner forslaget, klikk på disse seks linkene som alle går til saksfremlegget på stortinget.no. Her kan du også følge saksgangen.

 

NFCF har informert om CF på Stortinget

AP-forslaget er langt på vei basert på rapporten om persontilpasset medisin, som kom i fjor sommer og som NFCF har gitt innspill til. Der sa vi blant annet at:

"Det må være så kort vei som mulig mellom nyutviklede medikamenter og pasienter som kan ha effekt av disse. For enkelte grupper som cystisk fibrose, CF, finnes allerede nasjonale system for diagnostikk, behandling og oppfølging. CF er en del av nyfødtscreeningsprogrammet, de fleste med sykdommen har kjent mutasjon, det finnes et nasjonalt kompetansesenter og et CF-register er i pilot. Dermed kan en slik avgrenset pasientgruppe brukes til å bygge kompetanse og systemkunnskap parallelt med at ny behandling tas i bruk."

I fjor høst var vi også invitert til møte med Torgeir Micaelsen, hvor vi informerte om CF og nye presisjonsmedisiner for CF, også kalt persontilpasset medisin.

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen