Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
ECRD2012bandeauen

Brukermedvirkning til Brüssel


Organisasjonen, Interessepolitikk
14.04.2012
Sharon Gibsztein

S Gibsztein skal presenterte sitt foredrag om erfaringer fra brukermedvirkning på årets ECRD-konferanse i Brüssel. Foredraget ble holdt første gang på årets Sjelden-dag og fikk god mottagelse.

European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) er den sjette i rekken og arrangeres av Eurordis og finner sted i mai.

Eurordis er en frivillig og pasientdrevet allianse av pasientorganisasjoner og enkeltmennesker som er engasjert i sjeldenfeltet. Formålet er å øke livskvaliteten for alle mennesker med sjeldne sykdommer i Europa.



Hva handler konferansen om
På programmet for ECRD-konferansen står blant annet såkalte ”orphan drugs”, men også hvordan pasientorganisasjoner kan påvirke myndighetsaktører. Konferansen er en arena for erfarings- og informasjonsutveksling hvor målet er å lære av andre hvordan man kan oppnå å bedre behandling og levevilkår for mennesker med sjeldne sykdommer.


Foredraget springer ut av Sintef-Sjelden-prosjekt
På oppdrag for prosjektgruppen for den såkalte Sjeldenrapporten fra Sintef, skal Gibsztein formidle de erfaringene brukermedvirkerne hadde i Sintefprosjektet. Gibsztein deltok som brukermedvirker for Norsk forening for cystisk fibrose i Sjeldenprosjektetets del 2, og skal presentere både en poster og et innlegg om temaet. Prosjektgruppen utgår fra Frambu senter for sjeldne sykdommer. 



Relaterte artikler fra cfnorge.no om denne saken:
Presentasjon fra Sjelden-dagen 2012 
Sjelden-rapporten: kompetansesentrene svært viktig for sjeldne diagnoser


Relaterte artikler fra andre om denne saken:
Sjeldendagen 2012 på Helsedirektoratets nettsider
Sjeldendagen fra Frambus nettsider

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen