Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
ArtikkelbildeLovemammaCFdag

CF-dag hos Løvemammene!


leve med cf, barn med cf, ungdom med cf, støtt oss
29.06.2018
Sharon Gibsztein

Løvemammaene er en gruppe beintøffe foreldre til barn med alvorlig sykdom. Du finner dem på Snapchat, og en dag i mai hadde de en egen CF-dag, der vi fikk møte Inger Karin, Hilde, Charlotte og Ellen.

  

De som følger Løvemammaene på Snap, fikk denne dagen møteLovemammaeneSnapikon beskaret

  • Inger Karin, NFCFs leder
  • Hilde, mamma til en russegutt med CF
  • Charlotte, mamma til to små barn med CF

Det ble nære og personlige møter om hverdagslivet i familier med cf-barn/ungdom.

 

Overganger og russ i huset

Hilde Nyberg, som er mamma til en snart voksen gutt med CF, var gjest. Hun fortalte om overgangene fra barn til ungdom, og fra ungdom til voksen. Her var det mange fine tanker om hva det fører med seg av endring i ansvar og ansvarsavgrensning. Dette er ikke bare lett når daglig behandling er så viktig for hverdagen og for fremtiden. Med en sønn i russealder har Hilde og sønnen fått brynt seg på denne overgangen en stund: Min befatning nå handler mye om masing på å ta inhalasjoner, vitaminer og huske anti-Bac. Mange nye bekymringer for en cf-mamma, oppsummerer Hilde, som er likepersonkoordinator i CF-foreningen, og også tidligere regionsleder for region Midt.

 

Hva er CF og hvem er vi

De som fulgte med på Løvemammaene denne dagen, fikk også se en forhåndsinnspilt video fra NFCFs leder, Inger Karin Natlandsmyr. Hun fortalte om hva CF er og hva foreningen jobber for. Til tross for at Løvemammaenes CF-dag var midt i 17.-mai- og pinsehelgen, nådde videoen med Inger Karin 3000 mennesker.

 

Ellen videostillTekst lovemammadagSmåbarnslivet

Charlotte T Gravdal var også invitert som gjest på Løvemammaenes CF-dag. Hun er mor til tre små barn, og to av dem har CF. Hun fortalte en sterk historie om hvordan sykdommen har påvirket hverdagen fra nyfødtstadiet, og om flere runder med alvorlige luftveisinfeksjoner som har krevd tøff og intensiv behandling.

 

Å ringe mamma og pappa med en CF-diagnose

Snapperne fikk også se et intervju Charlotte hadde gjort med sykepleier Ellen Julie Hunstad. Ellen jobber ved Norsk senter for cystisk fibrose sin barneseksjon, og har vært en del av norsk CF-omsorg i nær 40 år. De som fulgte, fikk se Ellen fortelle litt om hvordan det er å ringe foreldre med budskapet om at babyen har en cystisk fibrose-diagnose. Dette er noe vi alle er sterkt berørt av, fortalte Ellen. Vi ringer altså en mamma og en pappa som ikke har opplevelsen av å ha et sykt barn og kommer med en livsforandrende melding. Det er dager man ikke glemmer, understreket hun.

 

Hvordan støtte NFCF

De som fulgte dagen, fikk også informasjon om vårt Vippsnummer 77851 og kontonumre til både Trivselsfondet og Forskningsfondet for cystisk fibrose. NFCF setter stor pris på å få lov til å fortelle og informere om cystisk fibrose og hvordan det påvirker hverdagen.

Løvemammaene valgte å sette fokus på CF fordi en av Løvemammaene, Bettina Lindgren, har tre barn med udiagnostisert CF-lignende sykdom, og Bettina og barna har derfor kontakt med både Norsk senter for cystisk fibrose og CF-foreningen.

I fjor kjempet Bettina og de andre Løvemammaene aktivt for retten til gode pleiepengeordninger for alvorlig syke barn.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen