Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

CF-mamma Grethes reisebrev fra den europeiske CF-kongressen


internasjonalt cf-samarbeid, behandling, organisasjonen, sør-øst
12.06.2017
Sharon Gibsztein

ECFSC2017Sevilla NFCFSOportrettGretheEKarlsen

Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!

Oppdatert 19. juni 2017 

Grethe forteller litt om temaer og inntrykk fra både pasientforeningsdelen; CF Europe og fra selve den medisinske konferansen, ECFSC 2017, begge gikk av stabelen i Sevilla i tidsrommet 6.-10. juni 2017. Vi starter med det siste først.

 

Medisinske temaer

  • Learning outcomes from CF registries. Konklusjonen er at vi må få alle med CF i Norge til å delta i registreringen, her kan vi hente mye om resultater og status. Det er kjempeviktig! Vi vet at vi i Norge fremdeles mangler bekreftelse på registerdeltakelse 20 - 30 % av vår CF-popluasjon. Har du sendt inn ditt samtykke til å delta i det norske CF-registeret?
  • Symposium: A world full of emotions - også fokus på foreldres mentale tilstand - mye om screeningundersøkelser/verktøy
  • Vertex symposium: paneldebatt om når man bør starte behandling med CFTR (orkambi); med én gang etter at diagnose er bekreftet eller når symptomer kommer. Konklusjonen er at de lærde strides.

CF Europe2017DraganDjurovicSerbia GretheEngaKarlsenNorgeH550px

 

De store forskjellene

Grethe forteller fra CF Europe-møtene:

- Det er rimelig hektisk, ingen tvil om at her er det bare å henge seg på. Sitter igjen med mange inntrykk, og størst inntrykk har vært å høre om og innse de store forskjellene mellom landene. 

Noen eksempler:

Finland, der den finske CF foreningen nå er kommet opp i 50 medlemmer, og de har omtrent 100 diagnostiserte. De kunne søke om midler og kunne få 1000 euro per år. Til høsten skal de arrangere "opplæringsdagen", tror det var for første gang.

Ukraina, som ikke er med i EU, hvor det er store forskjeller innad i landet. Det er anslagsvis 2-300 med CF. Disse pasientene bor i 24 administrative regioner med ingen felles retningslinjer med tanke på det meste i samfunnet, deriblant medisinsk behandling. CF-pasienter må selv betale for medisiner. En region, Lviv, har nylig fått guidelines som i det minste vil sikre lik behandling.

Østerrike har en nyetablert forening, som er to år gammel. Den er drevet av en svært aktiv tante som jobber for bevissthet rundt CF. Hun mener at CF fremdeles er en sykdom forbundet med "skam og isolasjon" i Østerrike. De har etablert en nettside som heter "The hitchhikers guide to CF.

 

CF-forening bygger sykehus 

Jeg ble overrasket over hvor ulikt pasientorganisasjonene jobbet i de ulike landene. Den irske CF-organisasjonen bygget nylig et sykehus, med innsamlede penger, sammen med andre pasientorganisasjoner for å sikre gode fasiliteter for pasientbehandling for et av sentrene i Irland, forteller Grethe.

 

Knytte kontakter

I tillegg til alle foredrag, paneldebatter og posters fremlegg, består dagene av brobygging og nettverksbygging. På bildet til høyre utveksler jeg og Dragan Djurovic, presidenten i den serbiske CF- foreningen, kunnskap og erfaringer mens vi passer på CF Europe sin stand, forteller NFCFs utsendte.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen