Sittende leder for NFCF, Ann Iren Kjønnøy, får prisen for totaliteten av sitt arbeid for NFCF. Hun har loset foreningen gjennom særs komplekse omorganiseringsprosesser i helsevesenet og personlig bidratt til å sikre norske CF-pasienters behov for et godt helsetilbud. Bildet viser en rørt og overrasket prismottager. Foto: Gry Jeanette Dybdal. 

Prisen ble delt ut 5. april ved NFCFs festmiddag i forbindelse med Opplærings- og årsmøtehelgen på Stjørdal. Ved tildelingen ble det lest opp en kort begrunnelse. Her på cfnorge.no gir vi en grundig bakgrunn for den gjeve pristildelingen.

Tatt på senga

For en dame som er vant til å være velorganisert og ha kontroll på det meste, kom pristildelingen som en fullstendig overraskelse, noe hun ga uttrykk for på foreningens åpne Facebookside dagen etter:

 - Som NFCFs leder er jeg nå våken og klar for NFCFs årsmøte. Fremdeles litt ute av balanse etter gårsdagens overraskende tildeling av CF-prisen. Snakk om å bli tatt på senga! Takk for alle gode ord - både fra komiteen og alle dere andre. Jeg gjemmer dem i hjertet mitt! Det er lenge siden jeg har vært så rørt og felt så mange tårer. 

En måned senere er prismottageren fremdeles litt satt ut: 

 - Vil også si at noe så totalt overrumplende som den tildelingen har jeg aldri vært utsatt for. Tror alle som var tilstede på Stjørdal oppfattet min gledessjokkerte reaksjon. Per Jan (ektemann, red. anmerkning) sa at han aldri hadde sett meg bli så vippet av pinnen – og han har kjent meg fra konfirmasjonsalderen.

Visjonær prismottager

Nominasjonskomitéen har lagt vekt på at prismottageren er kunnskapsrik, visjonær, har øye for helhet, er varm og hjelpsom, god til å prioritere og har en enorm arbeidskapasitet.

Prismottageren definerte tidlig i sitt lederverv noen viktige mål for norsk CF-omsorg:

Sikre god og kvalitetsmessig omsorg for alle med CF

• Likt for alle: Likeverdig helsetilbud til alle med CF uavhengig av hvor i landet de bor, målsetningen er at alle med CF skal kunne få tilgang til NSCF
• Kvalitet: Norsk CF-omsorg skal være i tråd med internasjonale retningslinjer (guidelines)
• Utvikling og kvalitet: Norsk CF senter MÅ ha klinisk virksomhet, dvs tilbud og ressurser for pasientbehandling
• Dokumentasjon og kunnskap: Nasjonalt CF-register

For å oppnå dette har prismottageren jobbet aktivt opp mot blant annet foreningens regioner, NSCF, departement, CF -Norden og Nordisk Råd.

Uredd og utholdende

Sykehusansatte og helsebyråkrater med stor autoritet har fått sitt pass påskrevet når Ann Iren har sagt klart ifra om hvordan mennesker med CF trenger at helsetilbudet organiseres. Hun har vært uredd, standhaftig og utholdende i omorganiseringsprosesser som har tatt knekken på mang en helsefagarbeider og helseinstitusjonsleder.

Ryggsekk med CF'ernes behov

Det har vært et møysommelig arbeid å få helseledere og – byråkrater til å forstå at personer med en så krevende og kompleks lidelse som CF trenger et faglig sterkt kompetansesenter, og at senteret også må  drive pasientbehandling. Europeisk standard for behandling av CF-pasienter er fast inventar i prismottakerens ryggsekk og hun trekker standarden fram i alle mulige sammenhenger for å påpeke at det er dette tilbudet CF-pasientene i Norge også skal ha.

Likt tilbud til hele landet

I tillegg til arbeidet for i sikre tjenesten ved Norsk senter for cystisk fibrose, har hun hatt et sterkt fokus på likt tilbud til CF-pasienter i hele landet. Hun har bidratt i arbeidet for at Ullevål sykehus skal ta et større ansvar for sine regionpasienter og engasjert seg i hvordan tilbudet blir organisert i de andre helseregionene. Hun uttrykte stor glede da det i høst ble enighet i et samlet CF-miljø for å søke regional behandlingstjeneste for CF både ved Ullevål og Haukeland sykehus.

CF-register

Ann Iren har også jobbet iherdig sammen med Norsk senter for cystisk fibrose for å få til et norsk CF-register. Arbeidet for dette har hun på pragmatisk vis flettet inn i de andre CF-sakene hun har arbeidet med opp mot helsemyndighetene.

Med CF-Norden som brekkstang

Ann Iren har aktivt benyttet seg av de ressurser og fellesfora det nordiske CF-samarbeidet byr på. Via CF-Norden-samarbeidet har hun evnet å presse norske myndigheter til å svare på hvordan norsk CF-omsorg skal utvikles videre. Dette skjedde ved at prismottageren fikk med seg CF-Norden på et brev til Nordisk Ministerråd for sosial- og helsepolitikk. Her ble det stilt spørsmål til norske myndigheter om hva som skulle skje videre i norsk CF-omsorg og om hvorfor norsk CF-omsorg ikke følger internasjonale retningslinjer for tverrfaglig CF-arbeid og senteretablering. Norske myndigheter ble svar skyldig, og NFCF fikk invitasjon til møte med aktuelle helseautoriteter.

Skryt fra CF Europe

Arbeidet prismottageren gjorde her er også blitt løftet frem av CF Europe, den europeiske sammenslutningen av CF-foreninger. Dette er bare én av utallige og krevende delprosesser hun har jobbet med for å sikre fortsatt god og forsvarlig CF-omsorg i Norge.

Krevende sirupsprosesser

Å stå i de omfattende, kaotiske, stadig endrende omorganiseringsprosessene innenfor både helseforvaltning og helseregioner og -institusjoner krever overskudd, dedikasjon, ordenssans, overblikk og en enorm stå-på-vilje. Arbeidet prismottageren har gjort de siste årene via både prosjektgrupper, møter, brevskriving og oppsnusing av  gjemt informasjon, er av en så stor betydning for norsk CF-omsorg at det er vanskelig å beskrive. Ann Irens innsats for mennesker med CF og deres pårørende er av en helt spesiell kaliber.

CF en tydelig gruppe

Ann Iren har ved sitt tydelige og virksomme engasjement lagt grunnlaget for den videre utviklingen av norsk CF-omsorg. Uten hennes arbeid kunne vi endt opp som en marginalisert gruppe uten myndighetenes livgivende oppmerksomhet.

Gyldig omorganisering forutsetter brukermedvirkning 

På vegne av NFCF har prismottageren sagt høyt og tydelig at uten brukermedvirkning er omorganiseringsprosesser ugyldige. Brukermedvirkning MÅ på plass før vi som brukerorganisasjon er villig til å gå inn i komplekse problemstillinger som berører oss. Hun har vært klar på at uformelle samtaler ikke er tilstrekkelig, ting skal dokumenteres skriftlig og det skal være orden i sakene. På denne måten har hun sikret at NFCFs interesser; brukernes argumenter og oppfatninger er like viktig i dokumentene som helseledernes og helsebyråkratenes argumenter og virkelighetsoppfatninger.

Pendling og liv i ryggsekk

Alt dette arbeidet er blitt gjort fra en liten øy på nord-vest-landet, og med hyppig pendling og mange flytimer til Oslo, gjerne med bare en eller to dager hjemme før kofferten atter må pakkes og tas med til nye møter og prosjekter på CF-omsorgens vegne. På magisk vis har AI klart å sjonglere en krevende rådgiverjobb ved Helse Møre og Romsdal HF med adskillige arbeidstimer og arbeidsdager og uker for NFCF.

Proffere NFCF

Samtidig har hun i samarbeid med styret bidratt til å profesjonalisere NFCF interne arbeid:

• Opprettet rutiner for alt fra søknadsskriving, styrearbeid, planleggingsrutiner, struktur for Opplærings- og årsmøtehelg, telefonmøter
• Stilt krav til deltagelse og aktivitet blant styremedlemmer
• Medarbeidersamtaler
• Fått gjennomslag for å ansette sekretær
• Lagt til rette for å forsterke foreningens kommunikasjonsarbeid via nye nettsider, oppdatert CF-blad og (etter litt betenkningstid) støttet opp under NFCFs aktivitet på sosiale medier.
• Tillitsvalgte og andre NFCF-engasjerte som har ønsket det, har fått store muligheter til å jobbe selvstendig med det de brenner for.
• Opprettet NFCFs ungdomsråd
  Dette var en av de første sakene AI tok fatt i som ny leder. Hun ville sikre unge med CF en bedre og tydeligere stemme i NFCF ved å skolere unge med CF i organisasjonsarbeid, høre deres behov og dermed skape engasjement hos nye generasjoner av tillitsvalgte med CF.

Varme og omtanke

Alt dette har hun gjort med stor varme og omsorg for den enkelte.
Innimellom alt dette har hun også rukket å bistå enkeltmedlemmer med råd og hjelp. Vi skal heller ikke glemme at hun selv har mann og to barn – et av dem med CF.

NFCF som viktig samtalepartner

Ann Iren Kjønnøy har gjennom sine 6 år som leder i NFCF, og sin oppstart i styret i region Midt på slutten av 1990-årene, bidratt til at foreningen er sterk og samlet, jobber målrettet og er en tydelig medspiller i de fora og kanaler hvor tilbudet til personer med CF diskuteres.

Se tidligere CF-pris mottagere her.