Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Kristin Kjonnoy Slettvag fotoLinneaBengtssonForeldrekraft utsnitt

CF-prisen 2018 til Kristin Kjønnøy Slettvåg


cf-prisen, ungdomsrådet, ung med cf, voksen med cf, leve med cf
12.04.2018
Sharon Gibsztein

Årets prisvinner har vært en pådriver for ungdomsrådets tilstedeværelse og aktivitet i NFCF fra oppstarten i 2008. Juryen trekker spesielt frem Kristins arbeid for å gi ungdommer med CF og sjeldne diagnoser en bedre hverdag. Vi gratulerer Kristin Kjønnøy Slettvåg med CF-prisen 2018! Foto: Linnea Bengtsson.

Oppdatert 20. april 2018 

CF-prisen deles ut til en person som har gjort ekstraordinær innsats for CF; utover det som anses som forventede arbeidsoppgaver. Prisen deles ut i tilknytning til foreningens årsmøte og er åpen for alle. Det betyr at CF-prisen kan deles ut til helsepersonell, til en som har CF eller andre som har gjort en spesiell innsats for CF. Det er to år siden prisen ble delt ut sist.

 

Ekstraordinær innsats for psykososiale behov, ungdomsrådet og for sjeldne diagnoser

Krisitin får prisen for sitt mangeårige arbeid i og for ungdomsrådet i NFCF, og også for sitt solide arbeid i Unge funksjonshemmede, hvor hun har bidratt både til å sette fokus på sjelden-ungdoms behov i helsetjenestenn, og ikke minst vært en svært viktig aktør i arbeidet med rapporten "Sjelden kunnskap - sjelden organisering", gitt ut av  Unge funksjonshemmede i 2016. I tillegg har hun via sitt arbeid bidratt til å gi NFCFs ungdomsråd en bred kontaktflate utenfor NFCF. Som det heter i begrunnelsen og overrekkelsestalen; Kristin sitt utømmelige engasjement spenner vidt – fra å sikre oppfølging og støtte for ungdommer med CF, til å sikre en rettferdig helsepolitikk for sjeldne diagnoser.

Scroll ned på siden for å lese juryens begrunnelse. 

 

- Meningsfullt å bidra til bedre psykososial oppfølging  

Kristin Kjønnøy Slettvåg forteller i sin takkekommentar hvordan hennes engasjement startet, og hvorfor hun har vært så opptatt av CF-ungdoms psykososiale behov:

Engasjementet mitt i NFCF startet på ordentlig den første gangen ungdomsrådet møttes, i november 2008. Vi ble plassert sammen i en sofa for å skravle, av en framsynt styreleder Ann Iren. Som yngst av alle var det en sterk opplevelse å få diskutere utfordringer og muligheter med andre unge i samme situasjon, og å bli hørt om de utfordringene vi så. Dette møtet ble til ti års arbeid for å skape slike møteplasser for andre unge med CF.

Alle samtalene har lært oss mye om det som ikke alltid fungerer. Om skoler som ikke skjønner CF, sykehus som ikke hører på ungdom og psykiske vondter som ingen tør ta tak i. Derfor har det vært spesielt viktig og meningsfullt for meg å få bidra til bedre psykososial oppfølging av unge med CF.

I ungdomsrådet og Unge funksjonshemmede har jeg fått muligheten til å bidra med mitt, og jeg setter enormt pris på den tilliten jeg har fått og alt jeg har fått være med på. Ikke minst er jeg takknemlig, om enn litt vemodig, for å pensjonere meg fra et ungdomsråd som nå klarer seg helt fint uten meg. De er engasjerte og hardtarbeidende ungdommer vi skal være stolte av, og som andre organisasjoner ser opp til.

Jeg vil takke komiteen og NFCF for anerkjennelsen, og ikke minst for å ha satt lys på betydningen av ungdomsrådet for foreningen. Jeg gleder meg til fortsettelsen!

CFpris2018overrekkelseSWibergAIKjonnoy 1 utsnitt middels
Bildet til høyre: Årets pris ble overrakt av ungdomsrådskoordinator Synne Wiberg ved festmiddagen i forbindelse med årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bodø 6.-8. april 2018. Siden prisvinneren selv ikke kunne være tilstede, var det prisvinnerens stolte mor, Ann Iren Kjønnøy, selv CF-prisvinner, som fikk overrakt prisdiplomet.

 

Juryens begrunnelse for CF-prisvinneren 2018.  

Årets prisvinner har vært en pådriver for ungdomsrådets tilstedeværelse og aktivitet i NFCF fra oppstarten i 2008. Å liste opp alt vedkommende har gjort gjennom sin tid i ungdomsrådet vil ikke være mulig, men vi vil likevel spesielt trekke frem arbeidet hun har gjort for å gi ungdommer med CF og sjeldne diagnoser en bedre hverdag.

 

Forkjemper for psykososial oppfølging 

I løpet av sine 10 år med aktivt arbeid I foreningen har prisvinneren vært sentral i fokuset på psykososial oppfølging av CFere. Hun var involvert i planleggingen og gjennomføringen av opplærings- og mestringsprosjektet «Ung med CF», som ble arrangert på Lillehammer i 2010 og 2011. Dette prosjektet var på mange måter starten på ungdomsrådets fokus på psykososial oppfølgning av ungdommer med CF. I senere år har vedkommende blant annet, ledet en arbeidsgruppe for å lage et nytt opplærings- og mestringsprosjektet i tråd meg «Ung med CF», og hun var en stor pådriver i det pågående arbeidet om mestring og overganger som ungdomsrådet arbeider med i sammen med sosionomer fra OUS og NSCF.

 

Synliggjøre sjeldne i rapporter og hos myndighetene 

Årets prisvinner har også med tiden blitt ungdomsrådets disippel ut i mylderet av andre organisasjoner. Ved utgangen av 2017 gikk vedkommende ut av styret i Unge funksjonshemmede, hvor hun har vert styremedlem i en sammenhengende periode på tre år. I sin tid i Unge Funksjonshemmede har vedkommende jobbet spesielt mye med sjeldne diagnoser, og var viktig i arbeidet med rapporten «Sjelden kunnskap – sjelden organisering» som ble lansert i 2016. Arbeidet med sjelden som pasientgruppe har vært viktig for prisvinneren som flere ganger har vært med å arrangere Sjeldendagen. Selv om hun nå er ferdig med sitt engasjement i organisasjonen på vegne av NFCF, slipper hun ikke ballen helt, men sitter fremdeles som representant på vegne av Unge funksjonshemmede i flere utvalg.

 

Står på både nasjonalt og internasjonalt

Av sine kollegaer i Unge Funksjonshemede blir vedkommende omtalt som kunnskapsrik, reflektert og engasjert, noe som smitter over på de rundt henne. De bemerker at hun har vært en pådriver for Unge funksjonshemmedes arbeid for unge med sjeldne diagnoser i flere år, både nasjonalt og internasjonalt. Vedkommende er kanskje ikke den første til å gå opp på talerstolen, men hun er ikke redd for å si hva hun mener og kjempe for det som er rett.

 

Bygget opp ungdomsrådets innflytelse 

Kristin sitt utømmelige engasjement spenner vidt – fra å sikre oppfølging og støtte for ungdommer med CF, til å sikre en rettferdig helsepolitikk for sjeldne diagnoser. Samtidig som hun har vært aktiv i NFCF og andre organisasjoner, har Kristin avlagt en master i kriminologi ved Universitetet i Oslo. Uten Kristin kan jeg med sikkerhet si at ungdomsrådet ikke hadde vært det det er i dag, med den kontaktflaten vi har utenfor NFCF og som en verdsatt del av foreningen.

På vegne av alle i NFCF er det en stor glede for meg å gratulere Kristin Kjønnøy Slettvåg med CF-prisen 2018.

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen