Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
ScreenshotMathildeFerie utsnittJustertHalvStorrelse

Cystisk fibrose + diabetes


leve med cf, behandling
24.08.2018
Synne Wiberg

Glukosebelastning - for å teste blodsukkeret. De fleste med CF har opplevd det. Å innta mye sukker burde være en fornøyelse, men så kommer glasset med den klare, kalde, kvalmende sukkeroppløsningen. Så hvorfor er dette noe en pasientgruppe med en sykdom som gir nedsatt lungefunksjon må gjennom? Vi har snakket med Mathilde og Ellisiv, som har CF og hver sin diabetestype. Bilde: skjermdump fra en av Mathildes videoer.

 

"Vanlig diabetes"

Diabetes er en sykdom som påvirker omsetningen av protein, fett og karbohydrater i kroppen. Videre deles diabetes inn i typer, hvor Type-1 skyldes mangel på insulin, mens Type-2 skyldes en kombinasjon av nedsatt insulinproduksjon og dårlig virkning av det insulinet som er tilstede.

 

Egen CF-diabetes

Den typen diabetes vi ser etter når personer med CF får blodsukkeret sjekket, er CF relatert diabetes (CFRD). Denne diabetestypen rammer personer med CF, og deler karakteristikker med både Type-1 og Type-2. Hos personer med CF kan det oppstå arrvev på bukspyttkjertelen som forårsaker at bukspyttkjertelen slutter å produsere insulin. En annen medvirkende faktor kan være insulinresistens, som kort fortalt vil si at kroppen ikke reagerer på insulin på samme måte som tidligere. Bukspyttkjertelen kalles også pankreas eller pancreas. 

CFRD skal ikke behandles med vanlige kostholdsråd for diabetes. Norsk senter for cystisk fibrose sier dette: "Cystisk fibrose-relatert diabetes mellitus krever som regel insulinbehandling. Personer med cystisk fibrose skal tilpasse sin kost etter grunnsykdommen cystisk fibrose og ikke følge kostråd som gis ved en diabetesdiagnose."

I 2016 brukte rundt 13,5 prosent av den registrerte norske CF-populasjonen insulin. Av de voksne var det over 18,5 prosent som hadde insulin som en del av sin behandling. Dette fremkommer i CF-registerets årsrapport for 2016.

 

Kan også få "vanlig diabetes"

Som CF-er, er det vanligst at man får diabetes som følge av CF-en, altså CFRD. Men man kan også få diabetes 1 eller 2 som en selvstendig diabetes. Vi har snakket med to som har hver av disse to diabetesformene; Ellisiv med CFRD og Mathilde som har «selvstendig» diabetes type 1.

 

Hvordan er det å leve med CF-relatert diabetes?EllisivSH hoppende

Ellisiv fikk CFRD-diagnosen etter at hun hadde gått litt ned i vekt og tok en tilfeldig blodsukkermåling.

- Så måtte jeg drikke litt sukkervann og måle litt til. Og vipps var jeg 15 år og hadde sukkersyke.

Det første Ellisiv gjør om morgenen er å drikke kaffe, mens det siste hun gjør før hun legger seg er å ta immundempende medisiner fordi hun er lungetransplantert.

Merket du noen forskjell i CF’en før og etter du fikk diabetes?

- Sukkersyken utviklet seg gradvis og jeg vil heller si at jeg merket på sukkersyken at CF-en ble verre. Altså, blodsukkeret ble veldig vanskelig å holde styr på når infeksjonene ble hyppigere og jeg måtte ta kortison osv. Og svingende blodsukker blir man sliten av. Så er det jo sånn av høyt blodsukker og mye insulin øker betennelsesnivået i kroppen, så det hele var nok en ond sirkel.

Er det sånn at du må måle blodsukker, og tar du insulin?

- Jeg bruker insulinpumpe og kontinuerlig blodsukkermåler. Derfor har jeg en alarm som går av to ganger i døgnet når jeg skal måle blodsukkeret. Verdien legger jeg inn i den kontinuerlige blodsukkermåleren (som også er insulinpumpa mi). Så kan jeg sjekke blodsukkeret mitt når som helst ved å trykke på pumpa. Ellers måler jeg bare når jeg mener det er noe rart.

Hvordan opplevde du at hverdagen din endret seg etter at du fikk diabetes?

- Jeg syntes nok ikke hverdagen min endret seg så mye med en gang, annet enn at jeg måtte ta en sprøyte om dagen. Endringen kom da insulinbehovet økte og jeg ikke klarte å få kontroll på blodsukkeret. Da endret alt seg. Den eneste måten jeg klarer å holde nogen lunde kontroll på nå er ved å spise veldig lite karbohydrater. Jeg spiser altså vanligvis ikke brød, pasta, ris, frukt - you name it. Det har hjulpet veldig på både blodsukker, energinivå og nyreverdier.

Opplever du diabetesen som del av CF-diagnosen, eller ser du det mer som to separate diagnoser?

- For meg oppleves de som to sider av samme sak. Eller ulike aspekter av samme kropp om du vil. Selv om det er betydelig enklere å forklare at jeg har sukkersyke… Nå som jeg er transplantert, er diabetesen en mye mer synlig problemstilling for andre enn at jeg har CF, forteller Ellisiv.

CFRD kommer i mange grader, og de færreste må ha insulinpumpe slik som Ellisiv. Mange med CFRD bruker en eller annen form for insulinpenn.

 

Å leve med CF + "vanlig" diabetes

Hvordan er det å leve med to separate diagnoser?

Mathilde fikk først vite at hun hadde diabetes Type-1, for så senere få vite at hun også har CF. Det første hun gjør om morgenen og det siste hun gjør om kvelden er å sjekke blodsukkeret, det gjør hun også hvis hun våkner om natten.

Hva er det mest utfordrende med å balansere to diagnoser i hverdagen?

- Jeg går til spesialistlege for både CF-en og diabetesen, og ofte når jeg har ett problem med noe som jeg tar opp, sier legen att det sikkert er pga. den andre diagnosen… Det er også et problem at sykdommene påvirker hverandre såpass mye.

På hvilken måte merker du at CF har innvirkning på diabetesen og omvendt?

- Hvis jeg går rundt med høyt blodsukker blir jeg fortere syk, og når jeg er syk får jeg høyt blodsukker. Så med en gang en ting går galt, går alt rett vest.

Er det lettere å fortelle andre om den ene sykdommen?

- Jeg synes kanskje det er lettere å fortelle om diabetesen. Den påvirker meg hele tiden, og det kan fort bli en farlig situasjon om blodsukkeret mitt blir for lavt. Derfor er det greit at de som er rundt meg vet om det. CF-en påvirker meg mest i perioder, og når jeg først må fortelle om diabetesen unngår jeg nok ofte å fortelle om CF-en fordi det blir så mye.

  • Vi anbefaler! Mathilde har sin egen youtubekanal Mitt liv med diabetes, hvor hun forteller og forklarer om ulike sider ved det å ha diabetes type-1, både i hverdagen og på tur i inn- og utland. Her finnes også nyttig informasjon og tips for de med CFRD.

 

Rare diabetesopplevelser 

Ellisiv:

- Jeg blir stadig overrasket over hvor lite folk vet om ernæring - til tross for alt det helse- og slankefokuset som velter over oss. For hvis jeg ikke skal ha sukker, kan jeg vel drikke appelsinjuice, for det er jo så sunt og naturlig? (Appelsinjuice = Cola i sukkerinnhold. Dessverre...)

Mathilde:

- Før brukte jeg en trådløs insulinpumpe (OmniPod), og i fjor sommer da jeg var på vei hjem fra ferie i Iran ble jeg stoppet i sikkerhetskontrollen. Jeg endte opp med to sikkerhetsvakter som stod og dro i pumpen som var festet på magen min, og til slutt bare gikk jeg fordi jeg ikke klarte å forklare hva det var.

 

Mer om CF-relatert diabetes:

NSCF:

CF Canada:

CF USA:

Britiske diabetesforeningen:

 

Informasjon om "vanlig diabetes"; type-1 og type-2:

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen