Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
OFNorheimNov2014

Cystisk fibrose i NRKs Debatten


Interessepolitikk
14.11.2014

I debattprogrammet torsdag 13. november diskuterte deltagerne hva Norheimutvalgets helt ferske prioriteringsrapport vil bety for norsk helsevesen. Professor i medisinsk etikk, Ole Frithjof Norheim, antydet at cystisk fibrose er en gruppe som bør prioriteres. Se debattinnlegget her. Skjermdump fra NRK.

Oppdatert 2. februar 2015 

Temaet for Debatten handlet om hvilke grupper som skal ha høy prioritet og hvilke grupper som skal ha lavere prioritet. Utvalget har foreslått at prioriteringer gjøres ut fra vurderinger om helsetap og tapte leveår. Enkelte har ment at forslaget om helsetapsgrupper er aldersdiskriminerende.

Helseminister Bent Høie, utvalgsleder Ole Frithjof Norheim, Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann Torgeir Micaelsen og journalist og forfatter Lise Askvik og var blant deltagerne.

 

CF: Har behov for helt ny behandling

For å gi et eksempel på en gruppe som bør få ekstra prioritering på grunn av stort helsetap, har Norheim i sine debattinnlegg og presentasjoner konsekvent pekt på pasienter med multippel sklerose.

I NRK-debatt 13. november tok han i tillegg frem cystisk fibrose (CF) som en gruppe pasienter som han antyder burde få høy prioritering på grunn av stort helsetap. Med blant annet helseminister Bent Høie som tilhører forklarte utvalgslederen hvordan utvalget vil gi de dårligst stilte en rettferdig prioritering:

- Den enkleste måten å identifisere de som er dårligst stilte, er vårt forslag. Vi er opptatt av at hvis vi skal gi rettferdig prioritering, skal vi gi ekstra prioritert til de som er dårligst stilte. De dårligst stilte er de som taper aller flest leveår. Tenk på denne sammenligningen her; vi har pasienter med cystisk fibrose. De har store plager gjennom livet sitt, og deres forventede levetid er cirka 40 år, i gjennomsnitt, hvis de ikke får helt ny behandling. Hvem er dårligst stilt av den gruppen der, og en nittiåring som dør av sitt hjerteinfarkt? Så vanskelig, men så enkelt er det egentlig, sa Norheim i debattprogrammet.

Se hele programmet her (Debatten 13.11.2014), CF blir nevnt etter circa 42 minutter.

Les mer om hva helsetapsgrupper er her

Les mer om Norheimutvalgets rapport "Åpent og rettferdig – prioriteringer i norsk helsetjeneste" som ble overlevert helseministeren 12. november 2014.

 

Helsetap er lettere å måle

Norheim viser til at etter de prioriteringskriteriene som gjelder per i dag, skal man blant annet gi prioritering etter grad av alvorlighet. Han mener at alvorlighet har vært vanskelig å måle og at dette har skapt problemer. Utvalgslederen mener derfor at det foreslåtte kriteriet om helsetap er lettere å bruke.

 

Arbeiderpartiets talsmann uenig

Senere i debatten sa Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann Torgeir Micaelsen at helsetapskriteriet er ett av de vanskeligste forslagene i Norheimutvalgets rapport. På spørsmål om hva han mener om helsetapskriteriet, sier Micaelsen:

 - Jeg vil ikke lukke døra helt, men jeg er usikker på om dette vil bære. Jeg tror at det alvorlighetsbegrepet er det flest vil nikke til. Det er mer diffust, men å gradere på den måten (helsetapskriteriet, red. anmerkning), tror jeg er feil.

Dette kan tolkes som at Micaelsen mener at han ikke tror at Norheimutvalgets råd om helsetapsgrupper vil bli en realitet.

Les om NFCFs møte med Aps Torgeir Micaelsen i august i år.

 

Industri med sugerør ned i statskassen

Lise Askvik, som er programleder i radio, journalist, forfatter og tidligere kreftpasient, er motstander av forslaget om helsetapsgrupper og at farmasiindustrien skaper problemer:

 - Det skviser ut de svakeste, faktisk de sykeste og de eldre. .... Det er firmaer som har sugerøret ned i pengekassa. Vi har store penger å spare der, det går ikke ut over pasientene, påpeker Askvik.

 

NFCF: sikre forståelse for CF’eres behandlingsbehov

NFCF har i hele 2014 arbeidet hardt for å skape forståelse blant helsebyråkrater, prioriteringsråd og politikere for at cystisk fibrose er en alvorlig, sjelden, kronisk og livsbegrensende sykdom som krever et omfattende behandlingsregime. Vi har understreket for alle vi har møtt at det derfor er svært viktig med tilgang til nye, årsakskorrigerende persontilpassede medikamentene som utvikles for å bremse sykdommen.

 

Sjeldenhetskriteriet fjernet 

NFCF har videre framholdt at det er nødvendig å vurdere sjeldne tilstander utfra egne kriterier. En av årsakene til dette er at er mye dyrere å forske fram medikamenter for sykdommer med et begrenset pasientomfang. Norheimutvalget fjerner sjeldenhet som eget kriterium for prioritering. Les mer om hvorfor dette er uheldig på Vil ikke prioritere sjeldne spesielt fra Frambu..

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen