Dette er NFCF-leder Ann Iren Kjønnøys sammendrag av elementer fra den faglige konferansen de siste to dagene. Det meste er tatt fra foredragene til professor Stuart Elborn (president i ECFS og jobber med voksne personer med CF) og Su Madge (sykepleier ved sykehuset i Brompton i England og har jobbet med CF pasienter i mange år). Noen av kommentarene er også sakset fra andre foredrag.

European Cystic Fibrosis Conference (ECFS) i Valencia

CF er nå en voksensykdom
I EU-land, inkludert Norge og Sveits, er nå mer enn 50% av pasientene over 18 år. Median overlevelse i Storbritannia er i slutten av 40-årene.
I barnealderen dominerer lungesykdommen, mens voksenalderen har flere kompliserende tilstander som diabetes, leversykdom og muskel-/skjelettlidelser.

Hovedproblemet i voksenalderen er å få alle livets aspekter til å henge sammen når all behandling skal gjennomføres.

MÅL: Personer med CF skal være i stand til å gjøre det de ønsker å gjøre. CF-team, pårørende og pasienten skal bidra til dette.

Tre bærebjelker for å lykkes med god CF-omsorg:
1. Neonatal screening.
Å fange opp personer med CF tidlig er av avgjørende betydning for langtidsutviklingen.
Målet for ECFS er at alle land i Europa skal ha neonatal screening innen 2015.

2.    2. Spesialiserte CF-team for alle pasienter
Et slik team skal inneholde legespesialister i barnesykdommer, lungesykdommer og mage-/tarmsykdommer samt spesialisert CF-personell innen sykepleie, fysioterapi, sosionom, psykolog, dietetiker og helst farmasøyt.
Et godt CF-team preges av godt lederskap med fremtidsvyer som kan motivere både medarbeidere og pasienter. De holder seg oppdaterte og er i stand til å samarbeide både med pasient og pårørende.

3.    3. CF-register
Det er i dag gode data fra de land i Europa som har CF-registre. Må ha dette for å kunne forbedre pasientbehandlingen og planlegge for denne pasientgruppen.

Flere voksne krever flere CF-sentre:
I Storbritannia kommer ca 140 nye voksne over fra barneavdelinger til voksenavdelinger hvert år. Dette vil kreve flere ressurser ved CF-sentrene. Må være i forkant av denne utviklingen som skjer i alle land i Europa.

Dalende lungefunksjon i ungdomsårene:
Forskning viser at lungefunksjonen i aldersgruppen 12-19 år faller for så å flate ut ved ca 24-årsalderen. Man ser dette i sammenheng med at unge har mye annet de ønsker å gjøre og at behandling og egen helse kommer langt ned på prioriteringslisten. Viktig å ha fokus på denne aldersgruppen for å forebygge dette fallet i lungefunksjon.

Program for å sammenligne CF-sentre:
1. CF-sentrene må ha guidelines som er tilgjengelige for pasientene. Åpenhet rundt behandlingsprotokoller og standarder slik at pasientene selv har mulighet til å sjekke at de får best tilgjengelig behandling.

2.    2. Forståelige data fra registret må ligge tilgjengelig for pasientene slik at de kan se behandlingsresultatet ved sitt senter.

3.    3. Sentrene må gjennomgå ekstern revisjon for å se at de følger ”best practice”

Viktig med slike sammenligninger ettersom det er dokumentert forskjeller i median levetid på flere år med bakgrunn i behandlingskvalitet ved CF-sentrene.

Teknisk utvikling:
1. Web-side fra CF-senter i Nederland.
Alle pasienter har egen innlogging. Alle nyheter og info til pasienter legges ut her. I tillegg har pasienten sin egen personlige side. Her finnes: Oppdatert medikamentliste, alle prøvesvar, alle lungefunksjonstester med graf over utviklingen samt all direkte kommunikasjon mellom pasient og team. I tillegg har pasientene små spirometre hjemme slik at de kan måle og legge inn data selv.

2.    2. Ny nebulisator (forstøver)
Registrerer hvor ofte og hvor lenge den brukes samt pasientens pustemønster. Data kan hentes ut slik at CF-teamet kan bruke dette i samarbeid med pasienten for å gjøre forbedringer i behandlingsopplegget.
Utprøving har vist at for de fleste pasienter er behandlingsopplegget bra i ukedagene men svært dårlig på helg og i ferier.
Lovende evalueringsverktøy sier de som har prøvd dette.

3.   3.  Telemedisin
Spare tid ved at noen kontroller kan foregå ved at CF-teamet er samlet på sykehuset og at pasienten er med via PC. Skjønte ikke alt det tekniske med dette, men tror det var slik at pasienten har spesiell nebulisator og spirometer hjemme som legger data inn på en server slik at CF-teamet kan lese av. I tillegg brukes noen standardiserte spørreskjema til pasienten.
Et verktøy som er under utvikling og som kan bli viktig i framtiden med mange voksne, travle personer med CF! Dette kan bare være et komplement til konsultasjoner på CF-sentert.

Med vennlig hilsen Ann Iren Kjønnøy (snart hjemme igjen fra Valencia)

Fra cfnorge.no:

Dagsrapport 16. juni fra CF-konferansen

Dagsrapport 15. juni fra CF-konferansen

Rapporterer fra CF-konferansen i Spania

Følg også CF-konferansen på CFNorge på Facebook