I en ny liten norsk pilotstudie har fysioterapeuter testet to ulike metoder CF-pasienter kan bruke for å fjerne slim. Målsetningen var blant annet å teste en norskutviklet spesifikk hosteteknikk spesielt utviklet for cystisk fibrose, og hvilken effekt pasientene selv opplevde at teknikken hadde.
Hvordan ser verden og behandlingsbyrden ut fra en pasients synsvinkel? Dette var ett av flere temaer for innlegget en voksen med CF holdt på samlingen for skandinaviske CF-fysioterapeuter.
Forskningsfondet for cystisk fibrose lyser i samarbeid med Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF, ut et stipend på inntil kr. 100.000 som forskningsbidrag til CF-relatert forskning i 2017/2018. Fondets formål er å fremme forskning om cystisk fibrose(CF) innen kliniske, basalmedisinske, ernæringsmessige og sosialmedisinske felter.
Vårens vippsutfordring på facebook ble en gedigen kronerulling for barn, ungdom og voksne med cystisk fibrose. Nestleder Jan Olav Reffhaug, som er vippskontoens opphavsmann, takker alle store og små givere.
Lørdag 9. september kan du høre om Nye årsaksmedisiner – mutasjoner - noen erfaringer, Hygiene ved CF – endringer med bismak, Norske presentasjoner/postere fra ECFS konferanser. Forhåndspåmelding til lukket streaming innen fredag 8. september klokken 12. Faginnlegget holdes av Ellen Julie Hunstad under region Midts trivselshelg.
Er du CF-kvinne og bruker Orkambi? Da kan du ikke bruke hormonell prevensjon slik som p-piller, angrepiller, p-plaster eller p-staver. Les her hva du kan bruke i stedet.
Britiske forskere skal undersøke om det er en sammenheng mellom bakteriene i fordøyelseskanalen hos mennesker med cystisk fibrose og lungebetennelse. Studien er et viktig strategisk forskningsprosjekt for CF.
Det var ikke mer enn ett år siden jeg støtte kule for første gang og nå gikk jeg der og vinket til mer enn to tusen utøvere, og til publikum og presse, i World Transplant Games 2017.
FDA har nettopp godkjent bruk av ivacaftor, handelsnavn Kalydeco, for barn med CF som er 2 år eller eldre og har minst én av 5 "splicing"-mutasjoner. Se komplett liste over de 38 mutasjonene som er godkjent for ivacaftor i USA.
Årsaksbehandling for de med F508del/minimalfunksjon mutasjonskombinasjon er for første gang en reell mulighet. Nye studier viser slående effekt. De med dobbel kopi av F508del kan antagelig også se frem til betydelig bedre behandlingsmuligheter enn i dag.