Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
MorguefilCOMClarita450px

Er du til årskontroll på NSCF en gang i året?



14.11.2012
Sharon Gibsztein

Visste du at årlig årskontroll ved et CF-senter er viktig for å opprettholde en best mulig behandling og dermed et friskere og lengre liv?

 

Alle med CF bør få tilbud om å komme til såkalt årskontroll ved Norsk senter for cystisk fibrose i Oslo (ved Oslo universitetssykehus, Ullevål) en gang årlig, uavhengig av hvor man bor i landet. Hvis du ikke har fått dette tilbudet, bør du etterspørre det.

 

Årskontroll sentralt virkemiddel for god behandling og god overlevelse
I internasjonale behandlingsretningslinjer for CF beskrives årskontroll som et sentralt og viktig virkemiddel for å bidra til en medisinsk best mulig behandling og dermed overlevelse for mennesker med CF.

 

Årskontroll ekstra viktig ved delt omsorg
Årskontroller er spesielt viktig for de som har sine vanlige kontroller ved lokalt sykehus (dette kalles delt omsorg), og behandlingsstandarden sier at om du har delt omsorg, skal du ha årskontroll ved CF-senter minst en gang per år.
Noen vil kjenne til begrepet ”storkontroll”. ”Storkontroll” brukes ikke lenger, og er heller ikke del av behandlingsstandarden.


Viktig: Får du ikke årskontroll – fortell oss om det!

Hvis du som CF’er, eller ditt barn med CF, ikke har fått tilbud om årskontroll ved Norsk senter for cystisk fibrose, vil leder i CF-foreningen Ann Iren Kjønnøy svært gjerne vite om dette, send en epost til post@nfcf.no. Denne epostadressen går direkte til Ann Iren. 

 

Knapp ressurssitasjon hindrer CF-kontroller
Ressurssituasjonen ved Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF (også kalt CF-senteret) var den viktigste og mest bekymringsverdige saken på hovestyremøtet som ble holdt 10.-11. november. Den vanskelige ressurssituasjonen ved NSCF gjør at NSCF har hatt problemer med å kunne tilby årskontroll til alle CF-pasienter i Norge. Ressurssituasjonen styres av krefter utenfor Norsk senter for cystisk fibrose.

 

Dette gir best mulig behandling og overlevelse
Vil du vite hvilke elementer og tilbud som gir den best mulige behandling og overlevelse for CF-pasienter? Sett deg inn i dokumentet Anbefalinger for rutinemessig kontroll og oppfølging av pasienter med cystisk fibrose i Norge - arbeidsgruppens anbefalinger fra Norsk senter for cystisk fibrose. Dette er et kjempeviktig dokument for både pasienter og fagfolk – bruk det som en oppskrift!

 

Hva bør en årskontroll inneholde?
Vi har hentet ut kapittelet om årskontroll fra ovennevnte dokument - les det her - men les også hele dokumentet!

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen