Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Senterradsmotet2018jubelhender Foto BIV utsnitt 2000px

Etterlengtet Senterrådsmøte ved Norsk senter for cystisk fibrose


organisasjonen, leve med cf, interessepolitikk, styret, ungdomsrådet, fagrådet
02.11.2018
Sharon Gibsztein og Jan Olav Reffhaug

Fire representanter fra CF-foreningen deltok på møtet 1. november 2018, og fikk en solid innføring i både forskning og nye medisiner. Dette er det første senterrådsmøtet på to og et halvt år.

 

Senterrådet skal blant annet være aktivt med på å knytte og skape kontakter med fagkompetanse og brukerkompetanse for å skape en tverrfaglig aktivitet ved NSCF. Rådet skal også være med på å bidra til brukermedvirkning.

 

I kraft av sitt verv som leder i NFCF, var Inger Karin Natlandsmyr en av flere deltagere på møtet, og hun oppsummerte møtet slik:

Senterrådet ved Norsk senter for cystisk fibrose har hatt møte i dag (1. november 2018, red. anmerkning). Fire brukerrepresentanter fra NFCF var til stede, og vi fikk god informasjon og oppdatering om CF-registeret, samarbeid med europeiske CF-sentre, nye forskningsprosjekter, nye årsakskorrigerende medisiner og behandling, samt brukermedvirkning.

Det ble også gitt litt informasjon om nettsidene til NSCF og hvordan senteret drives, samt samarbeid med de andre helseregionene.

Det ble dessverre litt lite tid til dialog og innspill fra brukerrepresentantene, så nytt møte er planlagt allerede vinteren 2019 der det vil bli satt av mer tid til dette.

Vi i NFCF ser frem til nytt møte, og er glad for at vi kan ha en stemme inn i et så viktig forum.

På bildet ser vi fra venstre og bakover rundt bordet: Terje Dalhaug, Birthe Christensen, Inger Elisabeth Moen, Benjamin Instebø Vang, Johanne Dypvik, Olav Trond Storrøsten, Ketil Mevold, Mona Lund Veie, Inger Karin Natlandsmyr, Peder Bjerkeseth og Gro Lereggen.   

 

Brukernes innspill

Voksenrepresentant Dalhaug hadde på forhånd benyttet facebookgruppen for voksne med CF for å innhente erfaringer og innspill fra brukere ved CF-senterets voksenavdeling. Dette resulterte i mange innspill og tilbakemeldinger, både i selve gruppen og privat til Dalhaug. Dette viser at mennesker med cystisk fibrose har et aktivt forhold til sitt kompetansesenter, og har et sterkt ønske om å bli hørt med sine erfaringer og innspill. Dette temaet vil få et tydeligere og grundigere fokus på neste senterrådsmøte.  

 

Hvem er NFCFs representanter?

I senterrådet har CF-foreningen representanter for brukere under 18 år, for ungdom og for voksne, og de er:

  • Brukerrepresentant for barn med CF (brukere under 18): Gro Lereggen
  • Brukerrepresentant for ungdom med CF: Benjamin Instebø Vang
  • Brukerrepresentant for voksne med CF: Terje Dalhaug

I tillegg er NFCF altså representert med foreningens leder, og også leder i fagrådet, fysioterapeut Mona Lund Veie.

 

Øvrige medlemmer i Senterrådet

Rådet består også av representanter fra Norsk senter for cystisk fibrose, og representanter for de ulike helseregionene:

Norsk senter for cystisk fibrose

  • Leder av Norsk senter for cystisk fibrose (møter med tale- og forslagsrett): Olav Trond Storrøsten
  • En representant for de ansatte ved NSCF m/ vara: Pål Finstad, med vara Inger Elisabeth Moen 


Fra fagmiljø:

Fire representanter fra Regionale Helseforetak:

  • Helse Vest RHF:              Ingen rep. foreløpig
  • Helse Midt:                      Durdica Kulosman
  • Helse Nord RHF:             Ketil Mevold
  • Helse Sør-Øst RHF:         Peder Bjerkeseth

 

Les mer:

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen