Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Kristian Kristoffersen: Fortvilte foreldre og krigstilstand


gratulasjoner, 40-årsjubileum
25.04.2016
Kristian E. Kristoffersen, Sharon Gibsztein

Kristian+KristoffersenFrambu

Kristian E. Kristoffersen er direktør ved Frambu senter for sjeldne diagnoser. I sin hilsen forteller han om hvordan Frambu var NFCFs "fødestue" og hvordan Frambus ansatte tok imot CF-gruppen og våre behov.

 

Her er hilsenen fra Frambus direktør til NFCFs 40-årsmarkering i forbindelse med Opplærings- og årsmøtehelgen april 2016:

 

CF inn på Frambu takket være Storhaug, Skyberg og Kjus 

Allerede i 1976 møtte Frambu gruppen med Cystisk Fibrose. Dere var den tredje gruppen med sjeldne tilstander, etter ryggmargsbrokk og blødersykdom. Det var engasjementet til tannlege Kari Storhaug og lege Dag Skyberg, som overbeviste Frambus leder Odd Kjus om at CF-gruppa trengte tilbud om opphold på Frambu.

 

Dypt fortvilte foreldre og "krigstilstand" 

CF er en alvorlig sykdom, og det er sett med dagens øyne skandaløst hvordan det offentlige forholdt seg til dypt fortvilte foreldre. Vi ser i Frambus historiebok at forelesningen om rettigheter, som ble holdt av to representanter fra Rikstrygdeverket satte sinnene så i kok at det nærmest ble «krigstilstand» mellom foreldre og forelesere. Det ble så ille at foreleserne truet med å reise. Episoden kan leses som et uttrykk for for den fortvilelsen familiene følte overfor situasjonen de var i - en situasjon som ble møtt med stor uvitenhet og uforstand. (sitat fra boka)

 

Frambu-kursene: moro, kunnskap og avlastning  

Disse kursene - som den gang het «opphold» ga foreldrene verdifull informasjon, barna fikk gjøre ting de vanligvis ikke kunne, og ble oppfordret til aktivitet. Mødrene fikk - kanskje for første gang - avlastning fra å hjelpe barna med lungedrenasje. Mens de var på Frambu, tok fysioterapeutene seg av dette.

Det manglet kunnskap om CF over alt - og med støtte fra Frambu, laget legen Dag Skyberg og fagrådet for Norsk forening for cystisk fibrose brosjyren «CF - hva er det» i 1978. Denne brosjyren ble starten på det etter hvert omfattende informasjonsmateriellet Frambu har produsert.

 

Vi er stolte 

Frambu er stolt over å ha vært et viktig bidrag til en helt annen tilnærming til diagnosen - en tilnærming basert på kunnskap og fokus mer på det friske og de muligheter alle har enn på begrensningene. Frambus grunntone har hele tiden vært muligheter og mestring - for hele familien.

 

Vennlig hilsen

Kristian E. Kristoffersen
Direktør, PhD
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen