Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Lover CF-register innen ett år



16.04.2012
Sharon Gibsztein

LogoCFdagen2009cf registerlyseblutsnitt

Norsk senter for cystisk fibrose vil få på plass CF-register og publisere behandlingsdata innen mars 2012.  – Dette er på høy tid, mener CF-foreningen. NFCF har vært opptatt av denne saken siden 2009 (bildet).


 - Vi har få mål som forteller om CF-omsorgen i Norge er god eller dårlig, forteller leder i Norsk forening for cystisk fibrose Ann Iren Kjønnøy. I land vi kan sammenligne oss med har de CF-registre og CF-sentrene offentliggjør sine behandlingsdata. Pasienter og myndigheter kan se hvilket senter som har gode behandlingsresultat og god overlevelse og dermed kanskje en bedre omsorgsmodell.

 

 



Som å kjøre i blinde
I Norge finnes ingen samlet oversikt for hele CF-populasjonen som viser overlevelsestall og regionale forskjeller. Dette gjør det umulig å vurdere kvaliteten på de tjenestene CF’ere landet over har tilgang på. Har de som bor i nærheten av sykehus og miljøer med solid CF-kompetanse bedre overlevelse enn de som bor i mer grisgrendte strøk med liten CF-kompetanse? Dette er det ingen som kan svare på.

 

 

Kjønnøy er krystallklar på at dette er kunnskap vi trenger: - Det er kjempeviktig at vi får denne kunnskapen, bare slik kan vi sikre at alle mennesker i Norge får lik tilgang til den beste behandlingen. Å ikke ha denne kunnskapen, er som å kjøre i blinde. Dette er spesielt viktig i Norge hvor samhandlingsreform og desentralisering av helsetjenester står i fokus, understreker Kjønnøy.

 


Behandlingsdata og CF-register kommer i 2013
Norsk forening for cystisk fibrose har jobbet i årevis med å presse frem et CF-register uten resultat. På et møte 21. mars i år hvor sentrale helsetopper fra Ous, Helse og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og CF-senteret (Norsk senter for cystisk fibrose NSCF) samt Kjønnøy var til stede, lovet CF-senteret ved Olav Trond Storrøsten at et CF-register og publisering av behandlingsdata for Norge vil være på plass innen utløpet av mars 2013.

 

Omvei via CF-Norden og Nordisk ministerråd
Møtet var resultat av et brev sendt til Nordisk ministerråd for helse samt helsedepartementene i Norge, Sverige og Danmark etter CF Norden møte i Oslo i september 2011.
Her ble det fremmet et krav om publisering av behandlingsdata fra alle CF-sentre i Norden.
Åpenhet om behandlingsdata for CF er et viktig tema i samarbeidet mellom den danske, den svenske og den norske CF-foreningen.

 

Hvorfor valgte dere å rette denne henvendelsen til Nordisk ministerråd for sosial- og helsepolitikk samt helsedepartementene i de tre landene, Kjønnøy, kunne dere ikke bare spurt Norsk senter for cystisk fibrose om dette?

 

 - Vi har i mange år nå hatt en kommunikasjon om dette med NSCF, og NSCF igjen har kommunisert med departement og direktorat, men saken kom av ulike årsaker ikke videre. Derfor bestemte vi i CF-Norden oss for å gå en omvei som kanskje kunne gi oss et raskere og mer konkret resultat.

Vi ser nå frem til å få det registeret vi har ønsket oss så lenge. Det vil være et veldig viktig verktøy i arbeidet med å sikre at CF-omsorgen har den kvaliteten den må ha, og at alle CF-ere i Norge får samme kvalitet på sin behandling. Vi er svært glade for at vårt arbeid med denne saken nå får konkrete resultater. Tverrfaglig behandling av høy kvalitet er det eneste som sikrer god overlevelse, det er det internasjonal vitenskapelig enighet om, fastslår NFCFs leder.

 

Mer i neste CF-blad
Les mer om NFCFs helsepolitiske arbeid i neste CF-blad som kommer oppunder sommerferien.

 

Linker til andre lands CF-registre
Fra Storbritannia 

Fra Canada

Fra Australia

Fra USA

Fra Danmark

 

Relaterte saker fra cfnorge.no:
Møte om Åpenhet om behandlingsdata for CF-pasienter
Ønsker åpenhet om behandlingsdata for CF-pasienter
CF-Norden i Oslo
Norge mangler sentralt CF-register

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen