Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Aksnes NKSD debatt Aftenposten

NKSD med debattinnlegg om kostbare legemidler for sjeldne diagnoser


interessepolitikk, behandling
15.05.2014

28. april skriver Norsk kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i Aftenposten at de ønsker at fagfolk med diagnosekompetanse skal behandle spørsmål om særlig kostbar legemiddelbehandling. Innlegget er en del av Kalydecodebatten. NFCF er svært glade for støtten.

Denne saken ble første gang publisert 30. april 2014 

 

Det er leder av NKSD, Stein Are Aksnes (billedmontasje) og medisinsk rådgiver i NKSD Lena Lande Wekre som har skrevet innlegget "Sjeldne diagnoser - stort mangfold". De peker på at for små og sjeldne pasientgrupper vil en måtte bruke andre kriterier og vurderinger enn i store pasientgrupper.

 - Vi anbefaler derfor at det etableres et system der fagfolk med kompetanse innen den aktuelle diagnosen behandler spørsmål om særlig kostbar legemiddelbehandling, skriver de. Les innlegget her (godt lesbar jpeg-fil).

 

NFCF ønsker vurdering fra fagfolk med diagnosekompetanse

 - Dette er akkurat det vi også ønsker, sier Sharon Gibsztein, som sammen med en egen gruppe i NFCF jobber med å kartlegge spørsmålet om hvordan fremtidige varianter av Kalydeco vil bli prioritert og finansiert i Norge.

 - Vi er kjempeglade for å få støtte og hjelp til dette arbeidet fra NKSD, sier hun.

 

Prioritering og finansiering av kostbare kausalmedisiner for CF diskuteres i offentlige utvalg 

I april i år behandlet Rådet for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten et spørsmål om prioritering og finansiering av Kalydeco. Konklusjonen og vedtaket fra møtet viser at Rådet synes denne type medikamenter er svært dyre og at det å prioritere dyre legemidler til CF-pasienter kan føre til uhelse for andre grupper.

De to brukerrepresentantene i Rådet, Lars Ødegård fra Norges handikapforbund og Liv Aarum fra FFO var sterkt uenige på punktet om at prioritering av CF fører til helsetap for andre grupper, og tok dissens.

Samtidig viser en artikkel fra nettavisen Dagens Medisin at Rådet ikke har sett det som sin rolle å behandle hvorvidt Kalydeco skal være i bruk i Norge ettersom legemiddelet allerede er godkjent og i bruk: 

Siden CF-legemiddelet ivakaftor allerede blir refundert over Folketrygden til en liten gruppe pasienter, var det ikke Rådet sin oppgave å gjøre vedtak på om legemiddelet bør tas i bruk eller ikke, heter det i artikkelen, se link nederst.

 

NFCF følger utviklingen nøye

NFCF jobber aktivt med å kartlegge hvordan prioritering og finansiering av kostbare kurative legemidler for CF vil foregå i fremtiden, og hvordan foreningen kan bidra til et system som sikrer norske pasienter denne type legemidler i fremtiden. Se linker nedenfor.

 

Relevante saker

 

 

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen