Norsk Senter for cystisk fibrose er et nasjonalt kompetansesenter med tverrfaglig spisskompetanse innen cystisk fibrose: diagnose, behandlingsmetoder og psykososiale konsekvenser som følge av sykdommen. Norsk senter for cystisk fibrose skal komme i tillegg til det eksisterende hjelpeapparatet på kommune- og fylkesnivå. Det betyr at mest mulig av nødvendige tiltak og behandling skal skje i det ordinære hjelpeapparatet, eventuelt med råd og veiledning eller annen bistand fra Norsk senter for cystisk fibrose. Norsk senter for cystisk fibrose arbeider ut fra følgende ideologi; livsløpsperspektiv, brukermedvirkning, være tilbud til personer med cystisk fibrose og deres pårørende, samle og systematisere kunnskap om diagnosegruppen og kompetansespredning til fagpersoner i hjelpeapparatet. HVILKE TJENESTER KAN VI TILBY?
- Etter henvisning fra og i samarbeid med lokalt helsepersonell, kan vi bistå med diagnostikk, utredning og behandling av personer med CF
- Råd og veiledning til personer med CF, deres pårørende og fagpersoner i lokalt hjelpeapparat
- Informasjon om CF, behandlingsmetoder , psykososiale konsekvenser av CF og rettigheter knyttet til diagnosen
- Kurs og opplæring av personer med CF, deres pårørende og fagpersoner i lokalt hjelpeapparat
- Undervisning av helsepersonell i grunn- og videreutdanning/etterutdanning
- Være rådgivende instans for myndigheter i saker som gjelder CF
- Initiere og delta i forsknings- og utviklingsvirksomhet (FoU)
- Personer som har diagnosen cystisk fibrose og deres pårørende
- Fagpersoner som trenger informasjon, råd og veiledning om cystisk fibrose. Det kan for eksempel være fagpersoner fra sykehus, helsestasjon, legekontor , barnehage, skole, PP-tjeneste, sosial- og trygdekontor, hjelpemiddelsentral og arbeidskontor
- Myndigheter som har behov for informasjon om cystisk fibrose
HVOR FINNER DU OSS?
Norsk senter for cystisk fibrose er lokalisert ved Ullevål universitetssykehus, organisert under barnemedisinsk avdeling, Kvinne-Barn-Klinikken. Vår administrasjon holder til i bygning Q2, mens all pasientbehandling foregår henholdsvis i: