Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Nydiagnostisert - å få informasjon og møte andre


nydiagnostisert, nyfødtscreening, likepersoner, leve med cf
10.05.2017
Sharon Gibsztein

SmilendeBaby250px

En mor forteller hva kurs for nydiagnostiserte betyr for foreldre og barn. Norsk senter for cystisk fibrose holder denne uken, 8.-12. mai, kurs for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose og deres familier på Frambu utenfor Oslo. 

 

 - Å være nydiagnostisert er tøft. Ukjent hverdag og livslang fortvilelse - tror man. Det er viktig å få info tidlig, selv om mye av det; det meste, ikke fanges opp. Men gjennom samtaler med fagpersoner, etablering av ansvarsgrupper etc, skjønner man at dette er noe man må, og kommer til å klare å leve med.

De to viktigste tingene med kurset er at man som forelder knytter kontakter for livet, og det samme gjør cf-barna. Det er de som har skoen på som vet hvor den trykker. Man får kunnskap og viktig info fra andre i samme situasjon. Føler seg ikke lengre alene.

Hilsen Ann-Elin Instebø, 48 år, Frambukurs i 1996 med cf gutt nr én,
mamma til to gutter med cystisk fibrose,

 

 

Tilbud fra oss, Norsk forening for cystisk fibrose:

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen