Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
FrambuflaggfotoKOliv

Nydiagnostisert-kurs høsten 2012


Å leve med CF, Nydiagnostisert
13.11.2012
Sharon Gibsztein

Norsk senter for cystisk fibrose har sendt oss denne oppsummeringen fra familiekurset for nydiagnostiserte høsten 2012. Kommentarer på den lukkede private Facebookgruppen Cystisk fibrose viser at delttagerne hadde stort utbytte av kurset og satte stor pris på både informasjonen og samværet med andre CF-familier.

 

 

Fra kurskomiteen, Norsk senter for cystisk fibrose, noe bearbeidet av redaksjonen for cfnorge.no:

 

60 personer fordelt på 13 familier deltok på kurs for nydiagnostiserte ved Frambu i september i år.

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) avholdt familiekurset for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose. Målsetningen med kurset var å gi grunnleggende informasjon om cystisk fibrose og å gi familiene mulighet til å treffe andre familier i samme situasjon.

 

Nytt av året var at også personer i barnets nærmiljø kunne delta, også helsepersonell og andre fagpersoner familiene har kontakt med. I tillegg kunne familiene invitere med seg besteforeldre og andre familiemedlemmer. Flere benyttet seg av tilbudet og hadde med tanter, onkler og besteforeldre.

 

Det var intensive dager for både små og store. Med en balanse mellom faglig program, aktiviteter og sosialt samvær.

 

Barna gikk i Frambus barnehage og skole. På kveldene var det ulike tilbud fra Frambus aktivitetsledere med støtte av NSCFs innleide barnevakter. Mens de voksne på dagtid fikk faglig påfyll fra mange foredrag- og kursholdere.

 

Tilbakemeldingen var gjennomgående gode. Både Frambu som kurssted, det faglige innholdet og kveldsarrangementene skåret høyt. Mange framhevet også betydningen av å treffe andre i tilsvarende situasjon.

 

Erfaringen fra i år med å åpne opp for besteforeldre, familiemedlemmer og fagpersoner, var positiv sett fra NSCFs side.

 

Neste familiekurs for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose skal etter planen arrangeres i 2014.

 

 

Relevante saker fra cfnorge.no:

Familiekurs for nydiagnostiserte barn
Siv deler av sine erfaringer med nydiagnostiserte og deres besteforeldre

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen