Organisasjonen, Interessepolitikk
20.10.2010
Sharon Gibsztein
Regjeringen har satt av 14 millioner kroner til å utvide dagens screeningordning av nyfødte. CF er en av 21 nye diagnoser nyfødte skal screenes for.
Dette er en svært god nyhet for NSCF og senterets leder Olav-Trond Storrøsten:
- Jeg synes dette er gledelig.
Han sier også noe om hvordan NSCF vil håndtere barn hvor screeningsvaret viser CF:
- NSCF ser frem til å starte arbeidet med å legge til rette for konsekvensene av nyfødtscreening for CF, som vil være:
- Det er litt for tidlig å si når screening i praksis kan iverksettes. Vi kan håpe på i løpet av 2011, skriver han i en kommentar til cfnorge.no
Lang prosess
NSCF har jobbet i mange år for å få CF med i ordningen med nyfødtscreening her i Norge. I følge Informasjonsavis fra NSCF nr. 2/2008 har en del land hatt screening for CF i mer enn 30 år, og Storbritannia har hatt CF-screening siden 2006.
Screening - bedre overlevelse
I artikkelen i informasjonsavisen pekes det også på hvorfor det er viktig med en så tidlig diagnose som mulig:
Avdekke 8-10 tilfeller per år
Ut fra det man vet om arvelighet og arvelighetsmønster, tilsier statistikken at det skal være 8-10 nye tilfeller av CF hvert år. Uten screening fanges ikke alle disse nødvendigvis opp, og det finnes mennesker med CF i Norge som har fått diagnosen i voksen alder, noen så sent som i 40-50 års alder. Med nyfødtscreening vil man forhåpentligvis kunne fange opp alle, og alle vil kunne få de beste muligheter for et lengre liv.
Mer:
Les artikkelen i NSCFs informasjonsavis for mer om debatten om screeningmetoder og hva som gjøres i andre land (NB: Informasjonsavisen er fra 2008).
Les Truls Zimmer tanker om nyfødtscreening av CF . Zimmer er likemannskoordinator i NFCF.
Artikkel fra Oslo universitetssykehus: Går for utvidet nyfødtscreening