Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
NFCFSynne RFCF Uppsala2016Wiberg

# Overgang fra barn til voksen


ung med cf, behandling
22.12.2016
Synne Wiberg, Sharon Gibsztein

Å ta over ansvaret for egen behandling og kontakt med alle offentlige "vesener" er ganske overveldende for ungdom med cystisk fibrose. Hvordan får man til en god overgang fra barn til voksen? Dette satte vår svenske søsterforening fokus på på sin opplæringsdag «Fallgrop eller brygga. En dag om övergången från barn- vuxenvård». NFCFs ungdomsråds leder Synne Wiberg (bildet) var invitert for å fortelle om hvordan overgangen foregår i Norge, og hva vi savner i overgangen.

 

Riksförbundet for cystisk fibrose sin opplæringsdag høsten 2016 var primært myntet på foresatte og helsepersonell, og handlet om overgangen fra barn- til voksen-avdeling. Deltagerne var hovedsakelig sykepleiere, fysioterapeuter og sosionomer fra alle de største CF-sentrene i Sverige, men det var også foreldre tilstede, både i salen og via streaming. 

 

Svenske ungdommers tanker

I en dialog over video, mellom en ordstyrer og to svenske ungdommer som sitter i en nasjonal samtalegruppe organiser av RFCF, fikk vi høre hva svenske ungdommer tenker rundt overgangen. Den ene ungdommen hadde vært gjennom overgangen allerede, og den andre var i oppstarten av overgangen. De var enige om at overgangen fra barn til voksen kan være krevende og virke skremmende, ettersom du selv overtar ansvaret for behandling og egen helse. Det er mye mer behagelig når foreldre gjør all jobben. Bekymringene deres var et resultat av å ha et godt forhold til helsepersonell på barneavdelingen etter mange år med kontroller, og usikkerhet i forhold til hvordan dette kom til å bli på voksenavdelingen.

 

Det norske overgangssystemet

I NFCFs foredrag fortalte vi om hvordan det norske overgangssystemet for ungdom med CF som skal fra sykehusenes barneavdeling til voksenavdeling fungerer. Du kan se presentasjonen vår her, og den er bygget på kunnskap hentet inn fra samtaler med sentralt helsepersonell ved NFCF og på samtaler med Kristin Kjønnøy Slettvåg, som er NFCFs representant i arbeidet med Unge funksjonshemmedes rykende ferske rapport "Sjelden kunnskap- sjelden organisering", Foredragsholders egne erfaringer er også tatt med. Vi har satt fokus på behov, og sier også litt om hva som ikke fungerer. Kort oppsummert mener vi at ungdom med CF behov har for følgende:

  • God kommunikasjon
    - Å oppleve å bli hørt
  • Å bli sin egen spesialist
    - Ansvar og kontroll
  • Støtte fra foreldre men ikke
    puter under armene

 

London og Sverige: psykologer viktige for vellykket overgang

I tillegg til å holde foredrag fikk vi gleden av å høre hva de andre foredragsholderne hadde å si. Fra Great Ormond Street Hospital i London var spesialistsykepleier Charlie Dawson tilstede. Hun fortalte om opplegget de har for overgangen, med sjekklister, opplæring og møter som blir arrangert for å sikre en vellykket overgang. En fellesnevner mellom London og Sverige var psykologer i CF-teamene. I London er modellen for en vellykket overgang i stor grad utarbeidet av psykologer, de fleste CF-sentrene i Sverige har også psykologer i sine team.

 

Fysisk møteplass - hindres av smittefare

Vi fikk også høre hvordan de har løst overgangsproblematikken med et overgangsmottak for HIV-positive ungdommer på Karolinska universitetssykehus. En av nøklene til en god overgang for ungdommer med HIV er å skape en møteplass hvor ungdommer kan møte hverandre og prate, som dessverre kan være vanskelig å gjennomføre for ungdommer med CF grunnet smittefare.

 

Hjelpemidler i overgangen: los og kontaktkort

Sällsynta diagnoser, en svensk organisasjon for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser, presenterte sitt prosjekt om overgangen. Fokuset i deres prosjekt har vært å utvikle hjelpemidler som kan gjøre det lettere for ungdom i møte med helsevesenet. Hjelpemidlene som fikk mest oppmerksomhet av publikummet var los og kontaktkortet. Ideen om losen er at det skal være en kontaktperson på voksenavdelingen, som skal være tilgjengelig for både ungdommene og voksne, og kan hjelpe med å finne seg til rette på den nye avdelingen. Kontaktkortet skal være en digital telefonbok som har all kontaktinformasjon til de ulike fagpersonene man må forholde seg til på voksenavdelingen, lege, sykepleier, fysioterapeut, psykolog etc.

 

Å få delta på denne opplæringsdagen var både interessant og nyttig. Tankene og ideene rundt overgangen mellom barn- og voksenavdeling er noe ungdomsrådet vil ta med seg videre, og forhåpentligvis kan vi få et økt fokus overgangen for ungdommer med CF i Norge også.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen