Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
family 521551 1280

Overlevelse: Hva hvis jeg allerede er 30?


leve med cf, behandling
25.01.2018
Sharon Gibsztein

Nye analyser av det britiske CF-registeret gir bedre innsikt i overlevelse for cf-ere som blir født i dag, og også for de som allerede er voksne.

 

Man har modellert data fra 2006 til 2015 for å beregne «kurver for overlevelse» fra fødsel. Man har også modellert overlevelse for de med høyere alder. Informasjonen om overlevelse oppgir også kjønn, type CFTR-mutasjoner; én, to eller ingen F508del-mutasjoner. Alder ved diagnostisering er også med. I tillegg så man på forbedringer i overlevelse de siste årene, dette ble også brukt til å prøve å anslå hvordan overlevelse kan utvikle seg videre i positiv retning i årene som kommer.

 

Så hva viser tallene?

Halvparten av de som har CF og er 30 år eller eldre, kan regne med å leve til de er minst i 50-årene. Av de som blir født med CF i dag, ventes halvparten å kunne leve til de minst er rundt 45 år gamle. De siste årene har vi sett en positiv utvikling i overlevelse. Om den trenden fortsetter, vil dagens nyfødte CF-ere kunne leve vesentlig mye lenger enn de 45 årene, mener de britiske forskerne.

 

Kjønnsforskjell

Median overlevelsesalder for mennesker med én eller to kopier av F508del-mutasjonen, som er blitt diagnostisert ved fødsel, er 46 år for menn og 41 år for kvinner. Denne gruppen utgjør 95 prosent av den britiske CF-populasjonen.

De som har to kopier av F508del-mutasjonen, og som er i live ved 30 års alder, hadde median forventet levealder på 52 år for menn og 49 år for kvinner.

Tallene fra det britiske CF-registeret viste også at dødelighetsraten falt med to prosent for hvert år mellom 2006-2015. Hvis denne utviklingen fortsetter, vil overlevelsesalderen for babyer som fødes med CF fortsette å øke. Et eksempel på dette er at halvparten av babyer med dobbel F508del-mutasjon som fødes i dag er beregnet til å kunne å bli 65 år gamle (menn) og 56 år gamle (kvinner).

Det er Dr. Ruth Keogh ved London School of Hygiene and Tropical Medicine som står for disse nye analysene, og hele forskningsartikkelen finner man i siste utgave av Journal of Cystic Fibrosis.

 

Britiske forhold

Dette er altså britiske tall, som gjelder for en populasjon som er større og kanskje også mer variert enn den norske. Vi må også ta høyde for at vi ikke vet hvor stor variasjon det er i kvaliteten på CF-helseomsorgen, CF-behandling og tilgangen til transplantasjon i Storbritannia. For eksempel har ikke britene alminnelig tilgang til Orkambi, slik vi langt på vei har. I tillegg er det stor ulikhet i økonomiske støtteytelser og velferdsytelser sammenlignet med Norge. Vi antar at det er større avstand mellom god og dårlig total-CF-omsorg i Storbritannia enn i Norge; til dels svært mye bedre og til dels svært mye dårligere. Alle disse faktorene har betydning for overlevelse.

 

Norske tall?

Foreløpig kjenner vi ikke til tilsvarende tall for den norske CF-populasjonen. Men det norske CF-registeret er i full gang, og man er i gang med å forberede ulike forsknings- og analyseprosjekter basert på datamateriale fra det norske CF-registeret. 

 

Betydning for den enkelte

Tilbake i Storbritannia sier Dr. Keogh at det britiske CF-registeret er en svært viktig ressurs for å få mer kunnskap om overlevelse for mennesker med CF. De jobber videre for å skaffe mer individuell informasjon om overlevelse. Dette gjør de ved å bruke de detaljerte målingene og informasjonen som finnes i registeret.

NFCF håper og forventer at det norske CF-registeret på sikt vil gi nyttig informasjon og innsikt som vil være nyttig for den enkelte CF-pasient også i Norge. 

Se originalartikkelen hos Cystic Fibrosis Trust.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen