Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
PCD NSCF hjerte montasje liten

PCD tatt opp ved Norsk senter for cystisk fibrose


PCD
31.05.2015
Sharon Gibsztein

Fra 1. januar 2015 ble diagnosegruppen primær cilie dyskinesi, PCD, tatt opp ved Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF. NSCF-leder Olav Trond Storrøsten forteller hva dette vil bety for de som har sykdommen. Illustrasjon: montasje.

 

 Hvorfor er PCD blitt en del av NSCF?

 - Primær ciliedyskinesi, PCD, er en sjelden arvelig sykdom som arves fra begge foreldre. Sykdommen ligner en del på CF med lungesykdom, bihulesykdom, øreplager og infertilitet hos menn. Den trenger lignende oppfølging som ved CF.

Helsedirektoratet ba i sin tid NSCF om ta ansvaret for et kompetansetjenestetilbud for PCD, og Helse Sørøst har godkjent at PCD skal få et slikt tilbud fra 1. januar 2015, forteller Olav-Trond Storrøsten.


Hvordan kan PCD'ere komme i kontakt med dere?

 - Kompetansetjenestetilbudet er et lavterskeltilbud, alle kan ta direkte kontakt uten henvisning - personer med diagnosen, pårørende og fagpersoner. Kontaktinfo finner man på vår nettside www.oslo-universitetssykehus.no/nscf.


Hvilke tjenester og hjelp kan PCD-pasienter få hos dere?

 - NSCF vil gi relevant informasjon og veiledning så langt vi evner. Vi tenker at PCD har behov for i høy grad tilsvarende informasjon som CF. Vi samarbeider med fagkompetanse ved Rikshospitalet og Ullevål. PCD-pasienter fra hele landet kan kontakte oss.

 

Storrøsten forteller at dette nye tilbudet vil kunne gi mer forskning om PCD:

 - PCD mangler et strukturert landsdekkende medisinsk oppfølgingstilbud i et livsløpsperpektiv. NSCF vil arbeide for å etablere dette. NSCF er pådriver for å bedre diagnostikken i Norge. I samarbeid med relevante fagpersoner har NSCF søkt om opprettelse av et medisinsk kvalitetsregister og en biobank for denne diagnosen. Dette vil være grunnlaget for forskning og en bedring av omsorgen.


Hva slags kompetanse har dere ved Norsk senter for cystisk fibrose på PCD?

 - NSCF har bidratt i behandling av voksne pasienter med PCD. Mange behandlingsprinsipper er sammenfallende med CF, men ikke alt. Vi er i ferd med å utvikle kompetansen på PCD sammen med fagkompetanse i OUS.


Hvor mange PCD'ere anslår man at det er i Norge?

 - Til dags dato er kun rundt 40 barn og voksne med PCD identifisert, men man regner med at det er en betydelig underdiagnostisering. Et anslag går ut på at det kanskje er så mange som 175-525 barn og voksne med PCD i Norge, avslutter NSCF-leder Olav-Trond Storrøsten.

 

Les mer: Se også PCD-stoff i CF-bladets kommende sommernummer 2015.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen