Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Pragmatisk og interessert Venstrepolitiker


Interessepolitikk
09.11.2014

KetilKjenseth stort Venstre

I midten av oktober var NFCF på Stortinget for å møte Ketil Kjenseth (bildet), Venstres mann i Helse- og omsorgskomitéen. Møtet var en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling. Foto: Stortinget.

 

NFCFs representanter møtte en politiker som hadde satt seg inn i saken på forhånd og som viste stor interesse og en aktiv og pragmatisk holdning. I løpet av møtet fikk Kjenseth enda større innblikk i hvor kompleks CF er.

 

Sjeldne sykdommer blir ikke hørt

Cystisk fibrose er en såkalt sjelden sykdom, og Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) er derfor en del av Norsk kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Kjenseth fikk en orientering om hvordan sjeldne diagnoser ofte drukner i offentlige utredningsarbeider. For eksempel ble sjeldne diagnoser konkret bare nevnt i et par tre korte avsnitt i utkastet til Helse Sør-østs 48 sider lange utredning ”Nasjonal utredning om persontilpasset medisin”, som ble utført på oppdrag av Helse og omsorgsdepartementet. I tillegg var det ingen brukerrepresentasjon for sjeldne diagnoser. Rapporten ble levert HOD i midten av oktober i år.

 

Negativt bilde av ivacaftor

NFCF ga uttrykk for at det er vanskelig å bli hørt og sett med de spesielle behovene sjeldne diagnoser har. Ekstra spesielt er det at det nye årsakskorrigerende presisjonsmedikamentet for CF, ivacaftor (handelsnavn Kalydeco), i rapporten fremstilles negativt på grunn av pris. Dette i grell kontrast til for eksempel den voksne kvinnen med CF som unngikk lungetransplantasjon, og til de andre som også har hatt svært positiv effekt av legemiddelet.

 

Transplantasjonskøer og antibiotikaresistens

Venstres mann i Helse- og omsorgskomitéen viste forståelse for problemet med å være sjelden, og han så også at problematikken rundt økende antibiotikaresistens er en trussel for hele helsevesenet og CF spesielt. Utfordringene rundt økende transplantasjonskøer var også noe han var opptatt av.

 

Legemiddelmeldingen viktig

Kjenseth sa dessuten at regjeringens nye legemiddelmelding, som kommer våren 2015, er viktig for norsk legemiddelpolitikk i årene som kommer. 

 

Tverrpolitiskhet viktig

Kjenseth var enig med NFCF at det er fornuftig med tverrpolitiske initiativ i forhold til innføring av nye behandlingsmetoder, og ulike muligheter ble diskutert.

NFCFs representanter i møtet var NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy og Sharon Gibsztein, begge fra NFCFs arbeidsgruppe for årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF. Gruppen består i tillegg av regionsleder Vest Jørgen Seliussen, styremedlem Gro Lereggen, likepersonskoordinator Åshild Fitje og nestleder fagrådet Ellen Julie Hunstad. 

 

Alle politikermøter:

  • Flere nyheter om denne saken: klikk på emneordet Interessepolitikk øverst i artikkelen.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen