Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Ellen and SamiSeal

Rapporter fra nord-amerikanske CF-konferansen 2014


Behandling, Fag og forskning, Presisjonsmedisiner for CF, Medikamentnytt
22.10.2014

9.-11. oktober gikk verdens største fagmedisinske CF-konferanse av stabelen i Atlanta. Nestleder i NFCFs fagråd, Ellen Julie Hunstad (bildet, høyre) rapporterte fortløpende på vår facebookside om forskningsnytt og praktiske nyheter. Les alle rapporter samlet her.

 

Den norske delegasjonen til North American Cystic Fibrosis Conference 2014 (NACFC2014) har bestått av: leder ved Norsk senter for cystisk fibrose Olav-Trond Storrøsten, barnelege Egil Bakkeheim NSCF, klinisk sykepleiespesialist Ellen Julie Hunstad NSCF, overlegene Christine Sachs-Olsen og Iren Matthews fra Ous Ullevål barneavdeling og overlege Edda Olafsdottir fra Haukeland universitetssykehus.  

Vil du se streaming av utvalgte sesjoner fra NACFC2014? Registrer deg her og få tilgang!

 

Smittevern i fokus

CF-konferanserapport fra Ellen JH 9. oktober: Atlanta var OL-by i 1996, og her er mange synlige bevis på det. Som den flotte parken med brostein med navn på alle utøverne, og det enorme konferansesenteret. Romslige lokaler, langt å gå og overveldende antall deltakere. Smittevern er i fokus med ulike plakater, brosjyrer, håndesinfeksjon. En deltaker observert med munnbind.

 

Fysioterapi – med en sel!

CF-konferanserapport fra Ellen JH 10. oktober: Det er litt ulike tradisjoner for behandling mellom som å bruke CF-vesten for slimmobiliserende lungebehandling, og her er det utvalg i farger og størrelser. Og så er det Sami the Seal (bildet, til høyre); et morsomt inhalasjonsapparat til barn! 

 

Faglig kvalitet og inspirasjon

CF-konferanserapport fra Ellen JH 11. oktober: Vi jobber oss igjennom programmet, og her er mye å velge mellom. Det er høy faglig kvalitet på alle foredrag, og for flere profesjoner er dette meritterende for godkjenning som spesialist. Dette inspirerer og engasjerer oss!

 

Nyfødtscreening – med ulik oppfølging

CF-konferanserapport fra Ellen JH 11. oktober: Et aktuelt tema i flere sesjoner er CF-nyfødtscreening, og etter som konferansen speiler det nord-amerikanske kontinent er det særlig erfaringene fra ulike stater som kommer frem. Overraskende for oss er det store forskjeller i gjennomføringen av screeningprogrammene, og som skyldes at stater og sykehus jobber nokså uavhengige av hverandre. For mange av familiene medfører dette å få et brev hjem med beskjed om positivt screening-funn, og deretter avvente innkalling til svettetest. Ventetiden kan være fra to-seks uker ble det referert her. Enkelte sykehus hadde sykepleiere som tok telefonisk kontakt med familiene med informasjon og var tilgjengelig frem til dato for svettetesten. Diagnostikken baseres på samme undersøkelser som i Norge - forhøyet IRT, to mutasjoner og forhøyet svettetest.

 

Siste kliniske studiedata (nye medisiner undervegs)

CF-konferanserapport fra Ellen JH 11. oktober: "Fruit of the Pipeline - The Latest Clinical Trial Data (Research)" - stor interesse og mer enn fullsatt sal. Tre studier ble presentert, og data fra studien med Lumacaftor og Ivacaftor for pasienter med to kopier av Delta 508 engasjerte forsamlingen. Ca 3-4% bedring i lungefunksjon, og en vektøkning tolket som resultat av "avlastning" av lungesykdommen.
Mange spørsmål om den begrensete effekt som er vist er riktig; er metodene for spirometri standardiserte dvs før eller etter lungedrenasje og inhalasjoner? Det ble påpekt at pasientene fortsatte med sin ordinære behandling, og mange hadde generelt god helsestatus som kanskje påvirker til å "skjule" noe av effekten. Om dette er kostnadseffektive data ble også kommentert. Uansett, det er planlagt flere nye studier av disse legemidlene - så følg med på CFF Pipeline!

 

Hvordan redusere smitte

CF-konferanserapport fra Ellen JH 12. oktober: Cystic Fibrosis Foundation er meget aktiv i arbeidet med å revidere sine kunnskapsbaserte anbefalinger, og dette arbeidet gjøres av fagpersoner og brukere med kritisk vurderng av nye publikasjoner innen aktuelle temaer.
Flere reviderte anbefalinger har vært diskutert under denne konferansen som blant annet "Strategies for Implementing the New Infection Prevention and Control Guidelines". De nye anbefalingene ble presentert i 2013, og vakte stor oppmerksomhet ettersom det har medført et mer strikt hygieneregime i og utenfor sykehus. Reaksjonene har vært fra tilfredshet til misnøye, og med bekymring for de psykososiale konsekvenser for pasientene.
Et tilbakeblikk på ett års erfaringer viser at man ved CF-sentrene har utarbeidet nye praktiske rutiner for å redusere risiko for kryssmitte i sykehus, og at dette gjennomføres ved polikliniske og inneliggende opphold. Pasientene kommer direkte til enerom, unngår tid i felles venterom, personell bruker gul frakk og hansker ved konsultasjoner, vasking av rom mellom hver pasient, desinfeksjon av utstyr, munnbind for pasienter utenfor pasientrom - og ikke minst beskyttende hånd- og hostehygiene for helsepersonell, pasienter og pårørende.
Det ble rapportert tilfeller av kryssmitte tross innføring av anbefalte hygieneregime, og dette etterforskes for å finne årsaken.
Erfaringene fremover vil vise om man når målet med å redusere risiko for kryssmitte mellom pasienter, og en praksis med beskyttende infeksjonskontroll som ivaretar pasienters fysiske og psykososiale helse.

 

På vei hjem!

CF-konferanserapport fra Ellen JH: Da er det pakket og klart for retur til gamlelandet, og vi takker for oss i Atlanta! Hilsen meg og de inspirerte overlegene - Olav Trond Storrøsten, Egil Bakkeheim, Christine Sachs-Olsen og Iren Matthews. Fra Bergen har overlege Edda Olafsfottir også vært her.

 

Takk!

NFCF/cfnorge.no retter en stor takk til Ellen for at hun tok seg tid innimellom alle foredrag og fagsesjoner til å rapportere på facebooksiden vår CFNorge - responsen tyder på at dette ble satt stor pris på! Følg med der for fremtidige rapporter fra flere CF-kurs/konferanser.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen