Sintef-rapporten om Sjeldne diagnoser i Norge ble offentliggjort onsdag 7. januar 2009 ved et seminar Helsedirektoratets lokaler i Oslo. Mennesker med CF har vært med på å gi informasjon til forskerne.

Rapporten dokumenterer at kompetansesentrene er svært viktig for mennesker med sjeldne diagnoser, fordi det er her de møter kunnskap og kompetanse, trygghet og forståelse.

Rapporten belyser hvordan mennesker med åtte sjeldne diagnoser og deres familier opplever sin livssituasjon, og hvilke erfaringer de gjør med tjenesteapparatet, det vil si både kompetansesenteret og det ordinære tjenesteapparatet.

Rapporten viser at mennesker med sjeldne diagnoser møter motstand i både det  ordinære tjenesteapparatet og NAV. Dette består i fravær av kunnskap, respekt og vilje til å lære. Dette fører ofte til helsemessige, praktiske og sosiale problemer. Bistand fra kompetansesenteret i kontakten med det ordinære hjelpeapparatet er derfor svært viktig. Spesielt viktig vurderes tilbudet om at fagfolk fra kompetansesenteret kan delta i møter med lokale fagfolk.

Den sjeldne erfaringen dreier seg om opplevelsen av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers. Denne erfaringen er både stevsom og truende. Situasjonen gjør den enkelte svært sårbar og svært avhengig av de få stedene i Norge som kan tilby kompetent hjelp, forteller rapporten.

NFCF: En viktig rapport

- Dette er en viktig rapport. Den dokumenterer at kompetansesentrene er svært viktige for oss med sjeldne diagnoser. Rapporten er derfor svært viktig i vårt videre arbeid for å styrke Norsk senter for cystisk fibrose(NSCF), sier leder i NFCF Ann Iren Kjønnøy.

– Vi vet blant annet at det er viktig for våre medlemmer at fagfolkene fra Norsk senter for cystisk fibrose(NSCF) kan reise ut til lokale tjenesteapparat og orientere og forklare hva CF er og hvilke tiltak som er nødvendige. Dette bekreftes i denne nye rapporten.

- Vi er svært glade for det arbeidet Sintef har gjort, og for at Helsedirektoratet ved Lisbeth Myhre ønsket å sette fokus på sjelden-gruppen. Rapporten viser at det er viktig for mennesker med CF og deres familier å ha muligheten til å få behandling ved NSCF.  Senteret har spisskompetanse og et tverrfaglig team med solid og mangeårig erfaring i å behandle CF og se på sykdommen i et livsløpsperspektiv. Vi i NFCF håper at rapporten vil bidra til økt forståelse for at kompetansesenteret må styrkes, og at det er viktig at tjenesteapparatet rundt om i landet viser vilje til å forstå hva CF er. Slik kan vi bedre livsvilkårene for mennesker med CF, avslutter Kjønnøy.

Les hele Sintef-rapporten her. Rapporten er laget av forskerne Lisbeth Grut, Marit Hoem Kvam og Jan-W. Lippestad ved Sintef, på oppdrag fra Helsedirektoratet. Frambu har vært Helsdirektoratets prosjektleder. Rapporten er basert på 94 intervjuer med mennesker med 8 sjeldne diagnoser og deres familier. Arbeidet startet i 2005 og ble avsluttet i 2008.