Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Mann journal

# Stå opp for deg selv


ung med cf, leve med cf, behandling, ungdomsrådet
06.03.2017
Synne Wiberg og Sharon Gibsztein

Har du noen gang opplevd å få informasjon og tips som strider mot det du kan og vet om deg selv og din CF? Dette er situasjoner alle kan komme opp i, men når man har en sykdom kan det være ekstra viktig å være sin egen spesialist og kunne si ifra hvordan din CF er.

 

En naturlig del av det å bli voksen er å bli mer selvstendig. Med mer selvstendighet kommer også mer ansvar, dette gjelder også for personer med CF. Fra man er liten lærer man om hva CF er og hvordan CF påvirker deg og din kropp. En del av å bli voksen med CF er å bli spesialist på sin egen sykdom, men hvordan formidler man best den kunnskapen man sitter på?

 

Du vet ofte best

Små ting som at en fjernslekting foreslår at du kanskje bør ta på deg et ekstra lag med klær siden du hoster og må være forkjølet kan være irriterende, men det er ikke alltid det er vits å henge seg opp i. Hvis helsepersonell, som ikke er godt kjent med CF, ikke skjønner at spesielle smitteverntiltak må til, selv om det ikke er du som kan være smitterisk'en kan det by på større problemer. Vi har samlet et par tips for å gjøre disse situasjonene lettere å løse.

 

Tips - slik blir du din egen "advokat"

Noen tips for hvordan du kan være en talsmann for deg selv og din egen helse:

 

Hvordan CF er for deg

Lær deg så mye du kan om din egen sykdom og hva CF er for deg. Still leger og sykepleiere "de dumme" spørsmålene, og hvorfor, hvordan og hva hvis og hva hvis ikke.

 

Medisinene dine

Lær deg medisinene dine, les om dem på felleskatalogen - og lær deg bivirkninger og interaksjoner (= hvor bra de går sammen med andre medisiner, hvilke andre medisiner de ikke går sammen med). Det kan også være lurt å ha en oppdatert medisinliste tilgjengelig som du kan ta med deg i situasjoner der det kan bli nødvendig. På en egen medisinliste kan du legge til kommentarer du selv måtte ha. I app-versjonen av felleskatalogen kan du legge inn de medisinene du bruker. Lett å vise legen.

 

Ansvar

Lær deg hva som er viktigst for at du skal ha det bra med din sykdom og hva som fremkaller/fører til forverring - og hvilke tiltak som kan forhindre forverring. Vis også at du tar egenansvar - din helse er ikke bare andres ansvar.

 

Kunnskap og samarbeidsvilje

Når du snakker med helsepersonell/øvrigheta, er det lurt å fremstå rolig og kunnskapsrik, og å være innstilt på å forklare sammenhenger. På forhånd kan det være lurt å finne frem til skriftlige kilder eller pålitelige nettsteder hvor det står godt forklart om det dere skal snakke om. Det er alltid lurt å vise samarbeidsvilje, men samtidig bør du prøve å forhindre tiltak som kan gi deg forverret helse. 

 

Skaff deg en alliert

Skaff deg en alliert i helsevesenet eller i de andre "vesenene" - en som du kommuniserer godt med og som er villig til å stå som en slags referanse eller kontaktperson om de du snakker med vil ha mer informasjon.
Hvis du opplever å møte motstand hos noen og ikke kommer noen vei, ikke ta av. Da kan du kanskje heller prøve med "Kan ikke jeg be Hjelp Hjelpesen om å ringe deg, så kan dere orientere hverandre", eller "Kunne jeg be deg om å ta kontakt med Hjelp Hjelpesen, her er telefonnummer og epostadresse, h*n kan gi deg en fin orientering om det vi snakker om nå". "Hjelp Hjelpesen" kan være en lege, en sykepleier, en lærer, en sosionom. Nå som alle i hele landet har fått kjernejournal, kan du registrere din primærallierte under Egne registreringer-->Helsekontakter, i Kjernejournalen. 

 

PS: Vil du vite litt mer om hva som er typisk å møte i helsevesenet når du har sjelden sykdom, les denne. Klikk så på Sjelden kunnskap - sjelden organisering, da får du lastet ned rapporten. Så er du bedre forberedt, og kan hjelpe andre til å hjelpe deg.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen