Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
EllisivSH2018

Transplantert CF-er ny leder i LHL Transplantert


transplantasjon, leve med cf
10.11.2018
Sharon Gibsztein

Nyvalgt leder av LHL Transplantert (tidligere FHLT, Foreningen for hjerte- og lungetransplanterte), Ellisiv Stifoss-Hanssen, har grundig kunnskap om livet før, under og etter transplantasjon. Dette skal hun nå bruke for å skape en relevant organisasjon for mennesker som har gått gjennom hjerte- og/eller lungetransplantasjoner. 

 

38 år gamle Stifoss-Hanssen har de siste to årene vært redaktør i LHL Transplantert´s medlemsmagasin Organet, og som redaktør hatt møterett i foreningens styre. På 90-tallet var hun også aktiv tillitsvalgt i Norsk forening for cystisk fibrose. Så når hun nå inntar lederstolen, er det med solid erfaring både med egen organisasjon, med tillitsverv og med å være transplantert – Ellisiv fikk nye lunger i 2013. Hun har også bred erfaring med både de gode og mindre bra sidene ved helsevesenet.

 

Bedre ordning for reise- og oppholdsutgifter ved sykehuskontroller

LHL Transplanterts nyvalgte leder forteller om to store oppgaver i tiden fremover. Å få en bedre ordning for dekning av reise- og oppholdsutgifter i forbindelse med pålagte kontroll- og behandlingsopplegg ved Rikshospitalet er en viktig og sentral kampsak. Mange transplanterte opplever at det er en økonomisk belastning å følge det pålagte kontroll- og behandlingsopplegget fordi slike utgifter ikke dekkes fullt ut. Noen pasienter har til og med måttet avlyse kontroller og oppfølging på grunn av den økonomiske belastningen.

Transplantasjon og store deler av behandlingen og oppfølgingen av transplantasjonen foregår kun ved Rikshospitalet. Pasientene er pålagt å ha transplantasjonsoppfølging ved dette sykehuset. Men dersom man ikke er registrert som inneliggende, får man ikke dekket overnatting fullt ut.

Kontrollene går ofte over flere dager, og en transplantert person som kommer langveisfra og har en poliklinisk time klokken 08.00, vil ofte måtte legge inn en overnatting i Oslo natten før, for å rekke å stille til den tidlige timen dagen etter.

Fordi undersøkelsene er polikliniske, vil pasienten kun få refundert 556 kroner pr natt, noe som ikke er i nærheten av å dekke et hotellopphold i hovedstaden. Mange har også problemer med å legge ut slike beløp, når de skal betale for reise og flere netter på hotell på en gang. Det kan lett dreie seg om flere tusen kroner.

 

Søke European Heart and Lung Transplant Games til Norge

Den andre oppgaven rekker ut over landets grenser. På samme møte som Ellisiv ble valgt til leder, offentliggjorde LHL Transplantert også at de skal søke om få det internasjonale idrettsstevnet European Heart and Lung Transplant Games til Lillehammer.

Med underskuddsgaranti fra moderforeningen Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, LHL, kan foreningen nå starte jobben med å bygge opp en solid arrangementsstab for å få EHLTG til Norge.

EHLTG arrangeres annen hvert år og avløses det påfølgende året av verdenslekene World Transplant Games, som stiller med både sommer- og vinterleker. Dette er store idrettsstevner som ligger under den Olympiske komité. EHLTG er utelukkende for hjerte- og lungetransplanterte, mens WTG er for alle transplanterte. Her konkurrerer man i ulike idrettsgrener med organdonasjon som fokus. Nå i sommer var EHLTG i Italia med rund 400 transplanterte og supportere. Mens siste sommer-WTG i Malaga i Spania i 2017 samlet rundt 2400 deltagere, og i en bred reportasje i Dagbladet 2017 fikk vi møte noen av de norske deltagerne, deriblant Ellisiv.

Vi kommer til å trenge mange dyktige folk i årene fremover for å få dette til, sier den nyvalgte FHLT-lederen. Om du vil være med på dette, er det bare å ta kontakt, oppfordrer Ellisiv.

 

Er du organdonor? Si det for å bli det! Les mer om hvordan her. 

Visste du at siden 1990 har mer enn 40 mennesker med cystisk fibrose fått nye lunger? For alvorlig syke mennesker med cystisk fibrose er lungetransplantasjon eneste livreddende behandling.

 

Aktuelle linker for denne artikkelen:

 

 

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen