Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Trines julehilsen 2017


organisasjon, styret, aktiv og engasjert
11.12.2017
Trine Mørk Fossen

TrineMathildeMorkFossen minstminst

Med bare uker igjen er det på tide med et tilbakeblikk på året som snart er omme. Det har vært nok et begivenhetsrikt år i norsk CF-omsorg. NFCF-leder Trine Mørk Fossen sender her sin julehilsen til medlemmer og samarbeidspartnere.

 

Årets opplærings- og årsmøtehelg ble avholdt i Bergen 21.-23. april. Deltakerne fikk møte vakre Bergen med en smak av de aller fleste årstider samlet i ett. Det var noe på programmet for alle aldersgrupper. Ungdommen fikk prøve curling og de yngste fikk valget mellom kino og eventyrspill. Opplæringsdagen tok for seg temaer som ungdomshelse, og parallellsesjonene om norsk CF-register og lungefysioterapi ved PCD og CF. 

Arrangementets høydepunkt for mange var nok brukerpanelet som delte sine erfaringer fra et liv med PCD og CF. Det vekket mye følelser hos mange og rosende tilbakemeldinger lot seg ikke vente på. 

Det var region Vest som var vertskap for årets Opplærings- og årsmøtehelg, og våre regioner i nord og midt, vest og sør-øst er viktige i foreningens arbeid.

 

Også utenfor NFCF

NFCFs tillitsvalgte har deltatt på flere arenaer som Sjeldendagen, CF-Europa, Norsk senter for cystisk fibrose, kurs for nydiagnostiserte på Frambu, Unge funksjonshemmede, FFO og Stiftelsen organdonasjon for å nevne noe.

 

Viktige kursfilmer om CF

I løpet av våren kom det flere flotte nettkurs om cystisk fibrose på den nye portalen sjelden.no - her har Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser; NKSD og Frambu i samarbeid med Norsk senter for cystisk fibrose gjort en viktig jobb for å spre enkel og effektiv kunnskap om cystisk fibrose. Dette er svært viktig for pasienter og pårørende i hele landet. Kursene er tilgjengelige for alle. 

 

CF-senteret og landets sykehus

NFCF har et godt samarbeid med Norsk senter for cystisk fibrose. NSCF er helt sentrale både for pasienter og fagfolk. Senteret er vår sikkerhet, og følger opp og behandler lands- og regionalpasienter, holder ulike fagkurs for relevant helsepersonell fra hele landet, igangsetter og drifter CF-registeret og utfører forskning og kliniske studier.
Våre medlemmer møter også dyktige helsepersonell på sine lokale sykehus landet rundt. Men vi vet også at oppfølging ikke fungerer like godt til enhver tid. Vi håper dette vil bli bedre i 2018.

 

Gode og triste minner

Dette året har rast forbi. Når jeg nå sitter og skal forsøke å sette ord på et år som snart er over så dukker både gode, fine og glade minner opp, men også mange triste. Vi har mistet flere som har hatt stor betydning for så veldig mange av oss og som på hver sin måte har satt dype spor i norsk CF-omsorg. En av disse er NFCF-tillitsvalgt, CF-prisvinneren og opphavsmannen til facebookgruppen Cystisk fibrose, Truls Zimmer, som gikk bort i sommer. Da han troppet av som FB-moderator, etterlot han oss et fint budskap; Ei hand å holde i

 

Innsatsvilje

Jeg føler meg ytterst privilegert som har fått lov å være med å lede foreningen nok et år. Engasjement, innsatsvilje og pågangsmot er en oppsummering jeg føler passer godt for NFCF. Det er så mange som kan og vil, og som bidrar langt utenfor sine gitte oppgaver og som gir så mye mer av seg selv enn det noen kan forvente.

 

Våre dyktige og viktige undergrupper 

Jeg vil få lov å takke vår meget oppegående redaksjon som sørger for at vi alle blir servert rykende ferske nyheter og oppdateringer. Alle de arenaene som har betydning for oss blir nøye fulgt opp. Her er det ingen som sover ved desken! Får du ikke nyhetsbrevet? Meld deg på her. Følg oss også på vår facebookside CFNorge.

Jeg vil også i år få lov å takke ungdomsrådet vårt. Dere gjør en meget viktig jobb! Nytt av 2017 er at representant fra ungdomsrådet også stiller i vårt eminente fagråd, noe som sikrer et enda bredere samarbeid mellom de forskjellige leddene i NFCF. Husk også å følge oss på vår instagram cf_norge.

Fagrådet fortjener også en ekstra takk. Vi er veldig glade for at vi har noen som kan bidra med ekstra tynge i faglige saker, og som stiller opp uavhengig av tid og sted.

 

Å heie på hverandre

Sist, men ikke minst vil jeg få takke alle dere som støtter og stiller opp, dere som heier på hverandre, som deler erfaringer, som trøster og gleder – både ved private kontakter, på arrangementene våre, via likepersonordningen og via våre aktive facebookgrupper. Dere som deler og forteller, og alle dere som alltid står på. Dere er unike alle sammen.

I år har Forskningsfondet for cystisk fibrose lyst ut et stipend på 100 000 kroner, og snart får vi vite hvem de heldige mottagerne er. I fjor opprettet vi Vipps, og i år er vi i gang med den andre julevippskampanjen i NFCFs historie. Finfine julegavetips.

 

Til slutt vil jeg på vegne av styret ønske alle medlemmer og samarbeidspartnere en rolig og fredelig jul, og et friskt nytt år fylt med glede og kjærlighet.

 

Trine

Leder i NFCF

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen