CF-prisvinner, redaksjonsmedlem, skaper av facebookgruppene, tidligere likeperson og likepersonkoordinator Truls Zimmer døde 7. juli 2017 etter lengre tids sykdom. Med ham har NFCF mistet en bauta og mentor.

Oppdatert 9. august 2017 

Brødrene som bidro til NFCFs fødsel

Truls ble født 10. april 1971, og vokste opp delvis på Østlandet og mest på Vestlandet som den yngste av tre brødre med CF. Disse tre brødrenes sykdom ble en direkte årsak til at deres tante Kari Storhaug tidlig på 1970-tallet engasjerte seg for å lage en forening for CF. Truls’ mor Eli var med på stiftelsesmøtet i 1976.

Overgangenes mester

Truls var glad i mennesker, glad i å leve og åpen for verden, og som ung voksen utdannet han seg innenfor reiseliv. Dette passet ikke så godt med helsen, og han tok lærerhøyskolen. Han trivdes særdeles godt som lærer, og avanserte også til inspektør. I denne perioden innhentet CF-en ham og behovet for transplantasjon meldte seg.

Truls hadde bred personlig erfaring med de aller fleste aspekter i CF-livet, fra det hverdagslige til det mer dramatiske; å bli selvstendig i ung alder, følge drømmen i utdanning og arbeidsliv, få utdanningen diktert av helsen, bytte bransje, trappe ned. Å bli gift og skilt, og finne Den Store Kjærligheten på ny. Å bytte bosted, å bytte sykehus, å reise til India og Uganda med de gleder og de utfordringer det medførte. Å miste en bror til CF, selv gå gjennom en lungetransplantasjon, finne nye arenaer for utfoldelse og tilpasse gamle gleder til nye livsbetingelser. Alltid med pragmatisk verdighet og livsglede og et stort hjerte.

Varmt og engasjert menneske

Gjennom alle disse opplevelsene kom han alltid tilbake til sine medmennesker med stor empati og med en aldri sviktende evne til å spørre; hvordan har du det i dag?

Det han ikke hadde direkte egenerfaring med, kunne han dekke opp med erfaringer fra læreryrket. Kontaktnettet hans ble etter hvert svært bredt, og gikk fra helsevesen til medie- og kommunikasjonsbransjen, fra lærer- og barnehagebransjen til kultursektoren, fra helsebyråkratene til det lavkirkelige – for å nevne noe.

Truls Zimmer var et usedvanlig varmt og engasjert menneske, og han har vært svært viktig for det norske CF-miljøet og NFCF både som privatperson og som tillitsvalgt.  

Likeperson og likepersonkoordinator

I NFCF la Truls ned en dedikert innsats over ti år i å utvikle foreningens medlemsrettede arbeid. Han hadde en helt egen evne til å kommunisere med folk og viste genuin interesse og omsorg. Truls var derfor en solid likemann for mennesker i kriser og i hverdagslivet med CF. Når han vennlig sa «Nå skal jeg gi deg en utfordring», var det ofte et hint om at man kunne komme seg videre eller gjøre noe selv for å bedre egen situasjon. Å selv ta tak i stedet for å gruble, var en metode han brukte også i eget liv.
Mange har fått råd og veiledning fra Truls i trygg forvisning om at det de fortalte ikke gikk videre.
Som likepersonkoordinator brukte han sin pedagogiske bakgrunn både i samtalene med den enkelte, og også for å profesjonalisere og støtte likepersonkorpset.

NFCF – også for dem som ikke kan delta

Truls erfarte de praktiske utfordringene ved å reise til foreningens arrangement når man ikke var i form. Strengere smittevernregler har også ført til at noen ikke kan delta på foreningens arrangementer. Truls var opptatt av at alle skulle ha et tilgjengelig tilbud fra NFCF, og han visste råd.

NFCF på sosiale medier

Løsningen var bredere tilstedeværelse på sosiale medier. På tross av en del intern skepsis tok Truls tak og startet opp vår offisielle Facebookside i 2010, og det var Truls som på privat initiativ i 2012 laget den første og største lukkede CF-gruppen på Facebook. Han så tidlig at facebookgruppene var viktige likepersonarenaer, og arbeidet målrettet for at NFCF skulle ta over FB-gruppene. NFCF tok steget i 2014. Helt fra starten av, også etter at han ble NFCFs FB-gruppemoderator, modererte han gruppene med system, menneskelighet og klokskap. Idag er både facebooksiden CFNorge og de to lukkede FB-gruppene Cystisk fibrose og Voksen med CF foreningens viktigste kontaktarena med omverdenen og medlemmene. Alt dette kan vi takke Truls for, han er opphavsmann til NFCFs satsning på sosiale medier. Intet mindre.

Møtte åpenhet om CF

Som ung noe-og-tyveåring møtte han flere jevnaldrende CF-ere på den daværende CF-voksenavdelingen på Aker sykehus, og opplevde åpenhet rundt sykdommen og CF-fellesskapet for første gang. Dette var nytt for Truls, og han erfarte at det ga mening og mestring å kunne snakke høyt med andre om hvordan det var å leve med CF. Dette var starten på hans aktivitet i det norske CF-miljøet, selv om det tok noen år til før han ble aktiv i NFCF.

Medieinnsats for cystisk fibrose og organdonasjon

Truls medvirket i og bidro til flere filmproduksjoner for å spre kunnskap om både cystisk fibrose og transplantasjon, og organdonasjon. Dette gjorde han både i regi av Norsk senter for cystisk fibrose og CF-foreningen, som privatperson og i regi av Stiftelsen organdonasjon.

I «CF-filmen» som kom på DVD i 2005 var en han en av to voksne i 30-årsalderen som fortalte om voksenlivet med alvorlig CF, han ventet da på transplantasjon. Åpent fortalte han om hvordan alvorligheten ved CF gikk opp for ham. Det skjedde i 1993 da den nest eldste broren i døde av sin CF. I filmen viste han behandlingsrutiner og utfordringene ved å bli stadig dårligere.

Som følge av hans medvirkning i CF-filmen, ble TV2-dokumentaren «I kø for livet» til. Her var han en av to unge mennesker med CF som trengte transplantasjon. Seerne fikk være med ham og hans kjære Hilde i ventetiden og frem til rett etter vellykket dobbeltsidig lungetransplantasjon i 2006. Dokumentaren ble i 2008 belønnet med Gullruten for beste fakta eller aktualitetsprogram.

Truls forsto sammenhengen mellom en positiv holdning i befolkningen til organdonasjon, og antall gjennomførte transplantasjoner, bedre enn de fleste. Da han jobbet i Stiftelsen organdonasjon kom hans gode kontakt med TV2 til nytte, og sammen med SO fikk de i stand TV-serien «Med livet på vent» i 2011. Den handlet om mennesker med ulike diagnoser som trengte transplantasjoner. Etter serien gikk andelen Ja til organdonasjon markant opp i den norske befolkningen.

Han ga fremstående norske komikere en utfordring; hvorfor ikke spøke mer om organdonasjon? Alene eller sammen med sin kjære Hilde stilte han opp i aviser, radio og TV og brukte sin åpenhet og sitt unike formidlingstalent til å spre kunnskap om cystisk fibrose og få mer fokus på organdonasjon og transplantasjon. Gjennom bloggen Frisk Pust spredte han informasjon om organdonasjon.

CF-pris

Som følge av sitt imponerende arbeid for å spre kunnskap om cystisk fibrose, organdonasjon og transplantasjon, fikk Truls i 2007 NFCFs æresbevisning CF-prisen. Truls var ikke en som slo seg på brystet, men innimellom kunne man få ham til å innrømme at han var stolt av sitt arbeid for organdonasjon. Og han var stolt av CF-prisen. Da NFCF i 2016 feiret sitt 40-årsjubilleum, fant han stor glede i å holde en privat middag for et knippe CF-prisvinnere og sentrale personer i norsk CF-omsorg.

Stiftelsen organdonasjon

I sin tid i Stiftelsen organdonasjon, fra 2007 og frem til for få år siden, sørget Truls for å modernisere kommunikasjons- og informasjonsarbeidet, og han fikk SO på sosiale medier. Hans etterfølgende dobbeltkollega – CF-er og lungetransplantert, Troels Mathisen, kunne bygge videre på grunnlaget navnebroren hadde lagt. 

Et annet SO-prosjekt Truls var stolt av, var de omreisende erfaringskonsulentene. Disse reiste rundt på skoler og arbeidsplasser og fortalte sine personlige historier om egen transplantasjon og spredte informasjon om organdonasjon. Slik påvirket de mange mennesker til å si Ja til organdonasjon.
Truls selv hadde gjort dette i mange år, og visste at den personlige historien var svært effektiv i å få folk til å si Ja til organdonasjon. De som fikk høre Truls fortelle om sin reise mot lungetransplantasjonen, fikk høre en glitrende og engasjerende formidler.

Truls nådde sitt mål om å sette organdonasjon på dagsordenen på en balansert, usentimental og hverdagslig måte. Også offentlige myndigheter gikk inn i temaet med fornyet interesse. Vi våger den påstand at Truls Zimmers arbeid har vært med på å redde liv.

Eplemannen med glimt i øyet

Privat var Truls duppedittmann og Mac-mann på sin hals, og om man foretrakk annet enn Apple-produkter glimtet han til med noe meldinger. Truls hadde godt utviklet humor og de spreke utsagnene dukket opp rett som det var. Med jevne mellomrom unnet han seg en ny grombil, og han hadde sans for et smakelig måltid. «Jeg er ikke kresen, jeg er bare glad i god mat» var hans syn på den saken. Han likte kulturopplevelser, var en ihuga Brann-fan selv om det tidvis var smertefullt. Han var opptatt av tall, statistikk og generell kunnskap, og var lenge quizmaster for venner fjern og nær.

Autoritet

Truls hadde en helt spesiell autoritet. Denne utøvde han på en mild, men tydelig måte. For mange av våre yngre med CF har han vært et viktig forbilde, og for mange som har stått i transplantasjonsprosessen har han vært en viktig veileder og hjelper både før, under og etter. Forelde til barn med CF har også funnet trøst og veiledning hos ham.
For NFCF har han vært en viktig rådgiver, og om han ikke alltid ønsket å gå bredt inn i ting, hadde han gjerne en kort og effektiv tilbakemelding som man kunne jobbe videre med. Hele NFCF har hatt stor glede av de innspill Truls har bidratt med.

Fra rundt 2010 var han et først uformelt, så formelt, høyt verdsatt og aktivt medlem i NFCFs redaksjonsgruppe. Da han i vinter valgte å tre ut pga de økende helseproblemene, håpet vi alle at han skulle kunne komme tilbake.

Den siste kampen

Noen år etter den vellykkede lungetransplantasjon opplevde han to livstruende lungeinfeksjoner. Disse satte sine fysiske spor, og da han før jul 2016 fikk en alvorlig tilleggsdiagnose var retransplantasjon eneste utvei. «Jeg velger å være optimist og positiv, jeg tror på dette, jeg er så glad i å leve», sa han. Dette var Truls i et nøtteskall. Han forsto implikasjonene og risikoen bedre enn noen, men valgte å fokusere på muligheten. Men sykdommen eskalerte for fort, og uten å ha nådd sitt store mål sovnet han stille inn 7. juli med sine nærmeste rundt seg på Rikshospitalet. Han beholdt livsviljen til det siste.

Dyp takknemlighet

For Truls gikk hans private liv og innsats for CF og NFCF ofte hånd i hånd. Våre få ord her kan ikke beskrive alt det arbeidet han har gjort for mennesker med CF, i transplantasjonsfase og for NFCF og SO. Han vil bli dypt savnet. NFCF er dypt takknemlige for den tiden vi fikk sammen med ham og for alt han har gjort for mennesker med CF. Vi vil også hedre hans elskede Hilde og samholdet de hadde, og for at vi fikk dele Truls med henne. I denne tunge stund sender vi Hilde våre varmeste tanker, slik vi også gjør til resten av familien.

Vi lyser fred over Truls Zimmers minne.

Truls bisettes fra Bryn kirke i Bærum fredag 14. juli klokken 13. NFCF deltar ved bisettelsen.

• Ei hand å holde i - Truls' hilsen til "CF-familien" april 2017
• Les nekrolog over Truls av styreleder i Stiftelsen organdonasjon, Gisle Nødtvedt