Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
TV2innslag 20mai

TV2 kl. 21 i kveld - nye årsaksbehandlende medikamenter for Cystisk Fibrose


behandling, interessepolitikk, medikamentnytt
20.05.2014

TV2 planlegger ikveld et innslag på 21-nyhetene hvor vi møter mennesker med cystisk fibrose som trenger nye og årsaksbehandlende medisiner. Medisinene er revolusjonerende og antas å gi personer med CF et vesentlig friskere liv. Norske myndigheter stiller seg avventende til å finansiere slike medisiner. 

Oppdatert 21. mai klokken 22.17

 

NFCF har i den siste tiden jobbet aktivt for å sikre at personer med CF i Norge får tilgang til disse nye medikamentene. Men medisinene er dyre og det pågår en aktiv debatt i media og helsepolitiske organ om CF-ere skal prioriteres til å få disse medisinene.

 

 

 

NFCF-medlemmer belyser alvorlig sak

I TV2-innslaget vil blant andre familien til NFCFs regionleder i Vest, Jørgen Seliussen, Ingvild Torkildsen (voksen Kalydecobruker), lungelege Bjørn Skrede (NSCF) bli intervjuet. Sharon Gibsztein uttaler seg på vegne av NFCF.

Gibszteins hovedbudskap er at det vil være en katastrofe for mennesker med CF dersom de ikke kan få disse legemidlene. Barn, unge og voksne med CF som ikke får tilgang til disse medisinene vil oppleve å bli sykere og få flere lungeskader, ha omfattende daglig, tidkrevende behandling og mange sykehusopphold. Norske CF-pasienter vil få vesentlig dårligere håp om å kunne leve lenger og bedre.

NFCF mener også at dette er en sak som handler om verdi på mennesker, altså om menneskeverd. Å sette en slik prislapp på barn og unge menneskers liv må kreve en politisk beslutning.

 

Kontaktinformasjon

Ann Iren Kjønnøy, leder Norsk forening for cystisk fibrose

  • Mobil: 8800 4108
  • Epost: post@nfcf.no

 

Se også:

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen