Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Vil ikke prioritere sjeldne


Organisasjonen, Interessepolitikk
04.10.2010
Sharon Gibsztein

En spørreundersøkelse om prioritering viser at kun 7 % ville prioritert sjeldne sykdommer på bekostning av vanlige sykdommer. Dette provoserer to CF-bloggere.

 

 

Aftenposten skrev 24. september 2010 om undersøkelsen som er foretatt av norske forskere ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo. Formålet med undersøkelsen var å se nærmere på hvordan folk flest vil prioritere mellom vanlige og mindre vanlige sykdommer. Resultatene er også nylig publisert i British Medical Journal.

7 prosent ville altså prioritere de sjeldne fremfor de vanlige, mens 45 ville prioritere vanlige fremfor sjeldne. Resten (47 prosent) var likegyldige til spørsmålet. Stipendiat Arna Desser sier til Aftenposten at dette skyldes at det er et vanskelig og ubehagelig spørsmål for mange, og at de færreste ønsker å blande pris inn i behandling.

 

 

CF-bloggeres reaksjoner
Åshild Fitje, voksen CF’er og sosionom av yrke, reagerer kraftig på undersøkelsens resultat i et tankefullt innlegg på sin blogg:

- Jeg har lenge sett med stor bekymring på den utviklingen som pågår med å utgiftsregistrere ulike utgifter med en pasient. Når disse ulike utgiftsregistrene kobles sammen, blir det lett å sette prislapp på folk.

Hun peker også på hvordan kostbar behandling gjør de ”sjeldne” i stand til å bidra i samfunnet:

- Først og fremst har agressiv intravenøs antibiotikabehandling bidratt til økt levealder og økt livskvalitet. Og muligheten for lungetransplantasjon kan gi mange en "ny start", et "liv nr. 2". Mange CFere idag tar utdanning, jobber, har familie og barn. Lever rimelig gode liv. Bidrar i samfunnet, men koster samfunnet penger. Slik tilfelle forsåvidt er også for mange andre samfunnsborgere.

 

 

En annen CF’er som reagerer, er Truls Zimmer, voksen CF’er og pedagog av yrke, som skriver på Frisk pust!:

- Investering i helse er ikke noe som kan summeres innforbi en budsjettperiode. Jeg har som kronisk syk lært at man må drive forebyggende behandling for å ikke få plager i fremtiden, eventuelt skyve disse så langt inn i fremtiden som mulig, er helt nødvendig. Har ikke helsepolitikkere skjønt dette? Ved å tilby mange former for behandling i dag så kan Norge få færre utgifter og større inntekter i fremtiden.

 

 

 

Frambu: vurderinger på individnivå
frambu.no forteller at ”Undersøkelsen viser at nordmenn i utgangspunktet ønsker at alle skal ha lik rett til behandling, uansett om sykdommen er sjelden eller ikke og hva behandlingen koster. Men blir man tvunget til å prioritere, er det få som vil prioritere behandling av sjeldne sykdommer fremfor vanligere sykdommer.”

 

Tove Wangensteen, direktør ved Frambu senter for sjeldne sykdommer, kommenterer undersøkelsen slik:

- Det er vanskelig å prioritere mellom ulike grupper i helsevesenet og mange forhold å ta hensyn til. For eksempel bør ulike behandlinger vurderes ut fra både pris, effekt og betydning for den enkeltes livskvalitet. Slike vurderinger bør gjøres på individnivå og uavhengig av om man har en vanlig eller sjelden sykdom.

 

Prioritering - en lang debatt
Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet har hatt prioriteringsdebatten oppe fire ganger, uten å ha klart å konkludere, melder Aftenposten.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen