Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
NFCF Vipps Julekampanje2016

Vipps din støtte til NFCF!


organisasjonen, aktiv og engasjert
11.12.2016
Sharon Gibsztein

I anledning vårt 40-årsjubileum lanserer vi vår første JuleVippsKampanje! Vi håper alle oppfordrer venner og kjente til å vippse en liten gave til Vippsnummer 77872! Les mer om oss, våre aktiviteter og litt fakta om CF. Vi har også laget et julekort du kan gi Vippsgaven din med.

Oppdatert 18. desember 2016  

 

Norsk forening for cystisk fibrose hjelper og støtter barn, unge og voksne med den alvorlige multiorgansykdommen cystisk fibrose. Medlemmene våre, CF-familier over hele landet, melder at vi er viktige i hverdagen deres:

«Fellesskapet i Norsk forening for cystisk fibrose har vært en trygg havn i flere situasjoner hvor vi har følt oss alene og hjelpesløse.»

«Foreningen har gjort en fantastisk innsats for å sikre norske CF-pasienter tilgang på nye, revolusjonerende medisiner.»

«NFCF er en synlig og tilstedeværende forening med engasjerte tillitsvalgte som hver på sitt vis er til stor hjelp i CF-livet til både pasienter og pårørende. Det være seg medisinpolitisk engasjement, fagartikler på nettsiden og et godt likepersonapparat»

«I en tidlig fase spilte CF-foreningen en viktig rolle for å sikre behandlingstilbud og rettigheter. Dette må vernes om. Det kan komme mange politiske kamper framover. Da må vi stå sammen! Vi trenger en forening.»

I en stadig mer komplisert hverdag er vi viktigere enn noen gang for våre medlemmer. 

 

Vil du være med å støtte vårt arbeid? Vipps valgfritt beløp til 77872. 

NFCFjulekampanje2016 kort A5

Skriv ut vårt julegavekort - perfekt til tante, bestefar eller mor!

Vi er veldig glad for alle bidrag, uansett hvor store eller små de er.

Tusen takk, og med ønske om en fin juletid, fra alle oss i NFCF!

 

  • Skriv ut vårt julegavekort! Med vårt julegavekort kan du vippse en gave på vegne av tante, bror eller bestefar til NFCF. Fint til de som har alt. Klikk på linken over eller selve bildet for å laste ned.

 

Litt om hva cystisk fibrose er, og vårt arbeid

Cystisk fibrose er en sjelden og alvorlig sykdom hvor hovedsymptomene er seigt slim i lungene og vanskeligheter med å fordøye mat. Sykdommen er medfødt og arvelig, det finnes cirka 148 000 bærere for sykdommen, og hvert år blir det født 50 nye bærere. For at et barn skal bli født med CF, må begge foreldre være bærere, det vil si at tilstanden arves recessivt, og da er det 25 prosent sjanse for at barnet får CF ved hvert svangerskap. I Norge er det nå rundt 325 mennesker som har cystisk fibrose.

 

Krevende hverdag

Mennesker med CF trenger omfattende daglig behandling med tett oppfølging av helsepersonell med spesialkompetanse.

Fordi vi er få, er det ikke så mange som vet hva CF er. Dette kan være en utfordring både i helsevesenet, men også i familierelasjoner, vennekretsen, på skolen, på jobben.

 

Gi motivasjon og oppmuntring

Derfor er det viktig at Norsk forening for cf har ulike støttetiltak og aktiviteter der mennesker med CF og deres familier kan dele erfaringer med hverandre, få motivasjon, trøst og oppmuntring. Livet med CF kan være krevende, og det kan gå opp og ned med helsa og psyken når man har en alvorlig sykdom.

Vi er opptatt av at alle med CF skal ha lik tilgang til kunnskap og mestringstiltak, uavhengig av hvor i landet de bor eller hvem de er.

 

Våre aktiviteter

Her er noen av de tilbudene og tiltakene vi har for å gjøre hverdagen med CF lettere:

  • Lukkede støttegrupper på nett med lønnet moderator
  • Likepersontjeneste
  • Økonomisk støtte til formål som gir økt trivsel for den som har CF
  • Sosiale arenaer som trivselshelger, opplæringsdager, årsmøter, aktivitetsdager.
  • Helsepolitisk arbeid; senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose, Unge funksjonshemmede, FFO, utvalg, høringer, aksjonskampanjer
  • Spre kunnskap, informasjon og bidra til mestring av egen sykdom: Opplæringsdager, fagdager, nyhetstjeneste via nyhetsbrev og facebook, nettside med tema- og dybdeartikler
  • Foreldre til barn med CF, ungdom med CF og voksne med CF er representert i alle ledd av styre og stell, eget ungdomsråd
  • Samarbeid med nordiske og internasjonale CF-organisasjoner og delta med foredrag
  • En av 6 pasientorganisasjoner som står bak Stiftelsen organdonasjon

 

Norsk forening for cystisk fibrose ble stiftet med et interimsstyre ble stiftet 10. desember 1976. Vi er stolte over hva vi har fått utrettet på disse 40 årene.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen