cfnorge.no
Norsk forening for cystisk fibrose

Publisert 13.04.2011   -   Sist endret 11.05.2012

Å bli foreldre når man har CF, CF i møte med NAV – muligheter og utfordringer, I dialog med leder ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) og Med liv og lyst – å se mulighetene i hverdagen: Et møte med Ingrid A. Evertsen: Å leve i livet med gleder og sorger - dette er Opplæringsdagen 2011 i et nøtteskall.

Vi gjennomførte opplæringsdagen i Svolvær med noen endringer i rekkefølgen på programmet. Hotellet hadde ønsket tidligere lunsj enn opprinnelig oppsatt. I tillegg gjorde Avinor med sine endringer på Gardermoen sitt til at gjennomføringen av programmet ble noe snublete. Til tross for dette var de fleste svært godt fornøyde med fagdagen.



Å bli foreldre når man har CF med Pål Leyell Finstad og Jorunn Homme fra NSCF. De fortalte om forhold ved CF som kan vanskeliggjøre befruktning hos begge kjønn. Hvis du som CF-er vurderer å få barn, anbefales det at du og din partner får genetisk veiledning. Oppfølging og behandling av CF-sykdommen er minst like viktig før, under og etter svangerskap. NSCF gir tilbud om samtale for planlegging av svangerskap og oppfølging underveis. Se hjemmesiden til NSCF for nærmere info på dette området.

Dette var et tema som interesserte mange i salen. I tillegg startet møtets debatt om hvilke instanser som skal følge opp hva innen CF omsorgen i Norge.



CF i møte med NAV – muligheter og utfordringer med Stian Oen fra FFO. NAV-reformen ble gjennomgått og det ble forklart hvordan NAV fungerer. Det kom frem at det er den enkeltes behov som nå står i fokus og ikke at diagnose utløser mange rettigheter. Målet er å få flest mulig voksne ut i en eller annen form for jobb.

Deretter var det lunsj og muligheter for å treffe kjente på møtet, se seg om i Svolvær og besøke utstillerne fra Abbott Norge AS, Novartis Norge AS, Medinor AS Norge og LMS Lofoten.



I dialog med leder ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) med Olav-Trond Storrøsten var første post etter lunsj. Han forklarte om omorganiseringen innenfor OUS. Her fortsatte også debatten om hvem som skal følge opp hva og hvordan hos den enkelte CF-pasient. Mange sterke meninger i salen. Anbefalingene internasjonalt går mot sentralisert omsorg, men vi må også ta hensyn til geografi og klima i vårt langstrakte land.



Med liv og lyst – å se mulighetene i hverdagen: Et møte med Ingrid A. Evertsen: Å leve i livet med gleder og sorger
Her ble det møte med Nord-norsk stå på vilje og vokabular. Vi ble tatt gjennom sorg og gleder med konklusjonen at vi må leve i livet vi har fått og nyte det som best vi kan.
I tillegg kom Ingrids alter ego "Mossa" tilbake under festmiddag. Et besøk som gjorde at lattermusklene til de voksne i alle fall ble godt brukt.



Vi i fagrådet takker for mange tilbakemeldinger, slik at vi nå har tema til mange fagdager fremover!
God påske fra fagrådet!