Publisert 01.05.2008   -   Sist endret 12.12.2011

Tydeligere brukermedvirkning

3. mars 2008 mottok NFCF brev fra divisjonsdirektør Odd Bakken ved Ullevål universitetssykehus om at oppnevnelsen av råd for Norsk senter for cystisk fibrose var klar.

Et råd har også tidligere vært i funksjon, men har nå fått en bredere sammensetning, et tydeligere mandat og klar forankring.

Rådet avholdt sitt første møte 5. mai 2008.

Rådet for Norsk senter for cystisk fibrose

Organisering og funksjon

Oppnevnelse
Divisjonsdirektør ved Kvinne- og barndivisjonen oppnevner Rådet for Norsk senter for cystisk fibrose.

Sammensetning
Fra Norsk forening for cystisk fibrose:
Leder: Ann Iren Kjønnøy
Representant for primærbrukere over 18 år: Marianne Meland
Representant for primærbrukere under 18 år: Hårek Hansen (rådets leder)
Leder NFCFs fagråd: Helge Michalsen

Representanter for CF-fagmiljøene ved Helseforetak:
Helse Midt-Norge og Helse Nord: Durdica Kulosman, overlege, lungeavd. St. Olavs hospital
Helse Sør-Øst: Gunleiv Byremo, overlege, Barneavd. HF Arendal (rådets nestleder)
Helse Vest, Edda Olafsdottir, seksjonsoverlege, Barneklinikken Haukeland universitetssykehus

Fra Ullevål universitetssykehus:
Representant Inger Heiberg

Fra NAV:
Representant: Mona Rasch, Rådgiver, NAV Hjelpemiddelsentraler og spesialenheter - styringsenheten

Leder for Norsk senter for cystisk fibrose har møterett med tale- og forslagsrett.

Mandat
Rådet skal gi råd i saker som angår Norsk senter for cystisk fibrose sin faglige virksomhet og som angår tilbudet til personer med CF. Innenfor dette står Rådet fritt til å reise og behandle de saker det selv ønsker. Rådene gies overfor:
Divisjonsdirektør, Kvinne-og barndivisjonen, Ullevål universitetssykehus
og
Norsk senter for cystisk fibrose v/leder

Rådet skal få mulighet til å uttale seg om årlige virksomhetsplaner, budsjettforslag, årsrapporter og evt. utredninger før disse oversendes SHdir. Rådet skal bidra med brukermedvirkning i ulike prosjekt, råd og utvalg som nedsettes.

Møter
Rådet har ordinært tre møter pr år. Rådets leder innkaller.
Norsk senter for cystisk fibrose har ansvar for sekretæroppgaver.

Vær med og påvirk!
Vi oppfordrer medlemmer av NFCF og eventuelt andre om å ta kontakt med representantene fra CF-foreningen for å fremme synspunkter / forslag relatert til NSCF's virksomhet og CF-omsorgen i Norge generelt.