cfnorge.no
Norsk forening for cystisk fibrose

Publisert 08.06.2009   -   Sist endret 12.12.2011

Fredag formiddag ankom de første familiene Vakre Jondal hvor vi fikk servert lunsj fra kl.14.00. De som kom fra Rogaland ble nok noe overrasket av hvordan veistandarden er i Hardanger og kom litt seinere enn planlagt.

Folgefonn Gjestetun hadde en ganske enkel standard, men var det eneste overnattingsalternativet for en så stor gruppe som vi var. Vertskapet der var likevel på tilbudssiden overfor oss hele veien, og vi glemte snart toaletter uten lås og med dryppende kraner, kreative løsninger til konferanselokale. Sengene var gode og stedet var godt renholdt og det var det viktigste.
Plenen utenfor var stor og lokket til heftige fotballkamper for barn i alle aldre, fram til første fagbolken skulle holdes. Ikke en gang en gretten pensjonist som var redd for sin dyrebare bil, tok humøret bort fra gjengen.

Første fagdelen ble ledet av Birger Lærum som holdt et innlegg om nye behandlingsformer ved inhalasjon. Gode og detaljerte forklaringer om hvordan man nå har snudd fra å tro at CF-slimet er for salt til at det er for lite salt, gav oss en god innsikt i hvordan og hvorfor hypertont saltvann nå er under innføring for de fleste unge og voksne CF`ere. Publikum fulgte opp med mange spørsmål og det ble en lærerik seanse for hele gjengen. En mor sa endatil etter at Birger hadde rundet av at dette var den første gangen hun hadde blitt forklart dette på en måte som gjorde at hun virkelig følte hun forstod det hele.

Etter fagdelen var det middag og nye fotballkamper og masse trivelig drøs over benkene på det flotte uteområdet langt ut i den varme sommerkvelden.

Lørdag morgen startet med frokost og smøring av nistepakke. For å få utnyttet skiforhoildene (som er best tidlig på dag på breen) reiste vi opp til Folgefonna så snart alle var klar med inhalasjoner og medisinering. Solen skinte fra en skyfri himmel og alt lå til rette for en kjempefin dag i snøen.
De fleste valgte alpint, men noen tok også langrennsskiene fatt, og det var flotte forjhold for begge deler. her fikk vi grundig dokumentert at leger og psykologer har gode ferdigheter også på områder hvor stetoskop og terapisamtaler ikke er formålstjenlig.

Ut på ettermiddagen returnerte hele gjengen til Gjestetunet litt slitne og med adskillig mer farge enn da vi reiste derfra. Noen av de yngre hadde energi til mer aktivitet og sjekket ivrig ut omgivelsene i bygda Jondal.

Så var det mestring av egen hverdag som stod på plakaten i den andre faglige delen av årets trivselshelg. Helen Solås, psykologspesialist på CF-senteret gav oss en grundig innføring i hva man ser er problemer og utfordringer familier med CF sliter med. Hun presenterte gode teknikker for hvordan man selv kan jobbe med utfordringene, hva som er viktig for CF-omsorgen å fokusere, forskning som foregår på verdensbasis og hvordan vi som pasienter og pårørende kan gjøre bruk av det klinisk psykologiske hjelpeapparatet som finnes for CF`ere.
Også her ble foredraget fulgt opp med en rekke spørsmål og påpekninger fra salen.
Det planlagte gruppearbeidet etterpå ble kuttet ut, da det var tydelig at gjengen var preget av en dag i slalåmbakken og forberedelsene av denne biten burde vært gjort litt grundigere. Dette ble til en viss grad kompensert av mer uformelle samtalen rundt bordene både under og etter middagen.

Søndag morgen var det et par familier som måtte reise etter frokost, men de fleste tok turen ned til Jondal Skule hvor vi hadde en flott treningsøkt med ballspill og trening på den flotte nye kunstgressbanen. Etterpå reiste vi opp til Espeland hvor de som ville fikk seg en kanotur på vannet i fantastiske naturomgivelser. Noen tok også turen innom gården for å se på dyrene der. Spesielt fikk noen små søte kalver mye oppmerksomhet.

Så var årets trivselshelg slutt, og vi vendte nesen hjem, fulle av gode opplevelser fra en herlig helg i vakre Hardanger.