Slik er det å bli nydiagnostisert med CF

Selv om barnet har fått en CF-diagnose, så skal dagene likevel fylles med pludring, babylukt, håp og ønsker for fremtiden. Med riktige medisiner og god oppfølging vil barnet leve et litt annerledes, men et godt og normalt liv.  

Den første tiden 

Naturlig nok kan en CF-diagnose oppleves skremmende. Gi dere selv lov til å reagere, det er helt naturlig!  

Men det viktigste akkurat nå er å sette seg inn i hva sykdom og behandling vil bety for ditt barn. Det er mye dere skal lære og forstå, og en del av det vil være fremmed og vanskelig, men absolutt ingen forventer at dere skal forstå alt med en gang. Still de samme spørsmålene om og om igjen, helt til dere forstår. Noe vil kreve mange spørsmål, mens mange ting vil dere skjønne raskt. 

De beste muligheter for et godt liv 

Aldri før har barn som fødes med CF hatt bedre muligheter. Dagens behandlingsmetoder kombinert med god egeninnsats, gir barn med CF den beste behandlingen norsk helsevesen kan by på. Norsk senter for cystisk fibrose samt regionale sykehusmiljøer har lang erfaring i behandling av CF. Og bred forskning på området vil sikre mer effektiv behandling og bedre livskvalitet også i årene fremover. 

Å lære seg kontakt med helsevesenet 

Har du ett barn med CF krever det tett kontakt med helsevesenet, både lokal helsetjeneste, sykehus og Norsk senter for cystisk fibrose. 

Samarbeid og dialog med helsevesenet kan være nytt for mange, og da er det viktig å stille spørsmål hvis det er noe som er uklart eller som man ikke forstår. Her er tre gode råd: 

• Skriv ned på forhånd hva du vil spørre om! 
• Ingen spørsmål er dumme! 
• Fortell om din bekymring! 

The Norwegian Centre for Cystic Fibrosis, den nasjonale kompetansetjenesten, kan bistå på mange felt.  Enten i forhold til lokalt hjelpeapparat eller om dere føler at dere trenger mer kunnskap.   

Trenger du veiledning  

I Norsk forening for cystisk fibrose finner du mange mennesker som har lang erfaring i å leve med CF. Vi veileder deg gjerne om hvor man skal henvende seg for ulike spørsmål.  Ta kontakt med en av våre likepersoner hvis du trenger noen å prate med. Vi har også facebook-grupper hvor vi er flere som kan hjelpe eller støtte deg. 

Her er noen som har virkeliggjort drømmene sine, hentet fra CF-bladet. Kontakt oss på post@nfcf.no for å få det tilsendt: 

• Les om to CFere som har tatt doktorgrad (nummer 3/2010) 
• Tre voksne CF-gutter som gjør Birkebeineren (2/2011) 
• Aktiv jente med eksotisk reise-CV 

CF på internett – tips for sunn nettsurfing 

Ved å google cystisk fibrose vil man komme over mye forskjellig informasjon, hvor noe gir et uriktig og skremmende bilde av CF. Vær kritisk til opprinnelse og formål ved artikkelen.  

Vi anbefaler å ha dette i bakhodet for sunn nettsurfing: 

• Vær skeptisk 
• Se an kilden 
• Vurder kvaliteten på informasjonen 
• Se etter bevis 
• Sjekk datoen 
• Se opp for partiskhet 
• Beskytt ditt privatliv