[et_pb_section fb_built=»1″ _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» background_color=»gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991″ custom_margin=»0px||||false|false» custom_padding=»0px||||false|false» global_colors_info=»{%22gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991%22:%91%22background_color%22%93}»][et_pb_row _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» max_width=»900px» global_colors_info=»{}»][et_pb_column type=»4_4″ _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][et_pb_button button_url=»@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF9saW5rX3VybF9wYWdlIiwic2V0dGluZ3MiOnsicG9zdF9pZCI6IjI1NSJ9fQ==@» button_text=»Tilbake» _builder_version=»4.21.0″ _dynamic_attributes=»button_url» _module_preset=»default» custom_button=»on» button_text_size=»18px» button_text_color=»gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05″ button_bg_color=»gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991″ button_border_width=»0px» button_border_color=»gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991″ button_border_radius=»0px» button_font=»Poppins||||||||» button_icon=»#||divi||400″ button_icon_placement=»left» button_on_hover=»off» custom_margin=»||20px||false|false» custom_padding=»||||false|false» global_colors_info=»{%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22button_text_color%22%93,%22gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991%22:%91%22button_border_color%22,%22button_bg_color%22%93}»][\/et_pb_button][et_pb_image src=»https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/AshildFitje-KVADRATISK-juli2024siste-bilde.jpg» title_text=»AshildFitje-KVADRATISK-juli2024siste-bilde» _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» global_colors_info=»{}»][\/et_pb_image][et_pb_post_title meta=»off» featured_image=»off» _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» title_font=»||||||||» title_text_color=»gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24″ title_font_size=»35px» global_colors_info=»{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22title_text_color%22%93}»][\/et_pb_post_title][et_pb_text _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» text_font=»Poppins|300|||||||» text_text_color=»gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24″ link_font=»Poppins|500|||||||» link_text_color=»gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05″ header_2_text_color=»gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24″ header_2_font_size=»18px» header_2_line_height=»1.4em» global_colors_info=»{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22,%22header_2_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}»]<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=»4.21.0″ _module_preset=»default» text_font=»Poppins|300|||||||» text_text_color=»gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24″ link_font=»Poppins|500|||||||» link_text_color=»gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05″ global_colors_info=»{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}»]<\/p>\n
\u00c5shilds virke for foreningen strekker seg over n\u00e6r 40 \u00e5r, fra 1980-tallet og frem til n\u00e5.<\/p>\n
CF-mamma Ann-Elin Insteb\u00f8 minnes \u00c5shilds medmenneskelighet slik (utdrag fra kommentar p\u00e5 CFNorges facebook-posting fra 21. juli 2024) \u00ab(\u2026) Hun st\u00f8ttet i tunge tider, selv n\u00e5r hun hadde det t\u00f8ft selv. Hun gledet seg med oss n\u00e5r ting gikk bra. Glad for at at mine to cf-ere har l\u00e6rt \u00c5shild og hennes verdier \u00e5 kjenne. Hvil i fred.\u00bb\u00a0<\/p>\n
\u00c5shild hadde cystisk fibrose og ble lungetransplantert for 15 \u00e5r siden. Hun var \u00e5pen om at helsesituasjonen de siste \u00e5rene var krevende.<\/p>\n
\u00c5shild var p\u00e5 ferie hos familien p\u00e5 S\u00f8rlandet da hun ble syk med covid. Hun hadde allerede en sterkt svekket helse. Infeksjonen tok tak, og hun ble flyttet til fra Flekkefjord til S\u00f8rlandet sykehus. F\u00e5 dager etter, d\u00f8de hun fredelig med sine n\u00e6rmeste rundt seg. \u00c5shild ble 61 \u00e5r gammel.<\/p>\n
<\/p>\n
Hvem var \u00c5shild?<\/strong><\/p>\n En sommerdag i 1963 ble \u00c5shild f\u00f8dt inn i en j\u00e6rsk s\u00f8skenflokk som allerede talte fire s\u00f8stre. Som barn hadde hun mye bihuleproblemer, og som 8-\u00e5ring fikk hun diagnosen CF. \u00c5shild har fortalt mye om traumatiske sykehusopplevelser der hun som barn m\u00e5tte v\u00e6re p\u00e5 sykehuset i ukesvis uten foreldrene sine, slik det var vanlig p\u00e5 den tiden. Samtidig med at \u00c5shild fikk CF-diagnosen, fant man ogs\u00e5 CF hos en eldre s\u00f8ster.<\/p>\n Etter gymnaset flyttet \u00c5shild til Oslo for \u00e5 studere til sosionom ved Diakonhjemmets h\u00f8gskole. Hun jobbet f\u00f8rst som sosionom ved Diakonhjemmet i 10 \u00e5r f\u00f8r hun fikk jobb p\u00e5 Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 1998. Hun bosatte seg p\u00e5 Kampen i Oslo.<\/p>\n Som 14-\u00e5ring mistet \u00c5shild sin 34 \u00e5r gamle eldstes\u00f8ster til CF. D\u00f8dsfallet var en sterk opplevelse. P\u00e5 denne tiden snakket man lite om sykdom, CF var lite kjent, og det lille man visste var at dette var en d\u00f8delig barnesykdom. \u00c5 bearbeide d\u00f8dsfallet var krevende, men det at s\u00f8steren ble 34 \u00e5r, fortalte likevel \u00c5shild at det var mulig \u00e5 bli voksen med CF.<\/p>\n Kanskje var barndomsopplevelsene kimen til hennes store engasjementet for kunnskap, \u00e5penhet og informasjon om sjeldne diagnoser. Hun visste hvor viktig det var \u00e5 t\u00f8rre \u00e5 st\u00e5 i det som var vanskelig, \u00e5 t\u00f8rre \u00e5 snakke \u00e5pent om hvordan livet med CF faktisk var, \u00e5 kjempe for liv og rettigheter.<\/p>\n Samtidig som sykdom tok mye oppmerksomhet, s\u00f8kte \u00c5shild aktivt livsglede, kraft og inspirasjon i musikk, forestillinger, teater og sosiale samlinger med venner og kolleger.<\/p>\n <\/p>\n En treenighet av faglig styrke, CF-erfaring og medmenneskelighet<\/strong><\/p>\n I \u00c5shild m\u00f8ttes det private og det profesjonelle. Som sosionom hadde \u00c5shild et yrke som var nyttig og relevant for CF-foreningen og en CF-populasjon som p\u00e5 1990-tallet i st\u00f8rre grad begynte \u00e5 n\u00e5 ung-voksen og voksen-alder. Med egen erfaring med \u00e5 leve med CF og \u00e5 ta utdanning og jobb, var hun et forbilde, en som ga h\u00e5p, og ikke minst en med kunnskap og kraft til \u00e5 snakke mennesker med CF sin sak.<\/p>\n Hun brukte av sin jobbhverdag fra Frambu i m\u00f8te med nye CF-familier. Her var hun en trygg og st\u00f8dig st\u00f8tte for familier i krise. Gjennom jobben sin hadde \u00c5shild ogs\u00e5 erfaring med sosialmedisinsk forskning, og hun \u00f8nsket sterkt mer slik forskning i CF-omsorgen.\u00a0<\/p>\n Ellen Hunstad, leder av CF-foreningens fagr\u00e5d, og CF-sykepleier ved Norsk senter for cystisk fibrose, reagerer slik p\u00e5 \u00c5shilds bortgang (kommentar p\u00e5 CFNorges facebook-posting fra 21. juli 2024):<\/p>\n \u00abTakk for ditt arbeid innen NFCF som leg og l\u00e6rd – du har betydd mye for mange av oss. Hvil i fred\u00bb<\/p>\n <\/p>\n Fikk CF-prisen i 2008<\/strong><\/p>\n Dette er utdrag fra \u00c5shilds eget blogginnlegg som hun skrev i 2008. Da fikk hun utmerkelsen\u00a0<\/span>CF Award<\/a>\u00a0<\/span>for sin innsats for CF-foreningen.<\/p>\n \u00a0 Jeg har f\u00e5tt delta p\u00e5 flere internasjonale m\u00f8ter og medisinske konferanser som representant for foreningen. Jeg satt i arbeidsgruppen som la grunnlaget for opprettelsen av Norsk senter for cystisk fibrose. Og jeg har f\u00e5tt mange anledninger til \u00e5 fortelle og forelese for fagfolk og foreldre om hvordan det var \u00e5 vokse opp, v\u00e6re ung og \u00e5 bli voksen med CF.\u00bb<\/em><\/p>\n <\/p>\n Transplantasjon og likepersonkoordinator<\/strong><\/p>\n Utover 2000-tallet ble CF\u2019en livstruende, og \u00c5shild ble lungetransplantert. Tiden etter transplantasjonen var sv\u00e6rt t\u00f8ff med flere komplikasjoner. Etter hvert fant hun likevel fotfestet. Hun tok opp igjen sitt engasjement for CF-foreningen og mennesker med CF, og var i noen \u00e5r foreningens likepersonkoordinator.<\/p>\n Med erfaring fra transplantasjonsprosessen, var hun sammen med andre transplanterte CF-ere en viktig r\u00e5dgiver og st\u00f8tte for mennesker med CF som ble livstruende syke og m\u00e5tte gjennom transplantasjonsprosessen.<\/p>\n Siri Nordhus minnes \u00c5shild slik (utdrag fra Siris private facebookposting 21. juli 2024):<\/p>\n \u00abS\u00e5 utrolig trist at \u00c5shild har g\u00e5tt bort. Ho var den fra cf-milj\u00f8et \u00e6 kjente best og hadde mest kontakt med, og det var ogs\u00e5 \u00c5shild som forsikre m\u00e6 om at transplantasjonen min kom til \u00e5 g\u00e5 bra. Noe ho fikk helt rett i. I \u00e5revis har vi bytta p\u00e5 \u00e5 v\u00e6re hverandres st\u00f8tte, vi har delt erfaringer og heia p\u00e5 hverandre. (\u2026) Kommer til \u00e5 kjenne p\u00e5 sorg og savn i lang tid, men det er nok takknemligheten som blir st\u00e5ende. (\u2026) Du var litt av ei dame – en skikkelig fighter\u00bb<\/p>\n <\/p>\n I kamp for CF-medisiner<\/strong>\u00a0<\/p>\n \u00c5shild var gjennom hele sitt virke opptatt av interessepolitikk, og urettferdighet provoserte henne sterkt. I 2014 stilte myndighetene sp\u00f8rsm\u00e5l ved den offentlige finansieringen av CF-medisinen Kalydeco. \u00c5shild ble med i foreningens aksjonsgruppe som m\u00f8tte helsepolitikere p\u00e5 Stortinget, og bes\u00f8rget medieoppslag, og hvor til slutt helseminister H\u00f8ie kom p\u00e5 banen. \u00c5shild var r\u00f8rt og glad over at foreningens oppn\u00e5dde \u00e5 sikre finansieringen for Kalydeco og dermed sikre barn, unge og voksne med CF et friskere liv. Da kampen for Kaftrio p\u00e5gikk over flere \u00e5r frem til v\u00e5ren 2022, deltok hun aktivt som privatperson med sterke og direkte innlegg p\u00e5 sosiale medier.<\/p>\n <\/p>\n Et stort hjerte og med blikk for helsepolitikk og fremtiden<\/strong><\/p>\n P\u00e5 mange m\u00e5ter oppsummerer \u00c5shild ogs\u00e5 livet etter 2008 i sitt blogginnlegg fra samme \u00e5r:<\/p>\n \u00abMinnene er mange og gode. Det har v\u00e6rt opplevelser, episoder, tivoli, hotellopphold, gode middager, nyttige foredrag, krevende diskusjoner og endel reint slit og arbeid. Jeg har blitt kjent med utrolig mange flotte mennesker gjennom foreningsarbeidet, jeg har f\u00e5tt gode CF-kollegaer\/venner og samv\u00e6ret i foreningen har opplevdes som \u00e5 v\u00e6re i en stor «CF-familie» S\u00e5 h\u00f8rer det ogs\u00e5 med i bildet at alt for mange unge CF-ere har g\u00e5tt bort, det er den triste siden av saken. Det finnes foreldre rundt omkring i Norges land som jeg alltid vil huske, og det finnes minner og bilder av kjente og kj\u00e6re medpasienter som alltid vil v\u00e6re i mitt hjerte.\u00bb<\/em><\/p>\n \u00abHeldigvis har den medisinske utviklingen for Cystisk Fibrose v\u00e6rt relativt formidabel, og levek\u00e5rene for CF-ere har dermed utviklet seg i positiv retning gjennom disse \u00e5rene. Men det er fortsatt viktig at NFCF eksisterer som en sterk og aktiv interesseforening som jobber for \u00e5 l\u00f8se de problemer som vil finnes i forbindelse med CF og som kan spre saklig informasjon om sykdommen til pasienter, p\u00e5r\u00f8rende og fagmilj\u00f8er. Det er jeg sikker p\u00e5 at det vil v\u00e6re behov for i et helse-Norge som i \u00f8kende grad vil preges av prioriteringer og \u00f8konomisk fokusering.\u00bb<\/em><\/p>\n Hun hadde s\u00e5 rett, og vi har erfart at dette er like sant i dag.<\/p>\n <\/p>\n En f\u00f8lsom og r\u00e5 Kampendame\u00a0<\/strong><\/p>\n \u00c5shild var en prinsippfast dame som mente at ting m\u00e5tte ordnes opp i. Hun var r\u00e5 og f\u00f8lsom, og var glad i hage og blomster, fest, god mat og drikke, farte rundt til venner og kjente, Anne Grethe Preus, dikt, musikk og katter. Hun tok tak for de svake, enten de var to- eller firbente. Hun var en god skribent og likte \u00e5 ta bilder. B\u00f8d hun inn til fest, manglet det ikke p\u00e5 noe, og favoritten prinsessekake sto alltid p\u00e5 bordet.<\/p>\n Hun hadde en egen evne til \u00e5 gi jernet selv n\u00e5r hun hadde store egne helseproblemer, enten det handlet om \u00e5 hjelpe andre i CF-familien, eller om \u00e5 f\u00e5 med seg noe kulturelt eller sosialt. F\u00e5 skj\u00f8nner hvor hun tok kreftene fra. \u00a0<\/p>\n <\/p>\n Omsorg og kompetanse gjennom 40 \u00e5r<\/strong><\/p>\n \u00c5shilds innsats kan ikke knyttes til \u00e9n spesiell sak, verv, avtale, r\u00e5d eller senter. Hennes formelle og uformelle bidrag gjennom 40 \u00e5r har bidratt til saklighet, kontinuitet og seri\u00f8sitet i foreningens arbeid. B\u00e5de som privatperson og tillitsvalgt har hun delt av sin omsorg og kompetanse, og mange har f\u00e5tt hjelp med rettigheter eller tr\u00f8stende ord og oppmuntring i forbindelse med vanskelige hendelser og sykdomsopplevelser. Med \u00c5shilds bortgang har vi mistet et stort medmenneske og en bauta og institusjon i CF-milj\u00f8et.<\/p>\n Vi takker for \u00c5shilds store innsats for CF-foreningen, og lyser fred over hennes minne.<\/p>\n NFCF vil delta ved bisettelsen som finner sted fra Kampen kirke tirsdag 6. august.<\/p>\n <\/p>\n Takk til alle som har bidratt til dette minneordet<\/em><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mange\u00e5rig tillitsvalgt og aktiv i CF-foreningen \u00c5shild Fitje gikk bort l\u00f8rdag 20. juli. CF-milj\u00f8et har mistet et stort medmenneske, en viktig tillitsvalgt, en god samtalepartner og r\u00e5dgiver, en vaktbikkje og en sosialfaglig st\u00f8rrelse.<\/p>\n \u00c5shilds virke for foreningen strekker seg over n\u00e6r 40 \u00e5r, fra 1980-tallet og frem til n\u00e5.<\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":1452,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":" [et_pb_section fb_built=\"1\" _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" background_color=\"gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991\" custom_margin=\"0px||||false|false\" custom_padding=\"0px||||false|false\" global_colors_info=\"{%22gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991%22:%91%22background_color%22%93}\"][et_pb_row _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" max_width=\"900px\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_image src=\"https:\/\/corecontent2023.wpcomstaging.com\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Nettside-FDA-godkjent-Kaftrio-2-5-ar.jpeg\" title_text=\"Nettside-FDA-godkjent-Kaftrio-2-5-ar\" _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_image][et_pb_post_title meta=\"off\" featured_image=\"off\" _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" title_text_color=\"gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24\" title_font_size=\"35px\" global_colors_info=\"{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22title_text_color%22%93}\"][\/et_pb_post_title][et_pb_text _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" text_font=\"Poppins|300|||||||\" text_text_color=\"gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24\" link_font=\"Poppins|500|||||||\" link_text_color=\"gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05\" global_colors_info=\"{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}\"]<\/p> Amerikanske legemiddelmyndigheter har n\u00e5 godkjent CF-medisinen Kaftrio for aldersgruppen 2-5 \u00e5r, og som har minst \u00e9n F508del-mutasjon, eller som har vist effekt i laboratoriefors\u00f8k (in vitro). Produsent Vertex har en lignende s\u00f8knad for samme aldersgruppe inne hos europeiske legemiddelmyndigheter. Kaftrio er en CFTR-modulator, ogs\u00e5 kalt \u00e5rsaksbehandling, for cystisk fibrose. Per idag er den i Norge godkjent til bruk fra 6 \u00e5r og oppover for de som har minst \u00e9n F508del-mutasjon.<\/p> \u00a0<\/p> Det er i en\u00a0pressemelding<\/a>\u00a0at produsent Vertex forteller om den nye godkjenningen. Den amerikanske versjonen av Kaftrio heter Trikafta. Kaftrio\/Trikafta best\u00e5r av virkestoffene ivacaftor, tezacaftor og elexacaftor.<\/p> \u00a0<\/p> Bredere godkjenning i USA: Kan teste seg til \u00e5 f\u00e5 bruke Kaftrio<\/strong><\/p> Noe av det mest interessante med de amerikanske godkjenningene, ogs\u00e5 denne, godkjenner bruk av Kaftrio etter positiv\u00a0in vitro<\/em>-testing. In vitro-testing betyr at man tar cellemateriell fra enkeltpersoner med CF og dyrker frem celleklumper (organoider) fra enkeltpersoner med CF i en laboratoriesk\u00e5l. S\u00e5 legger man oppi den aktuelle medisinen p\u00e5 celleklumpen i laboratoriesk\u00e5len. Hvis man ser at medisinen har \u00f8nsket effekt p\u00e5 celleklumpen, kan man med stor sikkerhet anta at medisinen vil kunne fungere i kroppen til personen som har levert cellematerialet - og den aktuelle pasienten f\u00e5r lov til \u00e5 starte \u00e5 bruke medisinen selv om hen ikke har F508-del mutasjonen.<\/p> \u00a0<\/p> Europa: ikke godkjent in vitro-testing<\/strong><\/p> Til sammenligning, er Kaftrio i Europa, og dermed Norge, kun godkjent for de som har F508del-mutasjon. Mulighet for \u00e5 kunne bruke Kaftrio p\u00e5 bakgrunn av celleklump-testing (in vitro-testing) er ikke nevnt i den europeiske godkjenningen.\u00a0Se den norske godkjenningen her<\/a>.<\/p>
\u00abSom ung student og nyinnflyttet til Oslo kom jeg raskt i kontakt med foreningen. Jeg ble med i styret for \u00d8stlandsregionen, (\u2026) Jeg var med \u00e5 arrangere CF-Norden i Oslo, (\u2026). Senere ble jeg CF-foreningens CF-Nordens representant gjennom flere \u00e5r. Jeg var med i oppstarten av \u00e5 etablere foreningens likemannsordning og jeg var i noen f\u00e5 \u00e5r likemann selv. Jeg ble etter hvert sekret\u00e6r og nestleder i hovedstyret.<\/em><\/p>\n