{"id":2940,"date":"2026-04-30T14:48:54","date_gmt":"2026-04-30T12:48:54","guid":{"rendered":"https:\/\/cfnorge.no\/?p=2940"},"modified":"2026-04-30T16:20:56","modified_gmt":"2026-04-30T14:20:56","slug":"rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/","title":{"rendered":"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum!"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; background_color=&raquo;gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991&#8243; custom_margin=&raquo;0px||||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;0px||1px||false|false&raquo; global_colors_info=&raquo;{%22gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991%22:%91%22background_color%22%93}&raquo;][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; max_width=&raquo;900px&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_button button_url=&raquo;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF9saW5rX3VybF9wYWdlIiwic2V0dGluZ3MiOnsicG9zdF9pZCI6IjI1NSJ9fQ==@&raquo; button_text=&raquo;Tilbake&raquo; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _dynamic_attributes=&raquo;button_url&raquo; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_button=&raquo;on&raquo; button_text_size=&raquo;18px&raquo; button_text_color=&raquo;gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05&#8243; button_bg_color=&raquo;gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991&#8243; button_border_width=&raquo;0px&raquo; button_border_color=&raquo;gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991&#8243; button_border_radius=&raquo;0px&raquo; button_font=&raquo;Poppins||||||||&raquo; button_icon=&raquo;&#x23;||divi||400&#8243; button_icon_placement=&raquo;left&raquo; button_on_hover=&raquo;off&raquo; custom_margin=&raquo;||20px||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;||||false|false&raquo; global_colors_info=&raquo;{%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22button_text_color%22%93,%22gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991%22:%91%22button_border_color%22,%22button_bg_color%22%93}&raquo;][\/et_pb_button][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg&raquo; title_text=&raquo;DSC_0442&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; header_font=&raquo;Poppins|600|||||||&raquo; header_text_color=&raquo;gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24&#8243; custom_margin=&raquo;0px||0px||false|false&raquo; custom_padding=&raquo;0px||0px||false|false&raquo; locked=&raquo;off&raquo; global_colors_info=&raquo;{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22header_text_color%22%93}&raquo;]<\/p>\n<h1 class=\"article-headline\">Over 100 deltakere samlet seg til l\u00e6ringshelg og jubileumsfeiring!<\/h1>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; text_font=&raquo;Poppins|300|||||||&raquo; text_text_color=&raquo;gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24&#8243; text_font_size=&raquo;18px&raquo; link_font=&raquo;Poppins|500|||||||&raquo; link_text_color=&raquo;gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05&#8243; header_2_text_color=&raquo;gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24&#8243; header_2_font_size=&raquo;18px&raquo; header_2_line_height=&raquo;1.4em&raquo; global_colors_info=&raquo;{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22,%22header_2_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}&raquo;]<em>Med rundt 135 deltakere samlet b\u00e5de fysisk og p\u00e5 str\u00f8mming, ble det en flott og minnerik helg i Sandvika. For oss i NFCF ble det en viktig p\u00e5minning om at vi<\/em><em> fortsatt er like relevante og viktige 50 \u00e5r etter v\u00e5r dannelse.\u00a0<\/em><br \/>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; text_font=&raquo;Poppins|300|||||||&raquo; text_text_color=&raquo;gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24&#8243; text_font_size=&raquo;16px&raquo; link_font=&raquo;Poppins|500|||||||&raquo; link_text_color=&raquo;gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05&#8243; global_colors_info=&raquo;{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}&raquo;]<strong>Nye bekjentskap\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Ungdomstreffet fikk i \u00e5r rekordmange deltakere, og det var en spent gjeng som m\u00f8ttes ved Thon Hotel Oslofjord fredag ettermiddag. Heldigvis ble det fort god stemning. Flere fant hverandre p\u00e5 tvers av diagnoser og landsdeler, og nye vennskap ble knyttet allerede f\u00f8rste kveld. Utover ettermiddagen ankom ogs\u00e5 medlemmer fra alle landets regioner, og det var en god blanding av gamle og nye medlemmer som m\u00f8ttes til middag fredag kveld.<\/p>\n<p><strong>Faglig fokus\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Gjennom hele helgen hadde vi en kreativ workshop for de minste. De fikk bryne seg p\u00e5 b\u00e5de slim-verksted, maling p\u00e5 tskjorter, perling og film. Barna storkoste seg!<\/p>\n<p>L\u00f8rdagens faglige program \u00e5pnet med et tilbakeblikk p\u00e5 foreningens 50-\u00e5rige historie etterfulgt av en erfaringsbasert\u00a0 panelsamtale hvor tidligere NFCF-ledere og sentrale personer delte erfaringer og minner fra foreningens utvikling. Cato Zahl Pedersen satte tonen med sitt foredrag <em>V\u00e6rekraft \u2013 den beste for deg selv og for andre<\/em>, som traff mange i salen.<\/p>\n<p>Etter lunsj delte programmet seg i to parallelle fagsesjoner. PCD-gjengen fikk et tverrfaglig dypdykk i oppf\u00f8lging ved Barnesenteret Ullev\u00e5l, med spesialfysioterapeut, overlege\u00a0 og spesialsykepleier. CF-gjengen fikk nytt om forskning og behandling, nyf\u00f8dtscreening, biobank og digital hjemmeoppf\u00f8lging gjennom Dignio \u2013 presentert av fagfolk fra NSLCF og Barnepoliklinikken. Begge sesjoner hadde med likepersoner. Avslutningsvis fikk man oppdatering p\u00e5 rettigheter og tilrettelegging for CF og PCD ved sosionomer ved OUS.<\/p>\n<p><em>Teksten fortsetter under bildene\u00a0<\/em><\/p>\n<div class=\"pullquote\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; min_height=&raquo;404.2px&raquo; custom_padding=&raquo;0px|||||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row column_structure=&raquo;1_2,1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0456-scaled.jpg&raquo; title_text=&raquo;DSC_0456&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&raquo;1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0481-scaled.jpg&raquo; title_text=&raquo;DSC_0481&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; min_height=&raquo;695.8px&raquo; custom_padding=&raquo;0px|||||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; min_height=&raquo;170.8px&raquo; custom_padding=&raquo;0px|||||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; text_font=&raquo;Poppins|300|||||||&raquo; text_text_color=&raquo;gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24&#8243; text_font_size=&raquo;16px&raquo; link_font=&raquo;Poppins|500|||||||&raquo; link_text_color=&raquo;gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05&#8243; custom_margin=&raquo;-39px||139px|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}&raquo;]<strong>Jubileumsfest og hederspris <\/strong><\/p>\n<p>L\u00f8rdag kveld var det duket for feiring av foreningens 50-\u00e5rs jubileum. 115 gjester tok plass til bords i Sandvika til en 3-retters festmiddag med taler, musikk og loddtrekning. Kveldens h\u00f8ydepunkt var utdelingen av hedersprisen (den gamle CF-prisen). \u00c5rets pris gikk til <strong>Gea Restad<\/strong>, og det ble en velfortjent anerkjennelse. Siden 2015 har Gea v\u00e6rt en sentral og viktig skikkelse i arbeidet med \u00e5 inkludere PCD-gjengen i CF-familien. I 11 \u00e5r har hun st\u00e5tt p\u00e5, tatt p\u00e5 seg alt hun er blitt spurt om, og jobbet iherdelig for \u00e5 \u00f8ke kunnskap og skape tilh\u00f8righet for pcd-pasienter i foreningen. En viktig og riktig utdeling!<\/p>\n<div class=\"pullquote\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_margin=&raquo;-494px|||||&raquo; custom_padding=&raquo;87px||23px|||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row column_structure=&raquo;1_2,1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_margin=&raquo;46px|auto||auto||&raquo; custom_padding=&raquo;18px|||||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0547-scaled.jpg&raquo; title_text=&raquo;DSC_0547&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo; custom_margin=&raquo;6px|||||&raquo;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&raquo;1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0552-scaled.jpg&raquo; title_text=&raquo;DSC_0552&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; min_height=&raquo;313.8px&raquo; custom_margin=&raquo;||-70px|||&raquo; custom_padding=&raquo;0px|||||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; custom_padding=&raquo;0px|||||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;4_4&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_text _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; text_font=&raquo;Poppins|300|||||||&raquo; text_text_color=&raquo;gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24&#8243; text_font_size=&raquo;16px&raquo; link_font=&raquo;Poppins|500|||||||&raquo; link_text_color=&raquo;gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05&#8243; global_colors_info=&raquo;{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}&raquo;]<strong>Erfaringsdeling <\/strong><\/p>\n<p>S\u00f8ndagen begynte med en erfaringsbasert panelsamtale \u2013 <em>\u00abN\u00e5r noen st\u00e5r ved siden av\u00bb<\/em> \u2013 der p\u00e5r\u00f8rende og personer med CF og PCD delte innsikt i ulike liv og erfaringer med sykdom. Det skapte god gjenkjennelse blandt v\u00e5re medlemmer, og b\u00e5de latteren og t\u00e5rene satt l\u00f8st.<\/p>\n<p>Siden delte representanter fra v\u00e5rt ungdomsr\u00e5d om sine unike erfaringer med overgangen fra barn til voksen med CF og PCD. Dette var fortellinger som b\u00e5de sjokkerte og ressonerte med mange i salen. Avslutningsvis fikk vi en oppdatering fra administrasjonen, der vi fortalte mer om hva vi har jobbet med det siste \u00e5ret.<\/p>\n<p>Alt i alt er vi utrolig forn\u00f8yde med hvordan helgen utartet seg. Takk til alle dere som deltok, og for alle de gode tilbakemeldingene vi har f\u00e5tt i etterkant. Vi tar med oss alle medlemsm\u00f8tene, de gode samtalene og ikke minst vissheten om at det er utrolig viktig \u00e5 m\u00f8tes, l\u00e6re og dele erfaringer.<\/p>\n<p>Vi gleder oss allerede til neste gang!<br \/>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&raquo;1&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; min_height=&raquo;404.2px&raquo; custom_padding=&raquo;0px|||||&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_row column_structure=&raquo;1_2,1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_column type=&raquo;1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0486-scaled.jpg&raquo; title_text=&raquo;DSC_0486&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&raquo;1_2&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][et_pb_image src=&raquo;https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0575-scaled.jpg&raquo; title_text=&raquo;DSC_0575&#8243; _builder_version=&raquo;4.21.0&#8243; _module_preset=&raquo;default&raquo; global_colors_info=&raquo;{}&raquo;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ole Vestavik er far til to barn med cystisk fibrose og har v\u00e6rt med i Norsk Forening for Cystisk Fibrose helt fra starten i 1976. I denne teksten deler han fra sine erfaringer om hverdagslivets utfordringer, de store kampene for rettigheter, fremskrittene i behandlingen og gleden over fellesskapet gjennom mer enn 50 \u00e5r.<\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":2941,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"<p>[et_pb_section fb_built=\"1\" _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" background_color=\"gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991\" custom_margin=\"0px||||false|false\" custom_padding=\"0px||||false|false\" global_colors_info=\"{%22gcid-9e2f3af2-1007-4221-b250-8e35d98c5991%22:%91%22background_color%22%93}\"][et_pb_row _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" max_width=\"900px\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_image src=\"https:\/\/corecontent2023.wpcomstaging.com\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/Nettside-FDA-godkjent-Kaftrio-2-5-ar.jpeg\" title_text=\"Nettside-FDA-godkjent-Kaftrio-2-5-ar\" _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_image][et_pb_post_title meta=\"off\" featured_image=\"off\" _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" title_text_color=\"gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24\" title_font_size=\"35px\" global_colors_info=\"{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22title_text_color%22%93}\"][\/et_pb_post_title][et_pb_text _builder_version=\"4.21.0\" _module_preset=\"default\" text_font=\"Poppins|300|||||||\" text_text_color=\"gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24\" link_font=\"Poppins|500|||||||\" link_text_color=\"gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05\" global_colors_info=\"{%22gcid-26e97d0d-b127-4ce1-b597-0df3fb01df24%22:%91%22text_text_color%22%93,%22gcid-edcc47c2-e936-4ba2-8e6c-8ca8cb2c2a05%22:%91%22link_text_color%22%93}\"]<\/p><p>Amerikanske legemiddelmyndigheter har n\u00e5 godkjent CF-medisinen Kaftrio for aldersgruppen 2-5 \u00e5r, og som har minst \u00e9n F508del-mutasjon, eller som har vist effekt i laboratoriefors\u00f8k (in vitro). Produsent Vertex har en lignende s\u00f8knad for samme aldersgruppe inne hos europeiske legemiddelmyndigheter. Kaftrio er en CFTR-modulator, ogs\u00e5 kalt \u00e5rsaksbehandling, for cystisk fibrose. Per idag er den i Norge godkjent til bruk fra 6 \u00e5r og oppover for de som har minst \u00e9n F508del-mutasjon.<\/p><p>\u00a0<\/p><p>Det er i en\u00a0<a title=\"Pressemelding fra Vertex 24. april 2023\" href=\"https:\/\/investors.vrtx.com\/news-releases\/news-release-details\/vertex-announces-us-fda-approval-trikaftar-0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">pressemelding<\/a>\u00a0at produsent Vertex forteller om den nye godkjenningen. Den amerikanske versjonen av Kaftrio heter Trikafta. Kaftrio\/Trikafta best\u00e5r av virkestoffene ivacaftor, tezacaftor og elexacaftor.<\/p><p>\u00a0<\/p><p><strong>Bredere godkjenning i USA: Kan teste seg til \u00e5 f\u00e5 bruke Kaftrio<\/strong><\/p><p>Noe av det mest interessante med de amerikanske godkjenningene, ogs\u00e5 denne, godkjenner bruk av Kaftrio etter positiv\u00a0<em>in vitro<\/em>-testing. In vitro-testing betyr at man tar cellemateriell fra enkeltpersoner med CF og dyrker frem celleklumper (organoider) fra enkeltpersoner med CF i en laboratoriesk\u00e5l. S\u00e5 legger man oppi den aktuelle medisinen p\u00e5 celleklumpen i laboratoriesk\u00e5len. Hvis man ser at medisinen har \u00f8nsket effekt p\u00e5 celleklumpen, kan man med stor sikkerhet anta at medisinen vil kunne fungere i kroppen til personen som har levert cellematerialet - og den aktuelle pasienten f\u00e5r lov til \u00e5 starte \u00e5 bruke medisinen selv om hen ikke har F508-del mutasjonen.<\/p><p>\u00a0<\/p><p><strong>Europa: ikke godkjent in vitro-testing<\/strong><\/p><p>Til sammenligning, er Kaftrio i Europa, og dermed Norge, kun godkjent for de som har F508del-mutasjon. Mulighet for \u00e5 kunne bruke Kaftrio p\u00e5 bakgrunn av celleklump-testing (in vitro-testing) er ikke nevnt i den europeiske godkjenningen.\u00a0<a title=\"Kaftrio p\u00e5 felleskatalogen.no\" href=\"https:\/\/www.felleskatalogen.no\/medisin\/kaftrio-vertex-pharmaceuticals-683233\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Se den norske godkjenningen her<\/a>.<\/p><p>Den europeiske godkjenningen er i sin helhet basert p\u00e5 kliniske studier p\u00e5 mennesker. Slik testing kalles\u00a0<em>in vivo<\/em>-testing (hos levende-testing).<\/p><p>CF-foreningen mener at ogs\u00e5 europeiske og dermed norske myndigheter b\u00f8r kunne gi gr\u00f8nt lys for godkjenning til celleklump-testing (in vitro-testing) for Kaftrio og andre typer CFTR-modulatorer.<\/p><p>\u00a0<\/p><p><strong>Bakgrunnen for den nye indikasjonsutvidelsen<\/strong><\/p><p>Bakgrunnen for den nye indikasjonsutvidelsen for Kaftrio, er<strong>\u00a0<\/strong>en 24-ukers fase 3 \u00e5pen studie som inkluderte 75 barn i alderen 2 til 5 \u00e5r med CF for \u00e5 evaluere sikkerhet, farmakokinetikk og effekten av TRIKAFTA\u00a0\u00ae (Kaftrio). Studieopplegget\u00a0ble generelt godt tolerert, med en sikkerhetsprofil i samsvar med den som ble observert i eldre aldersgrupper, og f\u00f8rte til forbedringer i svettekloridkonsentrasjon, et m\u00e5l p\u00e5 CFTR-funksjon og lungefunksjon.\u00a0Dataene fra denne studien ble nylig publisert i\u00a0<a href=\"https:\/\/cts.businesswire.com\/ct\/CT?id=smartlink&url=https%3A%2F%2Fwww.atsjournals.org%2Fdoi%2Fabs%2F10.1164%2Frccm.202301-0084OC&esheet=53388358&newsitemid=20230426005815&lan=en-US&anchor=American+Journal+of+Respiratory+and+Critical+Care+Medicine&index=2&md5=2eb03346c610d55848b8f9f51b865f13\" rel=\"nofollow\">American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine<\/a>, heter det i pressemeldingen.<\/p><p>Jennifer Goralski er assisterende professor i medisin og pediatri, meddirekt\u00f8r, Adult Cystic Fibrosis Center, University of North Carolina School of Medicine, og hovedansvarlig forsker for TRIKAFTA\u00a0\u00ae (Kaftrio) 2- til 5 \u00e5r gamle pivotale kliniske studie.<\/p><p>Hun understreker at \u00e5 kunne gi CFTR-modulatorbehandling til sm\u00e5 barn vil kunne p\u00e5virke barnas sykdomsutvikling.<\/p><p>I klartekst betyr det at man regner med at n\u00e5r man kan gi CFTR-modulatorbehandlign fra tidlig alder, vil man kunne hindre at de typiske CF-lungeskadene utvikler seg, og at mennesker med cystisk fibrose vil kunne ha langt mer normale liv med mindre sykdom og forh\u00e5pentlig ogs\u00e5 mindre behandlingsregime.<\/p><p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-2940","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nyheter"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.2 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum! - CF Norge<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"For oss i Norsk forening for cystisk fibrose var det ikke bare en faghelg. Det var en feiring av fellesskap, kunnskap og 50 \u00e5r som forening\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/cfnorge.no\/en\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum! - CF Norge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"For oss i Norsk forening for cystisk fibrose var det ikke bare en faghelg. Det var en feiring av fellesskap, kunnskap og 50 \u00e5r som forening\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/cfnorge.no\/en\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"CF Norge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2026-04-30T12:48:54+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-04-30T14:20:56+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"2421\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"2560\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"CFNorge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"CFNorge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/\"},\"author\":{\"name\":\"CFNorge\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/person\/923842d8e67794feac05bf046529d5c2\"},\"headline\":\"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum!\",\"datePublished\":\"2026-04-30T12:48:54+00:00\",\"dateModified\":\"2026-04-30T14:20:56+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/\"},\"wordCount\":1746,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg\",\"articleSection\":[\"Nyheter\"],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/\",\"url\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/\",\"name\":\"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum! - CF Norge\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg\",\"datePublished\":\"2026-04-30T12:48:54+00:00\",\"dateModified\":\"2026-04-30T14:20:56+00:00\",\"description\":\"For oss i Norsk forening for cystisk fibrose var det ikke bare en faghelg. Det var en feiring av fellesskap, kunnskap og 50 \u00e5r som forening\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg\",\"width\":2421,\"height\":2560},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Hjem\",\"item\":\"https:\/\/cfnorge.no\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum!\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#website\",\"url\":\"https:\/\/cfnorge.no\/\",\"name\":\"CF Norge\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/cfnorge.no\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#organization\",\"name\":\"CF Norge\",\"url\":\"https:\/\/cfnorge.no\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/CF-Horisontal-logo-2.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/CF-Horisontal-logo-2.png\",\"width\":12334,\"height\":3827,\"caption\":\"CF Norge\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/logo\/image\/\"}},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/person\/923842d8e67794feac05bf046529d5c2\",\"name\":\"CFNorge\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/e8c2e018af16dfdb2dfc103b8e40c51373de7cf711e238e25f46bc0e92ba209d?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/e8c2e018af16dfdb2dfc103b8e40c51373de7cf711e238e25f46bc0e92ba209d?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"CFNorge\"},\"url\":\"https:\/\/cfnorge.no\/en\/author\/cfnorge\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum! - CF Norge","description":"For oss i Norsk forening for cystisk fibrose var det ikke bare en faghelg. Det var en feiring av fellesskap, kunnskap og 50 \u00e5r som forening","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum! - CF Norge","og_description":"For oss i Norsk forening for cystisk fibrose var det ikke bare en faghelg. Det var en feiring av fellesskap, kunnskap og 50 \u00e5r som forening","og_url":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/","og_site_name":"CF Norge","article_published_time":"2026-04-30T12:48:54+00:00","article_modified_time":"2026-04-30T14:20:56+00:00","og_image":[{"width":2421,"height":2560,"url":"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"CFNorge","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"CFNorge","Estimated reading time":"5 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/"},"author":{"name":"CFNorge","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/person\/923842d8e67794feac05bf046529d5c2"},"headline":"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum!","datePublished":"2026-04-30T12:48:54+00:00","dateModified":"2026-04-30T14:20:56+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/"},"wordCount":1746,"publisher":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg","articleSection":["Nyheter"],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/","url":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/","name":"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum! - CF Norge","isPartOf":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg","datePublished":"2026-04-30T12:48:54+00:00","dateModified":"2026-04-30T14:20:56+00:00","description":"For oss i Norsk forening for cystisk fibrose var det ikke bare en faghelg. Det var en feiring av fellesskap, kunnskap og 50 \u00e5r som forening","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#primaryimage","url":"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg","contentUrl":"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/DSC_0442-scaled.jpg","width":2421,"height":2560},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/rekordmange-samlet-til-laeringshelg-og-jubileum\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Hjem","item":"https:\/\/cfnorge.no\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Over 100 deltakere samlet til l\u00e6ringshelg og jubileum!"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#website","url":"https:\/\/cfnorge.no\/","name":"CF Norge","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/cfnorge.no\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#organization","name":"CF Norge","url":"https:\/\/cfnorge.no\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/CF-Horisontal-logo-2.png","contentUrl":"https:\/\/cfnorge.no\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/CF-Horisontal-logo-2.png","width":12334,"height":3827,"caption":"CF Norge"},"image":{"@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/logo\/image\/"}},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/person\/923842d8e67794feac05bf046529d5c2","name":"CFNorge","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/cfnorge.no\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/e8c2e018af16dfdb2dfc103b8e40c51373de7cf711e238e25f46bc0e92ba209d?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/e8c2e018af16dfdb2dfc103b8e40c51373de7cf711e238e25f46bc0e92ba209d?s=96&d=mm&r=g","caption":"CFNorge"},"url":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/author\/cfnorge\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2940","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2940"}],"version-history":[{"count":21,"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2940\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2984,"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2940\/revisions\/2984"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2941"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2940"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2940"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cfnorge.no\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2940"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}