Siste publiserte saker
Velkommen til opplæring-og likepersonshelg med Region Midt i Steinkjer, den 6.-8. september 2024
Takk til alle deltakere på læringsdag- og årsmøtehelgen 2024
Endelig er den europeiske CHOICES-studien i gang, og en norsk CF-pasient er med! I dette HIT-CF-prosjektet skal man teste ut ny medisin, årsaksbehandlende virkestoffer, på CF-pasienter med sjeldne mutasjoner.
Beslutningsforum godkjente Kaftrio for 2-6-åringene i sitt møte 27. mai 2024. De godkjente også Orkambi for barn ned til ett år. Begge disse medisinene er årsaksbehandling for cystisk fibrose.
Europeiske legemiddelmyndigheter har mottatt godkjenningssøknad for vanza-trippelen. Vanza-trippelen er en CFTR-modulator, også kalt årsaksbehandling for cystisk fibrose. Vanza-trippelen omtales gjerne som arvtageren til Kaftrio.
Din mening er viktig for oss - har du husket å svare på medlemsundersøkelsen? Går kjapt på 10 minutter. Siste svarfrist er 1. mai.
Bestillingsforum har bedt Sykehusinnkjøp utarbeide et prisnotat for Kaftrio for barn i alderen 2-5 år. Et ferdig forhandlet prisnotat er grunnlag for finansieringsvedtak i Beslutningsforum. CF-foreningen håper Kaftrio kan få et ja i Beslutningsforum før sommeren.
Hvem fortjener CF-prisen 2024? Som medlem i CF-foreningen kan du sende inn ditt forslag innen 10. april. Prisen er åpen og kan deles ut til helsepersonell, personer med CF eller andre som har gjort en spesiell innsats for CF. Bildet viser fjorårets CF-prismottager Mona Lund Veie.
Nå kan du som har cystisk fibrose eller primær ciliedyskinesi søke på årets Trivselsfondmidler. Frist er 1. april, og du må være medlem av CF-foreningen for å kunne søke.
