Siste publiserte saker
CF-foreningens Vippskampanje for ukrainske CF-pasienter resulterte i 22 000 kroner. CF-foreningen sender en stor takk til alle dere som har vippset. Vi har nå sendt 30 000 kroner til CF Europe, som vil fordele pengene til de som trenger dem.
Selv om det er gode og pågående forhandlinger for Kaftrio, mener CF-foreningen at prosessen nå har tatt uakseptabelt lang tid. Vi har derfor sendt purrebrev til både Nye metoder og produsenten.
CF-foreningens hovedårsmøte avholdes digitalt 27. april klokken 20 på Teams. Klikk her for å komme til påmelding og til alle årsmøtedokumentene. Påmeldingsfrist er fredag 22. april. I forkant av årsmøtet vil vi kort orientere om Kaftrio-saken og millionarv fra Kjeld Karlsen.
Vipps til 77851, så bidrar du til å hjelpe de ukrainske CF-pasientene! I perioden 12.-20. mars kjører vi en vippskampanje for å bidra med hjelp til mennesker med cystisk fibrose i krigsområdet.
Formålet med NFCFs Trivselfond er å bidra til økt trivsel og tiltak som vil gjøre hverdagen lettere for mennesker med CF eller PCD, og deres familier. Fondet kan yte støtte ved individuelle bevilgninger eller til personlige prosjekter.
Mandag 7. februar fra klokken 20 kjører vi i gang årets første webinar. Tema er psykisk helse og hvordan man kan få det bedre. Stikkord er for eksempel tidsklemme, behandling og det at man er sliten - hva kan vi hjelpe oss selv med, og hvordan kan CF-teamet hjelpe? Vi...
Produsent Vertex melder at de europeiske legemiddelmyndighetene via EU-kommisjonen nettopp har godkjent Kaftrio+Kalydeco for 6-11-åringene.
"Se for deg at du ikke kan gå, løpe, hoppe, puste eller til og med leve på lik linje som nesten alle andre mennesker rundt deg gjør. Se for deg, at hverdagen din består av behandlinger, medisiner og pusting med 50% lungekapasitet." Dette er de første setningene 17 år gamle...
Metodevurderingen for Kaftrio skal være ferdig om 1-2 uker, opplyser helseminister Ingvild Kjerkol (AP) på et skriftlig spørsmål fra Frps Sylvi Listhaug.
Fra 1. januar får 750 cystisk fibrose-pasienter Kaftrio fra det offentlige i Nederland. Den nederlandske statssekretæren gleder seg stort over gi CF-pasientene mer luft - bokstavelig talt.
