Siste publiserte saker
Christian Lawley, som har cystisk fibrose, forteller om den fortvilte kampen for den nye CF-medisinen Kaftrio i to innslag hos TV2. Først intervju på God Morgen Norge, og deretter eget innslag i TV2s nyhetssending.
Nye metoder ved Statens legemiddelverk har nå registrert et såkalt metodevarsel for Kaftrio til 6-11-åringer som har minst én F508del-mutasjon. Siden det dreier seg om en indikasjonsutvidelse, ønsker legemiddelverket en forenklet metodevurdering. Saken skal behandles i Bestillerforums møte 22. november.
"Cystisk fibrose-patienter har også problemer med fordøjelsen på grund af slimdannelsen, og derfor er det et velkendt problem, at patienterne er undervægtige. Det skyldes, at de simpelthen mangler fordøjelseselementer i deres tarmsystem."
Høie har nå svart på spørsmålene fra Frps Sylvi Listhaug og SVs Nicholas Wilkinson. De to spørsmålene handlet om Nye metoder, unntaksordningen og godkjenningsprosessen for Kaftrio.
Statens legemiddelverk bekrefter denne uken at de har mottatt dokumentpakken for Kaftrio. Med dokumentpakken i hus, kan de nå starte metodevurderingen.
HIT-CF forbereder nå to nye kliniske utprøvinger med årsaksbehandling for supersjeldne cystisk fibrose-mutasjoner. Dette er gode nyheter for norske CF-pasienter med slike sjeldne mutasjoner.
Bestillerforum ber om en rask metodevurdering av Kaftrio fra Statens legemiddelverk. Dermed restartes godkjenningsprosessen for Kaftrio. Dette har vi store forventninger til. Les mer om videre prosess og vår vurdering. Kaftrio er en ny årsaksbehandlende medisin for cystisk fibrose, og studier og erfaringer viser at den kan være både livsendrende...
Mandag skal Bestillerforum drøfte Kaftrio på bakgrunn av innsendt dokumentasjon fra produsenten Vertex. CF-foreningen håper møtet kan bidra til å rydde opp i flere misforståelser og uklarheter som har sinket prosessen for Kaftrio.
CF-foreningen deltar på årets Arendalsuke, og daglig leder Ellen Damhaug Scheel skal også sitte i panelet i debatten "Presisjonsmedisin er fremtiden. Er dagens helsevesen rustet for dette?". Mange av debattene streames, følg med på vår faceside og instagram.
Tirsdag 10. august klokken 12 skal Beslutningsforum ha et ekstra dialogmøte hvor kun CF-medisinene står på sakslisten.
